A Jack le diagnosticaron una enfermedad devastadora llamada síndrome de Edwards, o trisomía 18, dos días después de nacer. La trisomía 18 se produce cuando un cromosoma 18 adicional altera el patrón normal de desarrollo intrauterino. Lamentablemente, no existe cura y los niños afectados tienen una esperanza de vida muy corta. Solo entre el 5 y el 101% de estos niños con síndrome de Edwards (TP3T) llegan a su primer cumpleaños, y los niños tienen una tasa de supervivencia aún menor.
Jack recibió atención en nuestra UCIN durante dos semanas antes de poder regresar a casa. Nuestro hospital brindó atención a toda la familia Caulfield antes, durante y después del fallecimiento de Jack a los 105 días de edad.
Al recordar su experiencia con Packard Children's, la familia Caulfield dice estar profundamente agradecida por nuestro Programa de Orientación Familiar y Apoyo al Duelo. El equipo apoyó a la mamá Jessica, al papá Sean y al hermano mayor Ari en un momento inolvidable, y después de dos eventos virtuales, los Caulfield se enorgullecen de acompañarnos en persona este año para representar a todas las familias que se benefician de nuestro Programa de Orientación Familiar y Apoyo al Duelo.
Tras el nacimiento de Jack el 4 de agosto de 2017, su equipo de atención en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford le brindó un tiempo valioso con su familia. Durante sus dos semanas en la UCIN, Sean y Jessica trabajaron con numerosos especialistas, entre ellos el Dr. Harvey Cohen, PhD, el Director Médico de Cuidados Paliativos Katie y Paul Dougherty, así como la neonatóloga Dra. Shazia Bhombal. Gracias a su ayuda, Jack tuvo la oportunidad de vivir en casa con su familia, una oportunidad que muchos bebés con trisomía 18 no tienen.
"Yo describiría a Jack como un alma gentil", dice Jessica con cariño. "Desde el primer día se robó el corazón de todos".
El 16 de noviembre de 2017, Jack dio su último aliento, rodeado de amor; era todo lo que conocía.
Poco después del fallecimiento de Jack, Emma, una trabajadora social de apoyo, contactó a Sean y Jessica. Esta fue su primera experiencia con el Programa de Orientación Familiar y Duelo.
El Programa de Orientación Familiar y Duelo de nuestro hospital brinda servicios de apoyo (que incluyen asesoramiento sobre duelo, eventos conmemorativos, materiales educativos y más) a las familias sin costo alguno.
“Nuestro programa se financia con fondos filantrópicos”, afirma Krista Reuther, LCSW, MPH, directora del Programa de Orientación Familiar y Duelo, “por lo que todas las donaciones se destinan directamente a la atención de las familias en duelo del Hospital Infantil Packard. No podríamos brindar estos servicios a las familias sin la generosidad de los donantes de nuestro programa”.
Estamos muy agradecidos por su apoyo al Programa de Orientación Familiar y Duelo y a familias como los Caulfield a través de Summer Scamper.
