Nota del editor: Jessica Davenport, de Muscle Shoals, Alabama, es la orgullosa madre de Kruz, de 6 años, y Paizlee, de 5, quienes padecen una forma rara y mortal de enanismo llamada displasia inmunoósea de Schimke (SIOD). Kruz y Paizlee reciben atención continua en el Packard Children's. El año pasado, ambos niños recibieron trasplantes de células madre con éxito, y Kruz también recibió un trasplante de riñón para combatir los efectos devastadores de la SIOD. Ahora, la familia espera un trasplante de riñón similar, que cambiará la vida de Paizlee. A continuación, Jessica comparte cómo la pandemia de COVID-19 ha afectado la trayectoria médica de su familia.
¿Puede contarnos un poco sobre su reciente viaje a Packard Children's y cómo el COVID-19 interrumpió el esperado trasplante de riñón de Paizlee?
Cuando salimos de Alabama el 29 de febrero, sabíamos del creciente impacto de la COVID-19, pero no esperábamos que las próximas semanas empeoraran. Antes de su trasplante de riñón, programado para el 15 de marzo, pasamos varias semanas realizando pruebas a mi esposo (el donante) y a Paizlee. Durante esas semanas, la crisis de la COVID-19 se agravó rápidamente, obligando a nuestros médicos a tomar decisiones difíciles. Habíamos esperado tanto tiempo este día tan importante, y ahora teníamos que elegir entre la seguridad y el trasplante de riñón que cambiaría la vida de nuestra hija.
¿Cómo es un día típico cuidando a Kruz y Paizlee en su casa en Alabama, y cómo ha cambiado eso el COVID-19?
Honestamente, para nosotros, cualquier enfermedad es COVID-19. Hemos vivido en cuarentena durante cuatro años. Los únicos meses que pudimos salir fueron de abril a septiembre, cuando la temporada de gripe terminó. Con la COVID-19, las precauciones que tomamos a diario no han cambiado mucho, solo hemos añadido medidas adicionales para garantizar la seguridad.
Tres días a la semana tenemos diálisis [en un hospital de Birmingham]. Mantengo a nuestros hijos en una camioneta cubierta con mascarillas N95 cuando recorremos los hospitales. Yo también uso mascarilla y una toallita desinfectante para presionar los botones del ascensor o abrir las puertas. Paizlee, al igual que sus enfermeras, tiene que usar su mascarilla durante todo el tratamiento de diálisis. Limpio todo lo que toca e intentamos que se sienta lo más feliz y tranquila posible durante la sesión. Después de la diálisis, vuelvo a limpiarlo todo, la meto en la camioneta, uso una toallita desinfectante para salir del hospital y, al llegar al auto, tengo que rociar todo con Lysol, incluyendo nuestra mochila, la lonchera, las mantas y la camioneta. Aunque nos hemos lavado las manos varias veces durante el día, siempre me aseguro de desinfectarle las manos a ella. Mantener las manos de nuestros hijos limpias es nuestra prioridad principal durante esta pandemia. Al llegar a casa, aplicamos el mismo proceso de desinfección antes de que entre cualquier cosa. Nos quitamos los zapatos en la puerta e inmediatamente nos duchamos y les damos a nuestros hijos un baño y ropa limpia.
¿Qué viene a continuación para tu familia?
Estamos esperando que todo esto pase mientras tratamos de mantener a Paizlee lo más seguro posible.
¿Qué les diría a los donantes que apoyan al hospital de manera continua, especialmente a aquellos donantes que están intensificando su apoyo en vista de la COVID-19?
Las familias los necesitan. Familias como la nuestra están bajo más estrés que en un día normal. No solo temen a este virus, sino también a la pérdida de artículos de primera necesidad vitales para la supervivencia de nuestros hijos.
¿Cómo continúa el equipo de atención de Packard Children's apoyando a su familia a distancia?
Nuestros médicos han sido una luz muy positiva para nosotros durante este tiempo. Es fácil preguntarse cuánto tiempo tendremos que esperar por el nuevo riñón de Paizlee y qué pasará si empeora mucho. Pero nos recuerdan que estamos bien, que estamos más seguros en nuestra casa en Alabama y que esto pasará. Recibiremos el trasplante de riñón cuando sea el momento adecuado.
Actualización del editor: Estamos muy emocionados de anunciar que cuando se reanudaron los procedimientos en Packard Children's, Paizlee pudo recibir su nuevo riñón el 17 de junio de 2020. Tanto Paizlee como el padre donante de riñón, Kyle, están muy bien y toda la familia Davenport está de regreso en su casa en Alabama, agradecida por sus equipos de investigación y atención en Packard Children's y los maravillosos donantes que los apoyan.
