CARE_PATH para niños: Un enfoque centrado en la familia para planes de atención compartidos para niños con necesidades especiales de atención médica

Melissa ha trabajado con Voces Familiares durante más de 20 años. Su pasión por fomentar la resiliencia familiar incluye reconocer el papel fundamental que desempeñan las familias en el bienestar diario y la importancia de la prevención para la salud a lo largo de la vida. Como líder del proyecto Voces Familiares con CAHMI sobre la herramienta CARE_PATH for Kids, convocó a diversos líderes familiares para compartir experiencias reales con niños con necesidades médicas complejas y así contribuir al desarrollo de la herramienta. Como miembro del Panel de Expertos en Infancia de Bright Futures de la AAP, ayudó a revisar las Directrices de Bright Futures para la Supervisión de la Salud de Bebés, Niños y Adolescentes, 3.ª y 4.ª ediciones. Fue la autora principal de la publicación complementaria de Voces Familiares, la Guía de Bolsillo Familiar de Bright Futures, 2.ª y 3.ª ediciones.

Jonathan es el orgulloso padre de un hijo diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal a los 9 meses, quien vivió una vida increíble hasta su fallecimiento a los 17 años (diciembre de 2018). Él y su esposa cofundaron Ryan House, un exitoso centro de cuidados paliativos pediátricos y hospicio en Phoenix. Su trayectoria familiar está llena de apoyo y desarrollo de capacidades comunitarias para organizaciones sin fines de lucro, además de una carrera profesional en marketing. Actualmente estudia a tiempo completo una maestría en Salud Pública (MPH) en la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins, la cual finalizará en mayo de 2021.

Como expresidente del Comité de Mejora de la Calidad de la Academia Americana de Pediatría, el Dr. Bergman fue fundamental en el desarrollo de guías de práctica clínica basadas en la evidencia. Recientemente finalizó su mandato como Director Médico de un Premio a la Innovación en la Atención Médica para evaluar el impacto de una intervención de gestión de la atención en el costo y la utilización de los servicios en niños con necesidades médicas complejas, y actualmente participa en una beca para estudiar la implementación de visitas virtuales en el cuidado de niños sanos y para niños con necesidades médicas complejas. También es consultor de la Asociación Nacional de Planes de Salud en su proyecto para desarrollar estándares de coordinación de la atención para niños con necesidades especiales de atención médica. El Dr. Bergman continúa atendiendo a pacientes con necesidades médicas complejas en Stanford Children's Health.

Christina es la directora fundadora de la Iniciativa de Medición de la Salud Infantil y Adolescente y lidera proyectos para mejorar el desarrollo y la atención en la primera infancia de niños con necesidades especiales de salud mediante el uso de datos y herramientas centrados en la familia, como el Planificador de Visitas Sanitarias y CARE_PATH for Kids, y el Evaluador de Niños con Necesidades Especiales de Salud. A través de estas herramientas, busca construir relaciones de confianza y encuentros de sanación entre las familias y los profesionales de la salud, y promover la atención integral del niño y la familia. Promueve un concepto positivo de salud y trabaja para implementar una agenda nacional ampliamente respaldada para abordar el trauma infantil y promover la sanación y el desarrollo personal mediante la investigación, la defensa y la docencia.