La familia Makhzoumi eligió Packard Children's para el cuidado de su hijo y su apoyo filantrópico.
Kate y Mohamad Makhzoumi dicen que sintieron una mezcla de conmoción y asombro cuando su hijo, Hassan, nació con una afección cardíaca llamada estenosis aórtica. No fue la típica experiencia neonatal que esperaban, y de repente se vieron obligados a hablar sobre cirugías complejas con médicos de algunos de los mejores hospitales del país. Los médicos les aseguraron que el pronóstico de su hijo parecía bueno siempre que se le realizara algún tipo de intervención cardíaca rápidamente. Sin embargo, después de ese primer paso, necesitaría más procedimientos a lo largo de su infancia.
Su búsqueda terminó cuando se reunieron con el Dr. Frank Hanley, jefe de Cirugía Cardíaca Pediátrica del Centro Cardíaco Infantil Betty Irene Moore del Hospital Infantil Packard. Los Makhzoumi supieron que habían encontrado el lugar donde querían que estuviera Hassan, de 3 kilos.
“Sentimos que estábamos eligiendo un equipo de atención que acompañaría a nuestro hijo el resto de su vida, o al menos el resto de su vida pediátrica”, dice Mohamad. “Ver la dedicación, el cariño y el tiempo que el Dr. Hanley dedicó durante esa primera conversación fue un reflejo de la filosofía de atención que todo el equipo representa”.
Hanley presentó a la pareja a los doctores Stanton Perry y Lynn Peng, quienes dirigen el programa de cateterismo intervencionista. Los médicos recomendaron que Hassan se sometiera a una valvuloplastia con balón, que consiste en insertar un pequeño catéter con un balón expandible en el corazón y dentro de la válvula estrecha. El balón se expande para dilatar la válvula.
¡El procedimiento funcionó! Hoy Kate describe a Hassan como un niño activo de 2 años que disfruta construyendo casas elaboradas para sus autos y excavadoras con Magna-Tiles y haciendo waffles los fines de semana con sus hermanas, Samira, de 4 años, y Ameena, de 5, en su casa del Área de la Bahía.
Debido a su condición, corría el riesgo de sufrir retrasos en el desarrollo, Hassan fue recomendado y matriculado en la Clínica de Pediatría del Desarrollo y la Conducta de Packard Children's. Se graduó del programa en marzo tras cumplir con todos los requisitos.
Otra operación, pero ¿cuando?
Hassan sigue visitando nuestro hospital cada ocho semanas para hacerse un ecocardiograma con la Dra. Michelle Kaplinski. Mohamad bromea diciendo que Kaplinski es la única persona fuera de su hogar que Hassan ha visto desde el comienzo de la pandemia.
Estamos en constante seguimiento. Pensamos que un año sin otro procedimiento sería todo un éxito. Ya han pasado dos —dice Kate—. Ese primer procedimiento salió genial.
Y eso le da a Hassan más tiempo antes de que necesite un reemplazo completo de la válvula cardíaca. "Recuerdo que el Dr. Hanley dijo que si le reemplazábamos la válvula ahora, sería una válvula de cerdo. Para cuando Hassan sea adulto y la reemplacemos por última vez, estará impresa en 3D", dice Kate. "Me di cuenta de que muchas cosas van a cambiar de aquí a que Hassan cumpla 18 años. Eso me reconfortó y me dio esperanza, como si este fuera un problema con solución".
Ayudando a niños como Hassan
La impresión 3D de tejidos orgánicos y otras ciencias de vanguardia ya se están implementando en Stanford como parte de la nueva iniciativa de Ciencias Básicas e Ingeniería (BASE). Los investigadores de BASE trabajan para encontrar curas para cardiopatías congénitas potencialmente mortales, como la de Hassan, lo que motivó a los Makhzoumi a realizar una donación para impulsar este prometedor trabajo.
El Fondo Makhzoumi para la Innovación BASE apoyará a un equipo interdisciplinario de investigadores que colaborarán para determinar si una mutación genética causa un deterioro de la función valvular cardíaca. De ser así, trabajarán para corregir la mutación o facilitar el desarrollo de la válvula cardíaca detenida por ella.
“Queremos impulsar la investigación y la innovación”, afirma Mohamad, “y garantizar que cualquier familia en nuestra situación pueda acceder al mismo tipo de atención que recibimos nosotros”.
Este artículo apareció originalmente en la edición de verano de 2021 de Noticias infantiles Packard.
