El embarazo de Collette iba muy bien.
Una mañana, cuando estaba de unas 30 semanas, empezó a sentir calambres. No había sangrado ni señales de mayor preocupación, pero por precaución acudió a la consulta de su médico en Santa Cruz.
“Comenzaron un examen pélvico y la partera dijo: 'No necesito esa muestra, porque tienes 3 centímetros de dilatación, 90 por ciento de borramiento y estás en trabajo de parto prematuro'”, recuerda Collette.
El parto de Collette duró aproximadamente 24 horas antes de que naciera el pequeño Austen en el Hospital Dominican. Con un peso de tan solo 1,2 kg, Austen ingresó en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) del Dominican, atendida por un equipo de Stanford Medicine Children's Health.
“Tenía mucha secreción al nacer, así que intentaron colocarle una sonda nasogástrica para ayudar a eliminarla, pero la sonda se obstruía constantemente”, dice Collette. “El neonatólogo, el Dr. McNamara, nos dijo que Austen tenía una fístula traqueoesofágica y que debíamos llevarla al Hospital Infantil Packard porque necesitaba cirugía”.
Un equipo de transporte de cuidados intensivos del Hospital Infantil Packard llegó para trasladar a Austen en ambulancia desde Santa Cruz a Palo Alto. El esposo de Collette, Alex, siguió a la ambulancia mientras Collette, aún recuperándose del parto, fue dada de alta esa misma tarde y se reunió con ellos en el hospital.
“Fue realmente maravilloso cuando llegué a la UCIN del Hospital Infantil Packard”, dice Collette. “Las enfermeras me dijeron: ‘¡Hola, mamá! Siéntate, podemos hacer el contacto piel con piel’. Y me sorprendió muchísimo porque Austen estaba intubada, conectada a muchísimas cosas. Era tan pequeñita. Trabajaron durante 10 o 15 minutos para acomodarnos y conectar todo correctamente, y pude tenerla en brazos. Era la primera vez que la tenía en brazos desde que nació, así que fue un momento realmente muy especial”.
La trabajadora social de la UCIN, Emily Perez, MSW, LCSW, se reunió con Collette y Alex para asegurarles un lugar donde dormir en el hospital.
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“Cuando llegamos a la mañana siguiente, a Austen le hicieron un ecocardiograma para revisarle el corazón”, recuerda Collette. “Y fue entonces cuando dijeron: 'Oh, tiene tetralogía de Fallot, atresia pulmonar. Pero ustedes ya lo sabían'”.
Pero no, la familia desconocía que, además de su fístula traqueoesofágica, Austen también padecía una afección cardíaca muy grave.
“Fueron 72 horas de malas noticias”, dice Alex. “Lunes por la mañana: parto prematuro. Martes por la tarde: fístula traqueoesofágica. Miércoles por la mañana: Tetralogía de Fallot. Jueves: cirugía para cerrar la fístula y conectar el esófago. Fue una avalancha tras otra de malas noticias, lo cual es muy duro”.
“Pero debo decir que, con todo esto, me sentí increíblemente apoyada por todos aquí en Stanford”, añade Collette. “Respondieron a todas mis preguntas y lo hicieron de una manera que no resultó para nada condescendiente. Realmente reflejaban la mentalidad de 'tratar a la familia, no solo los síntomas'”.
La trabajadora social Emily brindó a Alex y Collette apoyo psicológico para procesar todo lo que estaban afrontando, y las enfermeras le llevaron a Collette todos los suministros de cuidados posparto que necesitaba.
Alex recuerda: “Le preguntaron a Collette: '¿Qué necesita?' y nosotros dijimos: 'Oh, ella no es paciente aquí'. Pero la enfermera dijo: 'No, aquí tratamos a toda la familia'. He usado esta frase un montón de veces, pero siento que aquí todos están excesivamente centrados en la familia”.
Con la dramática llegada de Austen al mundo, Alex y Collette han tenido que aprender mucho sobre el campo médico y el cuidado de una recién nacida gravemente enferma. Pero agradecen a su equipo médico, que incluye miembros de cirugía cardiotorácica y general, neonatología, nutrición, terapia respiratoria y más, por brindarles apoyo incondicional.
“Una de las mejores cosas de estar aquí es que todos se toman el tiempo para explicar las cosas”, dice Alex. “Realmente hacen un buen trabajo al averiguar en qué punto te encuentras, cuál es tu nivel de comprensión, y al encontrar el equilibrio perfecto entre no usar demasiada jerga y no hablarte con condescendencia”.
Agradeció el tiempo que los médicos dedicaron al seguimiento del caso de Austen y recuerda haberse encontrado en el pasillo con un médico que había participado en su atención desde el principio. El médico le preguntó cómo estaba. «Le dije: "¡Bien, está creciendo!", y él respondió: "¡Lo sé! ¡Hoy pesa 2,2 kilos!"».
El extraordinario cuidado de Austen
Los problemas esofágicos de Austen se resolvieron y en noviembre se sometió a su primera cirugía a corazón abierto. Su cirujana cardiotorácica, la Dra. Elisabeth Martin, explicó que los bebés tan pequeños como Austen corren un alto riesgo durante la cirugía debido a la inmadurez de su cerebro.
“El equipo neonatal multidisciplinario del Hospital Infantil Packard incluye neonatólogos, cardiólogos, intensivistas y cirujanos”, explica el Dr. Martin. “Trabajamos en conjunto para que Austen se convirtiera en una excelente candidata para la cirugía de corrección de la tetralogía de Fallot. Pasó más tiempo en el hospital antes de la cirugía que después. Su recuperación posoperatoria transcurrió sin complicaciones, gracias sin duda al excelente apoyo que recibió antes de la cirugía cardíaca”.
A lo largo de todo este proceso médico, Alex y Collette han encontrado en el hospital una fuente de consuelo.
“El otro día estábamos sentados aquí, y la luz de la mañana entraba por la ventana”, dice Alex. “Nos acompañaba una de nuestras enfermeras principales, y Austen dormía sobre mi pecho. Estábamos haciendo un crucigrama y, de vez en cuando, la enfermera nos ayudaba con alguna palabra. Pensaba: 'Esto es realmente agradable. Es un día precioso'. Hay mucha luz natural, vegetación, obras de arte y un equipo de personas que muestran un interés genuino. No eres solo un paciente, un número, sino una persona y parte de una familia”.
Como niña nacida con una cardiopatía congénita, Austen será miembro de la comunidad del Hospital Infantil Packard durante muchos años.
“El Dr. Martin nos dijo: 'Ha comprado una membresía vitalicia al club de cardiología'”, dice Collette.
El plan consiste en que Austen reciba atención y cirugías a lo largo de los años para asegurar que su corazón pueda sostener su cuerpo en crecimiento.
Mientras tanto, la familia espera que la investigación médica encuentre aún más soluciones y tratamientos que no sean tan invasivos como múltiples cirugías.
“Nos hemos inscrito en dos estudios distintos para el tratamiento de su afección”, dice Alex. “Uno es un estudio genético y el otro es un estudio postoperatorio de su reparación esofágica. Nos apuntamos porque sabemos que la atención que recibe hoy es extraordinaria, gracias a que otras personas también se han inscrito en estudios. Queremos asegurarnos de que seguimos contribuyendo al avance de la ciencia médica”.
Recordando un tiempo difícil —y hermoso—
Al reflexionar sobre su tiempo en el Hospital Infantil Packard, Collette dice que espera que otros comprendan lo compleja que es la experiencia de cada paciente. “Contar con especialistas y equipos que entiendan esto es de vital importancia para las familias”.
Alex recuerda con cariño a Austen durmiendo sobre su pecho y una tranquila partida de crucigramas, y no lo da por sentado en absoluto.
Desde los médicos hasta las enfermeras practicantes, las enfermeras, los terapeutas ocupacionales, los terapeutas respiratorios y los psicólogos, todos aquí luchan incansablemente para crear momentos como ese. Dentro de cinco años, diez años, cincuenta años, esos recuerdos de cuando todos aquí trabajaron tan duro para crear un hermoso momento como una pequeña familia, esos son los momentos a los que me aferraré cuando recuerde lo que fue una experiencia muy aterradora. En el Hospital Infantil Packard, lucharon incansablemente para que nos sintiéramos como una familia, incluso cuando estábamos pasando por algo tan difícil.
La pequeña Austen hará su debut en la Carrera de Verano este año. ¡Esperamos que la animen cuando ella y su familia suban al escenario para ayudarnos a dar la salida a nuestra caminata/carrera de 5 km!
Sus donaciones a través de Summer Scamper brindan a las familias que enfrentan un diagnóstico devastador acceso a equipos de atención extraordinarios. ¡Gracias!
