Joshua Copen tenía un problema de audición. Por más que los médicos le dijeran a Iara Peng, la madre de Joshua, que su bebé con síndrome de Down tenía una audición normal, ella sabía que se equivocaban.
“Le decía cosas y no respondía”, dijo la madre de San Carlos, California. “Los ruidos que deberían haberle hecho reaccionar no lo hacían. A veces, los niños con síndrome de Down reaccionan de forma diferente a los sonidos. Pero, con o sin síndrome de Down, esto no estaba bien”.
Eso fue en 2009. Ahora, Joshua puede oír, hablar y participar en fiestas de cumpleaños. «Puede participar en nuestra familia», dijo Peng. «Puede participar en la escuela. Puede ir al médico o al dentista y entender lo que sucede».
Peng afirmó que le debe la nueva vida de Joshua a la Dra. Kay Chang, otorrinolaringóloga pediátrica y cirujana otológica del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y de Stanford Children's Health, quien abogó con vehemencia por los implantes cocleares para Joshua. Para muchos médicos, los implantes cocleares habrían sido una opción poco convencional para un niño con síndrome de Down.
“Tradicionalmente, los pacientes con retraso en el desarrollo no se han considerado candidatos ideales para implantes cocleares”, afirmó Chang, profesor asociado de otorrinolaringología y cirugía de cabeza y cuello en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford. “Los estímulos eléctricos que proporcionan los implantes no se parecen a la audición normal. El cerebro tiene que adaptarse para aprender los patrones eléctricos. Una persona con retraso en el desarrollo no progresará tan rápido como un niño con un desarrollo típico. Sin embargo, el hecho de que la rehabilitación de un niño con retraso en el desarrollo sea mucho más difícil no significa que no pueda beneficiarse de ella”.
Chang no creía que los audífonos fueran suficientes para que Joshua oyera o aprendiera a hablar, y pensaba que los implantes cocleares eran la mejor opción para que el niño interactuara con el mundo. Peng, que había considerado todas las opciones para su hijo, incluido el lenguaje de señas, estaba de acuerdo.
“Al igual que mi esposo y yo, el Dr. Chang creía que Joshua podía ser cualquier cosa, y que los implantes cocleares eran fundamentales para brindarle las oportunidades que merecía.”
La historia comenzó cuando Joshua tenía 16 meses. Una prueba de potenciales evocados auditivos de tronco encefálico (PEATC), un examen del sistema nervioso que controla la audición, reveló que era profundamente sordo. Desafortunadamente, la pérdida auditiva en general no es inusual en niños con síndrome de Down, quienes presentan una mayor incidencia que otros grupos. Cuando Peng consultó con médicos de todo el país sobre qué hacer, le dijeron que tenía al mejor experto a su alcance en Stanford: Chang.
Aunque Chang y Peng estaban convencidos de que los implantes eran la mejor opción para mejorar significativamente la calidad de vida de Joshua, tenían que demostrarlo a las compañías de seguros.
“Es un proceso muy complicado demostrar que un audífono no funcionará en su lugar”, dijo Peng.
Pero Chang creía que con el programa adecuado de rehabilitación auditiva y terapia del habla, Joshua podría aprender a sacar el máximo provecho de los implantes cocleares, y por eso Peng dijo que apreciaba la dedicación del médico hacia su hijo.
“Este cirujano de renombre mundial me decía que creía que la calidad de vida de mi hijo importaba”, dijo, y agregó que no siempre había sido así.
“No se recibe el mismo trato al tratar a un niño con síndrome de Down que a un niño con un desarrollo típico”, dijo Peng, cuyos otros dos hijos tienen un desarrollo normal. “Lo que se recibe es mucha lástima y bajas expectativas. Los médicos dicen: 'Están haciendo demasiado por él'. Es como si se dieran por vencidos. En ningún momento tuve la sensación de que el Dr. Chang se estuviera dando por vencido con él”.
Chang realizó la cirugía de implante en 2011, justo antes de que Joshua cumpliera dos años. Para garantizar el éxito de los implantes, era necesario que Joshua asistiera a una escuela especial para aprender a entrenar su cerebro para oír y hablar. La aseguradora familiar apoyó la operación, convencida por Chang de que los implantes eran el mejor tratamiento para Joshua. Posteriormente, Peng y su esposo, Brent Copen, matricularon a Joshua en el Centro Infantil Weingarten, una escuela sin fines de lucro en Redwood City que enseña habilidades lingüísticas a niños con pérdida auditiva. Joshua progresó tan bien tras el primer implante coclear que, seis meses después, le implantaron uno en el otro oído.
La vida de Joshua dio un giro radical, hasta el punto de que ahora, a los cinco años, se encuentra en el percentil 50 en comprensión lectora entre los niños de su edad. Mientras tanto, el Dr. John Oghalai está finalizando un estudio financiado por los NIH en el que busca medir los beneficios de los implantes cocleares en pacientes con retraso en el desarrollo como Joshua. El Dr. Oghalai es director del Centro de Audición Infantil del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y profesor asociado de otorrinolaringología en la Facultad de Medicina.
En un estudio similar de 2012, Oghalai descubrió que el uso de implantes cocleares en niños sordos con retraso en el desarrollo puede ayudarles a no quedarse aún más rezagados con respecto a sus compañeros y no debería descartarse tan fácilmente. Además, cuanto antes reciba el niño los implantes (la edad mínima permitida por la FDA es de 12 meses), mejor.
Chang afirmó que los estudios son importantes, pero que no los necesitaba para saber que los implantes cocleares eran la mejor opción para Joshua. «No me cabe la menor duda de que sin ellos Joshua no habría aprendido a hablar», dijo Chang. «Miren qué gran historia de éxito la suya. Es la mejor prueba de que jamás debemos descartar a estos niños».
Este artículo apareció por primera vez en el Blog Vidas más sanas y felices en stanfordchildrens.org.
