Preescolar, charlatana, campeona de cirugía fetal
Por Lynn Nichols
Con tan solo 22 semanas de embarazo, Helisabed descubrió que su bebé en desarrollo padecía la forma más grave de espina bífida, llamada mielomeningocele. En la espina bífida fetal, la médula espinal, o tubo neural, no se cierra completamente y se hernia a través de la columna vertebral hacia la cavidad amniótica. Una médula espinal intacta es vital para el movimiento, las funciones corporales y la salud cerebral.
¿La buena noticia? El equipo del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford podría realizar una cirugía intrauterina de vanguardia para posiblemente salvar a su bebé de graves limitaciones en el futuro, una técnica que ha demostrado su eficacia en un ensayo clínico nacional llamado Estudio de Manejo del Mielomeningocele (MOMS). Helisabed se sometió a un riguroso proceso de selección, ya que no todas las madres ni todos los fetos son candidatos. Cuando le ofrecieron la cirugía, no lo dudó.
“Ella asumió algunos riesgos para sí misma con el fin de tener la oportunidad de beneficiar a su bebé”, dice la neurocirujana Kelly Mahaney, MD.
La otra opción era esperar a que naciera la bebé, llamada Iliana, y luego operarla para cerrarle la médula espinal. Para Iliana, eso probablemente habría significado vivir con una derivación ventriculoperitoneal (VP) para drenar continuamente el líquido de su cerebro, entre otras complicaciones.
“Cuando la médula espinal está abierta, existe riesgo de meningitis, una afección potencialmente mortal. Por eso, cuando realizamos una reparación tradicional del defecto del tubo neural, la hacemos uno o dos días después del nacimiento del bebé”, explica el Dr. Mahaney.
La cirugía fetal ha dado resultados extraordinarios. Consiste en abrir el abdomen de la madre, drenar el líquido amniótico del útero y colocar al feto de manera que su pequeña columna vertebral quede orientada hacia los neurocirujanos. A continuación, los cirujanos cierran el defecto de la médula espinal, reponen el líquido amniótico y colocan suturas especiales para crear un cierre hermético alrededor del útero antes de cerrar el abdomen de la madre.
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la gran mayoría de los bebés que nacen con mielomeningocele necesitan una derivación ventriculoperitoneal, y la mayoría presenta debilidad en las piernas, alteraciones en la estructura cerebral y disfunción vesical e intestinal. Si bien Iliana necesita aparatos ortopédicos para caminar y una sonda vesical para vaciar la vejiga, su cerebro e intestinos funcionan perfectamente. Y nunca ha necesitado una derivación ventriculoperitoneal.
“Usa aparatos ortopédicos en las piernas porque sus pies se tuercen hacia adentro, pero corre con ellos puestos. Sus maestros tienen que pedirle que vaya más despacio”, dice Helisabed. “Además, es muy inteligente. Le encanta la escuela y su vocabulario es mucho mayor que el de la mayoría de los niños de 3 años”.
Aunque la cirugía fetal se realiza en algunos hospitales además del Packard Children's, Stanford es uno de los pocos lugares en los Estados Unidos que ofrece atención experta simultánea tanto para bebés como para madres.
“La experiencia de Iliana es un buen ejemplo de la atención integral que brindamos a madres y bebés en nuestro Programa de Salud Fetal y del Embarazo”, afirma la Dra. Susan Hintz, directora médica del programa. “Nuestra atención es integral, con varios especialistas con amplia experiencia en el tratamiento de madres y bebés con afecciones que van desde las más simples hasta las más complejas: obstetras de alto riesgo, neonatólogos, genetistas, especialistas en imagen fetal, cardiólogos, neurocirujanos y cirujanos cardíacos, que trabajan en conjunto como los radios de una rueda sólida para brindar a cada madre y bebé el mejor resultado posible desde el inicio del embarazo hasta el parto y más allá”.
“Es una de las niñas más brillantes y felices que jamás conocerás. Sorprende a todos con lo bien que lo hace”, dice Helisabed.
A Iliana le encanta el parque infantil. Se lanza de cabeza y se reta a sí misma a subir escaleras y tirarse por el tobogán. «Siempre encuentra la manera de hacerlo. Incluso si tiene que sentarse para subir las escaleras, lo consigue», dice Helisabed.
El Dr. Blumenfeld está encantado con la evolución de Iliana. Espera con ilusión ver fotos de ella a medida que crezca en los próximos años. «Es un privilegio y un honor saber que hemos podido cambiar su vida de forma tan drástica», afirma.
Esperamos que acompañen a Iliana y su familia en Summer Scamper el 25 de junio. ¡Veremos cómo desafía las probabilidades para participar en su primera carrera infantil!
