Puede que los visitantes del Hospital de Niños Packard no conozcan a Caitlin Burns por su nombre, pero es probable que reconozcan su rostro.
“El póster de Caitlin está por todas partes en el hospital”, dice la pediatra Carol Conrad, MD, de Packard. “A menudo señalo el póster de Caitlin y les digo a todos: '¿La ven? ¡La conozco!'”.
Caitlin, que ahora tiene 16 años, nació con una pseudoobstrucción del tracto gastrointestinal, una afección potencialmente mortal que impide el tránsito intestinal normal de los alimentos, y una inmunodeficiencia. Conrad y un equipo de especialistas de Packard la han cuidado desde que era bebé.
“Caitlin ha tenido médicos y enfermeras increíbles”, dice su madre, Kelly. “Su enfoque principal es: ¿cómo podemos hacer que la experiencia hospitalaria sea más normal para la niña y la familia?”
Para la familia Burns de San José, Caitlin no es solo una imagen de la vida, sino un ejemplo perfecto del compromiso de Packard con la atención centrada en la familia. Durante sus 15 años como paciente, Caitlin ha sido atendida por especialistas en cirugía, inmunología, gastroenterología, neumología, endocrinología, genética y nutrición. Continúa visitando Packard cada tres semanas para recibir terapias de infusión de seis horas, un tratamiento esencial que necesitará hasta bien entrada la edad adulta.
Como muchos niños con trastorno pseudoobstrucción, Caitlin desarrolló aversión a la comida desde muy pequeña. "Tuvimos que ponerla en terapia de alimentación", dice su padre, Jim. "Tuvimos que volver a enseñarle a comer porciones más pequeñas con más frecuencia".
No es de extrañar, entonces, que sus padres se sorprendieran cuando su hija anunció recientemente su elección de carrera.
"Quiero ser chef", dice Caitlin. "Quiero abrir un bistró. Me encanta cocinar, cualquier tipo de comida".
Para Caitlin, son los pequeños detalles en Packard los que marcan la diferencia. En 2007, el personal le organizó una fiesta para celebrar su 12.º cumpleaños. Incluso la dejaron montar en bicicleta en la terraza de la azotea del hospital.
Caitlin, que ahora cursa segundo de preparatoria, saca buenas notas y disfruta del jazz y el ballet. Su condición es manejable y su pronóstico es favorable. Espera con ansias la universidad y, con el tiempo, la escuela de cocina.
“Después de pasar tanto tiempo en el hospital, uno aprende a apreciar las bendiciones”, dice Jim. “Packard atiende a muchísimas familias que de otra manera no podrían costear la atención médica; nadie las rechaza”.
Para garantizar que Packard pueda seguir atendiendo a las familias necesitadas, Jim y Kelly se han unido al programa anual de donaciones de Círculos de Liderazgo. "Donamos todos los años, lo cual es importante", explica Jim. "Hay tantos servicios en Packard que las familias no pueden acceder en ningún otro hospital, y todo se financia con donaciones".
La historia de Caitlin ha inspirado a otros familiares y amigos a apoyar también al Packard Children's. Su abuela, Missy Ryan, empezó a ser voluntaria en la Auxiliar de San José cuando Caitlin tenía 3 años y con el tiempo se convirtió en presidenta de la Asociación de Auxiliares, supervisando las siete Auxiliares dirigidas por voluntarios, cuyos eventos y actividades recaudan fondos para apoyar la atención no remunerada en el hospital. "Sabía que quería ser voluntaria, porque no habríamos tenido a Caitlin sin el Hospital Packard", dice Missy.
Este año, en homenaje al hospital, Caitlin preparó una lista de las 10 razones principales por las que Packard es un gran lugar para los niños, que incluye:
3. Terapia con mascotas: Los perros y los conejos te animan durante el tratamiento.
2. Centrado en los niños: los tratamientos están personalizados para ellos y ofrecen desde anestesia con chicle hasta transporte en carro rojo.
1. ¡Es un lugar donde miles de niños reciben la mejor atención médica posible de los mejores equipos médicos del país!
