Hayden, de 7 años, sonríe con picardía mientras se acurruca contra su madre, Sarah, y hace que sus dinosaurios de peluche hagan acrobacias sobre ella. Uno le da una voltereta en la cabeza. Otro cae de espaldas por su brazo.
“Los dinosaurios fueron un regalo nuestro por ser tan valiente. Es un campeón. Ha aprendido que puede hacer cosas difíciles”, dice Sarah.
Al Centro Bass para el Cáncer Infantil y las Enfermedades de la SangreUbicado en el nuevo quinto piso del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, Sarah y Hayden son conocidos como Mamasaurus y Haydensaurus, y tienen camisetas para demostrarlo, cortesía del personal.
“Tenemos tres hijos y, hasta el año pasado, ni siquiera habíamos ido a urgencias. La enfermedad más grave que habíamos tenido era conjuntivitis”, dice Sarah.
En septiembre de 2019, Hayden se puso amarillo. Tenía ictericia severa y su hígado estaba fallando. Lo derivaron al Hospital Infantil Packard, donde le diagnosticaron hepatitis autoinmune. Los hepatólogos lo incluyeron de inmediato en la lista de espera para un trasplante de hígado, pero afortunadamente no lo necesitó. Nuevos medicamentos ayudaron a que su hígado sanara y le dieron el alta.
Sin embargo, la primavera pasada, al comienzo de la pandemia, Hayden desarrolló anemia aplásica grave, una enfermedad rara en la que el cuerpo deja de producir suficientes células sanguíneas nuevas. La anemia aplásica afecta a una de cada 20 000 personas al año en Estados Unidos. La insuficiencia hepática puede desencadenarla en niños.
“La anemia aplásica es rara, pero todo lo que tratamos es raro; así que, desde nuestro punto de vista aquí en el Centro Bass, no es rara”, dice Ami Shah, MD, hematólogo-oncólogo.
Recibir un tratamiento con células madre durante una pandemia
Hayden regresó al Centro Bass, que ofrece a las familias esperanza de recibir tratamiento para el cáncer y las enfermedades de la sangre en casos donde antes había muy poca. El tratamiento para la anemia aplásica consiste en terapia inmunosupresora y medicamentos, y, si esto no funciona, un trasplante de células madre.
“La COVID-19 no nos ha frenado en absoluto. De hecho, estamos más ocupados que nunca”, afirma el Dr. Shah. “El personal se ha volcado para afrontar el doble reto de estar extraordinariamente ocupados durante la pandemia”.
La unidad de trasplante de células madre, de reciente creación y con 24 camas, trata enfermedades raras y antes intratables mediante trasplantes de células madre tanto convencionales como experimentales. Este otoño, el Hospital Infantil Packard celebró su trasplante número 1000 de células madre pediátrico.
“A veces, nuestros pacientes son los únicos uno o dos en el mundo con una enfermedad en particular, por lo que nos unimos para pensar críticamente, investigar e innovar para ofrecer tratamientos y curas de vanguardia”, dice el Dr. Shah.
Cuando los niveles de células sanguíneas de Hayden no mejoraron, lo incluyeron en la lista de espera para un trasplante de células madre y de inmediato le asignaron tres donantes no emparentados. Pero la pandemia cambió el funcionamiento del proceso de trasplante.
“Los tres donantes se retiraron, algo que nunca me había sucedido como médico. Con la COVID-19, la gente, con razón, desconfía de estar cerca de personas enfermas en un hospital. Normalmente, podríamos buscar donantes fuera de Estados Unidos, pero con las restricciones de viaje, esa opción no era viable”, afirma el Dr. Shah.
Hayden volvió a tomar medicamentos hasta que se encontraran nuevos donantes. El Dr. Shah preparó a dos donantes simultáneamente, por si alguno contraía COVID-19. El 29 de octubre de 2020, Hayden se sometió a un trasplante de células madre.
“Aprendimos que Stanford siempre tiene un plan A y un plan B en marcha simultáneamente. Nos impresionó mucho el nivel de atención que recibimos y solo tenemos cosas positivas que decir sobre nuestra experiencia”, dice Sarah. “Nos sentimos muy queridos y cuidados. Todos, desde los médicos, enfermeras y especialistas en desarrollo infantil hasta los trabajadores sociales y terapeutas, fueron increíbles”.
El 19 de noviembre de 2020, Hayden fue dado de alta del hospital. Él y su madre permanecen cerca para poder acudir al Centro Bass a realizarse pruebas periódicas y controlar el estado de su hígado y la evolución de su recuento de plaquetas.
“Su recuento de plaquetas era de 127 pocas semanas después del trasplante y sigue aumentando”, dice Sarah. “Lo normal es 150, así que con estos números, ¡no me lo creo!”.
El hígado de Hayden tiene buen aspecto y sus médicos son cautelosamente optimistas.
“Si las cosas siguen así, este es un tratamiento curativo para Hayden”, dice el Dr. Shah.
La pandemia no empaña la magia del quinto piso.
Hayden se sintió como en casa en el quinto piso, donde cebras, elefantes, jirafas y otros animales de safari te dan la bienvenida. Su amor por los animales no se limita a los dinosaurios. Le encantan todo tipo de animales, reptiles, aves e insectos.
“Tenemos una nueva y fantástica área de juegos para nuestros pacientes de células madre, pero está cerrada debido a la pandemia. Todos colaboraron y se pusieron creativos para mantener a los niños entretenidos y felices de nuevas maneras”, dice el Dr. Shah.
Los especialistas en desarrollo infantil ofrecieron un taller para hacer slime, donde Hayden y otros niños recibieron kits para preparar la masa juntos virtualmente desde la seguridad de sus habitaciones. El equipo se esforzó por jugar y realizar actividades divertidas con Hayden. El Dr. Shah lo retó a buscar historias tradicionales indias sobre Diwali, lo cual hizo con gusto.
“Sus médicos y enfermeras le trajeron a Hayden imágenes de sus animales favoritos, como perezosos, dinosaurios y serpientes. Saben que es inteligente, así que lo desafiaron a encontrar respuestas a preguntas relacionadas con animales”, dice Sarah.
La COVID-19 no ha interrumpido la tradición del Centro Bass de despedir a los niños con una gran fiesta al salir del hospital. Hay globos, serpentinas, burbujas y matracas. Todo el personal firma una tarjeta grande, expresando su apoyo. Con mascarillas, se alinean en los pasillos y vitorean y bailan al ritmo de la canción favorita del niño mientras este sale. Como era de esperar, Hayden eligió una canción con temática animal: «Who Let the Dogs Out», de Baha Men.
“Fue algo muy especial. Salir del hospital marcó un gran hito”, dice Sarah. “Es agridulce porque te encariñas con todos y esperas no volver a verlos, pero son como de la familia”.
Hace poco, Hayden recibió autorización para usar juguetes con ruedas. Su papá, Jeff, lo sorprendió con un patinete. Pronto, Hayden y Sarah volverán a casa, donde podrá retomar la rutina de gastar bromas con su hermana Angela, de 9 años, y jugar con Lego con su hermanito Colton, de 2. Hayden los ha extrañado mucho, ya que no les permitían visitarlo en el hospital debido a la COVID-19. Sin embargo, irse no es fácil.
—No quiero ir —dice Hayden—. Me caen bien mis amigos del hospital.
