Mejorando las experiencias de cuidado de las familias con niños con necesidades especiales de atención médica: Aplicación de hallazgos etnográficos
Organización:
Contacto principal: Dana Hughes, Dra. en Salud Pública
Monto de la subvención: $213,063 durante 18 meses
Fecha de concesión:
Objetivo
Proporcionar orientación específica sobre cómo los proveedores pueden mejorar la experiencia de las familias que cuidan a niños con necesidades especiales de atención médica; e identificar las barreras sistémicas que dificultan la mejora de las experiencias de las familias y recomendar cambios en el sistema y las políticas para superar esas barreras y facilitar mejores experiencias de atención.
Resultado
En 2009, la Fundación financió un estudio etnográfico con un número limitado de familias con hijos que padecían enfermedades crónicas significativas, con el fin de comprender mejor sus experiencias tanto en el cuidado de sus hijos como en su interacción con el sistema de salud y otros proveedores de servicios. Dicho proyecto propuso seis «modelos» o maneras de representar y comprender las experiencias de las familias. Este proyecto se basó en el anterior y tuvo como objetivo determinar si los modelos resultaban válidos desde la perspectiva de los familiares y otros actores clave, y si estos tenían sugerencias para la mejora del sistema a partir de sus experiencias y observaciones. Mediante grupos focales con más de 50 padres y madres, y entrevistas con actores clave, se obtuvieron perspectivas adicionales sobre las experiencias de las familias en el cuidado de niños con necesidades especiales de salud. Además, el proyecto incluyó una revisión de la literatura sobre atención centrada en la familia publicada desde la última revisión en 2010.
