Conozca a Daniel de Ontario, CA.
Daniel vive con neurofibromatosis.
A las 5:30 a. m., Manuel Íñiguez despierta a Daniel, el menor de sus cuatro hijos. "¿Cómo tienes las piernas?", pregunta Manuel. "No querían despertar", responde Daniel. Últimamente, se le han endurecido las pantorrillas, lo que le dificulta subir y bajar las escaleras de su casa de dos pisos. Usa aparatos ortopédicos para estirar los músculos. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Manuel le da a Daniel sus medicamentos en su casa en Ontario, California. La neurofibromatosis de Daniel ha provocado el desarrollo de tumores en su cerebro, estómago y columna vertebral. Estos pueden volverse malignos en cualquier momento, por lo que Manuel y su esposa, Dana, revisan el cuerpo de Daniel todas las noches para detectar manchas o bultos en la piel. "Es una bomba de relojería", dice Manuel. "Tenemos que vivir nuestra vida diaria sabiendo que todo puede salir mal en cualquier momento". (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Daniel usa un nebulizador todas las mañanas para inhalar medicamentos. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
A las 6:30 a. m., llega el autobús de Daniel para llevarlo a la escuela. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
La madre de Daniel, Dana, aprendió tanto sobre el trastorno genético de Daniel y los cuidados necesarios para controlarlo que fundó la Fundación Familiar de Neurofibromatosis para ayudar a otras familias a encontrar respuestas también. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Daniel asiste a una clase para niños con necesidades especiales en Montclair, California. La lección de hoy trata sobre pingüinos. "¿Alguien pensó más en los pingüinos durante el almuerzo?", pregunta su maestra. "¡No, estábamos demasiado ocupados pensando en el almuerzo!", bromea Daniel. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Dana llega a la escuela a recoger a Daniel para una cita. Todas las citas de Daniel están a entre 30 y 60 minutos de la escuela y de su casa. Y cada tres meses, él y uno de sus padres viajan a Maryland para participar en un estudio en los Institutos Nacionales de la Salud. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Mientras espera una cita en San Bernardino, California, Dana trabaja con el papeleo de Daniel mientras Manuel lo ayuda con sus tareas. Dana y Manuel trabajan desde casa para poder encargarse del cuidado de Daniel. Para que ambos padres puedan asistir a la cita de hoy, la madre de Dana ha aceptado recoger a los otros tres hijos de los Íñiguez de la escuela. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Daniel saluda a una enfermera en una clínica oncológica de Loma Linda, San Bernardino. La enfermera había limpiado el puerto de Daniel, que le colocaron por si necesitaba quimioterapia. Un puerto es un pequeño dispositivo que se coloca debajo de la piel y facilita la inyección de medicamentos o la extracción de sangre. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Mapa de cuidados de Daniel
El “mapa de atención” de Daniel, que ilustra la complicada red de atención y cobertura médica, así como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los niños con complejidad médica y sus familias.
