Un grupo nacional de investigadores y líderes familiares busca mejorar el sistema de atención para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud (CYSHCN, por sus siglas en inglés) mediante el establecimiento de una agenda nacional de investigación centrada en la familia. Este suplemento de Academic Pediatrics ofrece un plan de prioridades de investigación que abordan los resultados de salud y el bienestar de los CYSHCN.
En este seminario web, los autores presentan su artículo titulado «Mejora de las transiciones en la atención médica para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud». Los ponentes destacan el proceso de transición en la atención médica para adolescentes y adultos jóvenes con necesidades especiales de salud, describen los hallazgos del estudio y reflexionan sobre las implicaciones de sus recomendaciones.
Investigadores y líderes familiares de todo el país colaboraron para desarrollar una agenda nacional de investigación centrada en mejorar el sistema de atención médica para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud. Este seminario web se centra en las prioridades de investigación en el cuidado de niños con necesidades especiales de salud.
Este resumen ejecutivo presenta la Agenda Nacional de Investigación sobre Sistemas de Salud para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica, un suplemento de Academic Pediatrics. Los autores identifican seis prioridades de investigación dirigidas a mejorar los resultados de salud y el bienestar de los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud y sus familias: transición a la edad adulta, cuidados, salud familiar, atención médica infantil, principios de atención y financiación.
La transición de la atención pediátrica a la de adultos sigue representando un desafío para los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud, sus familias y sus profesionales sanitarios. Si bien la literatura sobre este tema se ha ampliado, aún existen lagunas en cuanto a cómo mejorar los resultados de salud durante estas transiciones. Este artículo describe el estado actual de la investigación sobre la transición y ofrece recomendaciones para futuras investigaciones.
Los investigadores colaboraron con cuidadores familiares para incorporar su experiencia en el cuidado y sentar mejores bases para una integración exitosa entre los centros de atención médica, el cuidado familiar y los apoyos comunitarios para familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN). Este artículo identifica importantes lagunas en la investigación sobre el cuidado de CYSHCN y propone preguntas de investigación que podrían ampliar la base de evidencia para comprender el trabajo de los cuidadores familiares y cómo brindarles el mejor apoyo.
Los sistemas de salud están diseñados para brindar apoyo a niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (NIAEM), pero con frecuencia no consideran la salud y el bienestar de sus familias. A pesar de la creciente literatura al respecto, aún existen importantes lagunas en la comprensión del impacto del cuidado en la salud y el bienestar familiar, así como en la provisión de apoyo a las familias. Este artículo describe el estado actual de la investigación sobre la salud de las familias de NIAEM y ofrece recomendaciones para futuras investigaciones.
Los factores sociales y ambientales contribuyen a las desigualdades en salud entre niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN). Si bien se trata de un campo de investigación emergente, los autores destacan la necesidad de comprender mejor los patrones y los impactos de los determinantes sociales de la salud en la experiencia de los CYSHCN.
La telemedicina tiene el potencial de mejorar la calidad de la atención, en particular las deficiencias relacionadas con el acceso y la experiencia del paciente. Asimismo, puede reducir las desigualdades que afectan a niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) al eliminar las barreras de acceso a la atención presencial, por ejemplo, facilitando el acceso a la atención para quienes residen en zonas rurales y para niños con afecciones médicas complejas que son especialmente vulnerables. Los autores revisan el conocimiento actual sobre la telemedicina, identifican las poblaciones para las que podría ser especialmente beneficiosa, analizan las principales deficiencias detectadas y recomiendan estudios específicos que impulsen el avance del campo.
Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) presentan diversas necesidades médicas, educativas y de servicios de apoyo para alcanzar un estado óptimo de salud y bienestar. Si bien los principios de atención para CYSHCN se han descrito ampliamente, la literatura es escasa, sobre todo en lo que respecta a la implementación e integración de la atención en diferentes entornos y sistemas. Los autores identifican cuatro áreas principales de investigación que podrían profundizar la comprensión de cómo adoptar y difundir los principios de atención para CYSHCN.
Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) son grandes usuarios de los recursos sanitarios y sus necesidades únicas merecen una atención específica. Hasta la fecha, los esfuerzos de reforma del sistema de pago se han centrado en los adultos con enfermedades crónicas, dando menor prioridad a la inversión en la salud infantil y su desarrollo a lo largo de la vida. Invertir en la salud infantil es invertir en su crecimiento y desarrollo, con consecuencias a largo plazo. Este artículo aborda temas de investigación prioritarios en el ámbito de la financiación de la atención sanitaria para CYSHCN, incluyendo el estado actual del conocimiento y las principales lagunas existentes.
