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Aprovechar los datos nacionales para fundamentar las políticas destinadas a niños con patologías complejas.

Organización: Hospital Infantil de Boston y Asociación de Hospitales Infantiles

Contacto principal: Jay Berry y Mitchell Harris

Monto de la subvención: $99,989 por 12 meses

Fecha de concesión:

Objetivo

Los niños con patologías complejas (CMC, por sus siglas en inglés) presentan afecciones de salud complejas y crónicas, limitaciones funcionales, necesidades de atención sustanciales y un alto consumo de recursos sanitarios. Los recientes cambios en las políticas estatales y federales, incluidas las reducciones en la financiación de Medicaid y la cobertura de la atención domiciliaria y comunitaria, pueden afectar negativamente el acceso a la atención y la calidad de la misma para los niños con CMC.

El Hospital Infantil de Boston, en colaboración con la Asociación de Hospitales Infantiles, generará investigaciones oportunas y relevantes para la formulación de políticas, con el fin de ayudar a defensores, profesionales clínicos, administradores de atención médica y legisladores a comprender mejor y responder a los cambios de políticas propuestos y ya implementados. Las actividades incluirán análisis del acceso y la utilización de la atención médica por parte de CMC e identificación de prioridades urgentes en materia de políticas de salud para CMC que requieren acción inmediata a nivel estatal y federal. Este proyecto dará como resultado la creación de un conjunto de herramientas y hojas informativas para la defensa de políticas que podrán utilizarse para fundamentar las iniciativas de promoción de políticas.