No es exagerado decir que Jasan Zimmerman nació para marcar la diferencia en la vida de niños y familias que enfrentan el cáncer. Eso no significa que su camino haya sido fácil ni sencillo. Este tres veces sobreviviente de cáncer —diagnosticado por primera vez con neuroblastoma de bebé— tuvo muchas etapas sorprendentes en su trayectoria personal y profesional (¡incluyendo casi 12 años como científico!) antes de encontrar un puesto a su medida.
Actualmente, Jasan es el director sénior de Relaciones con Fundaciones de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil. Su formación científica, su perspectiva de superviviente y su experiencia en organizaciones sin fines de lucro impulsan su labor de recaudación de fondos para abordar algunos de los problemas más complejos de la salud infantil. Recientemente, nuestros amigos de la Fundación Cannonball Kids' Cancer (CKc) entrevistaron a Jasan sobre su trayectoria en el tratamiento, la supervivencia, la ciencia y el servicio.
Mire el poderoso vodcast, o lea algunos momentos destacados, para conocer a este extraordinario miembro de nuestro equipo.
Has sobrevivido al cáncer tres veces. ¿Puedes contarnos tu experiencia con el cáncer?
Mi primer diagnóstico fue en 1976, cuando tenía unos seis o siete meses. Tenía neuroblastoma en el lado izquierdo del cuello. Me extirparon el tumor y recibí radioterapia en esa parte del cuello. Es muy probable que esa radioterapia me causara cáncer de tiroides a los 15 años. Me hicieron una tiroidectomía y me trataron con yodo radiactivo. Luego, a los 21 años, el cáncer de tiroides reapareció; recibí una dosis más alta de yodo radiactivo. Mi último tratamiento contra el cáncer fue en 1997, así que ya casi llevo 30 años, lo cual es una locura.
¿Cómo te afectaron emocionalmente esas experiencias con el tiempo? ¿Y qué te ayudó a superarlas?
A los 15 años, me golpeó la depresión. No quería hablar de ello. Lo enterré. Desde los 15 hasta los 30 y pico, tuve muchos problemas de salud mental. Siempre me faltaba algo. Todavía no puedo describirlo, solo sentía que estaba de mal humor.
Encontré un grupo de apoyo aquí en el Área de la Bahía para pacientes y sobrevivientes de cáncer, adolescentes y adultos jóvenes. Sentía la necesidad de ir, pero no quería. Llegaba, estacionaba, me sentaba en el auto y escuchaba la radio durante 20 o 30 minutos. Finalmente, entré. Creo que durante el primer año no hablé nada más allá de decir: "Soy Jasan y aquí está mi historial de cáncer".
Pero había un par de personas muy involucradas en la defensa de la causa. Les doy el crédito por despertar esa idea en mi mente.
¿Cómo ha cambiado la forma en que cuentas tu historia a lo largo de los años?
Al principio era: "Esta es mi historia, soy un sobreviviente, ¡sí!"... Solo quería terminar con esto de una vez. Luego pasé a: "Así es la supervivencia del cáncer en adolescentes y adultos jóvenes". Ahora... hablo de cómo los pacientes deberían ser socios igualitarios en la investigación. He pasado por esto durante casi 50 años y quiero usar eso. [Los pacientes y sobrevivientes de cáncer] queremos decirles lo que necesitamos. No queremos que nos digan lo que necesitamos.
Tuviste una larga trayectoria en biotecnología antes de dedicarte a la recaudación de fondos. ¿Qué motivó el cambio?
Como todo superviviente de cáncer pediátrico, originalmente quería ser médico. Solicité entrar en la facultad de medicina varias veces, pero no me aceptaron. Al final de mi último año de universidad, no sabía qué hacer, y mi madre me dijo: "Deberías hacer un posgrado". Pude matricularme en la Universidad de Loma Linda para estudiar microbiología y genética molecular. Fue un punto de inflexión, ya que fue allí donde me trataron el neuroblastoma [de bebé].
Fui científica durante casi 12 años. Fue interesante, pero tedioso. Finalmente, me despidieron y fue muy aterrador, pero ya había empezado la maestría en administración de organizaciones sin fines de lucro en la Universidad de San Francisco. El despido ocurrió a mitad del programa, y pude pasar a una fundación de Palo Alto que financiaba la investigación científica básica. Al principio, me interesaba la defensa del cáncer, pero por aquel entonces hacía muchísimo voluntariado. Tuve una revelación: «Va a ser mucho cáncer todo el tiempo, y me va a agotar. Simplemente no va a ser saludable».
Ahora dirijo el equipo de Relaciones con Fundaciones de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil. Esto me permite combinar el trabajo personal, profesional y voluntario que me interesa. Y lo mejor es que no solo recaudo fondos para la lucha contra el cáncer, aunque significa tanto para mí. Me permite encontrar un equilibrio y no estar siempre dedicada al cáncer.
¿Qué papel juega la narración de historias de pacientes en el mundo de la investigación?
Las historias son increíblemente poderosas; eso es lo que motiva a las personas. La ciencia es compleja. Pero cuando alguien dice: "Toda esa ciencia me ayudó y ahora estoy bien", eso le llega al corazón. Hablamos mucho de esto en nuestro Consejo Asesor de Pacientes y Familias del Programa de Cáncer para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Stanford. Nos preguntamos: ¿es el momento adecuado para que este paciente se haga voluntario o participe en la defensa de sus derechos? ¿Está listo para compartir? A veces ayuda a procesar lo sucedido. Pero los sobrevivientes no deben sentirse presionados a ser defensores ni a contar historias.
¿Qué impacto ha tenido el cáncer de Cannonball Kids en los programas de investigación de Stanford?
Ese ensayo clínico de DIPG de la Dra. Monje... tuvo un paciente con respuesta completa y sin tumor alguno. Se trata de un tumor cerebral prácticamente incurable y con muy pocos avances en décadas. Saber que ahora hay niños que van a salir adelante gracias al apoyo de CKc significa muchísimo para mí. Cada donación cuenta, ya sea un dólar o 100.000 T/T.
¿Qué es lo que desearía que más personas entendieran sobre la vida después del cáncer?
Una vez finalizado el tratamiento, no se termina. El cáncer pediátrico no es una sentencia de muerte, pero sí de por vida. Es una enfermedad familiar: afecta a todos, no solo al paciente. También diría: "Aborda tu salud mental, no lo entierres".
¿Algún mensaje final para los sobrevivientes?
Si no quieres escalar el Everest ni ser un gran recaudador de fondos, ¡genial! Vive tu mejor vida, sea lo que sea para ti. Haz lo que mejor te funcione. No te sientas mal por no ser un superviviente.
Mira el Vodcast completo Para obtener más información sobre Jasan o unirse a la comunidad Generando un impacto en el cáncer pediátrico.
