Todo empezó el 5 de abril de 2011, cuando fuimos a ver a un cardiólogo pediátrico en Sacramento para obtener una segunda opinión. Con veintitrés semanas de embarazo de nuestras hijas gemelas, Alexia y Celeste, nuestro médico en Roseville me había dicho que ambas bebés presentaban signos de cardiopatías congénitas. Nuestro nuevo cardiólogo confirmó lo que temíamos.
En medio del duelo por el diagnóstico, también descubrí que había esperanza: nuestro cardiólogo nos recomendó que buscáramos la ayuda del equipo de atención médica experta del Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Sin dudarlo, concertamos una cita.
Nos reunimos con el Dr. Mohan Reddy, cirujano cardiotorácico pediátrico, quien confirmó una vez más el diagnóstico. Nos explicó los diferentes tipos de cirugías necesarias para bebés como los nuestros y nos dijo que lo mejor para nosotros era dar a luz en el Packard Children's, ya que desconocíamos cuánto tiempo después del nacimiento nuestras niñas tendrían que someterse a una cirugía a corazón abierto.
Encontrar la pieza que falta
En cuestión de días, ya estaba entrando al hospital que cambiaría nuestras vidas para siempre. Fue la primera de una serie de citas. Nos reunimos con obstetras, neonatólogos, genetistas y un nefrólogo que me sometieron a una serie de análisis de sangre y orina, ecografías para medir el crecimiento fetal y, finalmente, la tan esperada ecografía para ver sus defectos cardíacos.
Estaba física y emocionalmente agotada cuando finalmente me preguntaron: "¿Alguna vez te has hecho la prueba FISH (hibridación in situ con fluorescencia)?"
Nos informaron que algunas de las anomalías observadas en el corazón, los riñones y el cordón umbilical de las niñas coincidían con el síndrome de deleción 22q11.2, un trastorno cromosómico que puede afectar prácticamente cualquier parte del cuerpo. Si la prueba FISH daba positivo, uno de los cromosomas 22 no se iluminaba en una zona específica, lo que indicaba que esa parte estaba "delecionada". Ambas niñas dieron positivo en la prueba de la afección genética.
A medida que avanzaba mi embarazo, nos mudamos temporalmente al Área de la Bahía. Aunque me preocupaba antes de cada visita, siempre supe que estaba en el mejor lugar posible para el cuidado de nuestras hijas. Durante todo el proceso, las enfermeras y demás miembros de nuestro equipo de atención demostraron una gran dedicación al cuidado de sus pacientes.
Día de entrega
El día del nacimiento de nuestros bebés finalmente llegó el 6 de julio de 2011. Cuando nuestras pequeñas princesas hicieron su tan esperada entrada, un equipo de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) estaba listo para lo que necesitaran.
Mientras los bebés eran atendidos por especialistas en la UCIN, otro equipo estaba concentrado en mí.
Estaba perdiendo sangre rápidamente y ya estaba en mi segunda transfusión de sangre.
Más tarde me enteré de que perdí más de un litro de sangre. En ese momento no me di cuenta de la gravedad de mi situación, y se lo debo todo al personal. Su profesionalidad, calma y compasión me permitieron mantenerme tranquilo.
Antes de darme cuenta, estaba en la sala de recuperación, aliviada de saber que mis niñas estaban en las mejores manos.
Los genetistas estaban deseando hablar con nosotros. Querían asegurarse de que comprendiéramos a fondo el síndrome de deleción 22q y sus implicaciones para Alexia y Celeste.
Superando las probabilidades con su apoyo
Si no fuera por el equipo de Packard Children's, no sé cómo habríamos abordado los problemas de salud de las niñas. La cantidad de conocimiento que poseen los profesionales de Stanford es realmente increíble.
A cualquier padre que entre por las puertas del Lucile Packard Children's Hospital Stanford: sepan que están entrando a un hospital de clase mundial y que su hijo será atendido. Les ayudarán a conocer la condición de su hijo y les asegurarán que no están solos. Les brindarán todos los recursos necesarios para que puedan comprender el futuro. Cuidarán de cada miembro de su familia. Y cuidarán de... tú!
A los donantes que apoyan a Packard Children's: sus donaciones permiten que investigaciones vitales continúen. Sus donaciones ayudan a familias como la mía a recibir servicios esenciales para sus hijos. ¡Les dan esperanza a las familias y a muchos pacientes una segunda oportunidad!
El Hospital Infantil Packard nos cambió la vida. Celeste y Alexia están increíblemente bien y cumplirán 5 años este verano. Ambas se sometieron a una cirugía a corazón abierto realizada por cirujanos increíbles del Hospital Infantil Packard y ahora están superando las probabilidades de éxito para niños con síndrome de deleción 22q.
