Hermano pequeño, entusiasta de la siesta y embajador de enfermedades raras
Weston, de siete meses, es un bebé feliz, gordito y dulce. Su hermano mayor, Ryker, y su hermana mayor, Harley, lo adoran, y sonríe con facilidad a sus nuevos amigos.
Es un niño de mamá, así que empieza sus días igual que los termina: en brazos de su mamá. Le encanta ir al Acuario de la Bahía de Monterey y acaba de empezar a comer sólidos.
“Aún no duerme toda la noche, pero nos gusta pensar que le gusta despertarse para asegurarse de que nos sintamos necesarios”, dice la mamá de Weston, Kimi.
Kimi nunca olvidará los primeros momentos después del nacimiento de Weston en un hospital cerca de donde la familia militar está estacionada en la Escuela Naval de Posgrado en Monterey.
“Escuché a una enfermera decir: '¿Qué es eso?', y luego alguien le dijo a mi esposo Nathan que iban a presionar un botón rojo para llamar al equipo de la UCIN”, recuerda Kimi. “Inmediatamente pensé que a Weston le faltaba una extremidad”.
Las enfermeras habían visto manchas en la cabeza y la espalda de Weston. Estas manchas indicaban una afección llamada nevos melanocíticos congénitos, en la que las lesiones cutáneas, a veces con mechones de pelo, aparecen al nacer o poco después y se pueden encontrar por todo el cuerpo del bebé. Estas lesiones suelen ser benignas, pero pueden ser un signo de afecciones raras y más graves.
El equipo médico del hospital donde nació Weston envió a la familia al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford para que Weston se sometiera a una resonancia magnética y obtener un diagnóstico completo. Con tan solo 21 días de vida, Weston y Kimi ingresaron en nuestro hospital para lo que se preveía que sería una ecografía de 30 minutos. Más de tres horas después, el equipo seguía trabajando con Weston.
Finalmente, Weston regresó a los brazos de Kimi cuando un médico llegó para darle la terrible noticia: la resonancia magnética mostró que Weston tenía melanosis neurocutánea. Las lesiones no solo se presentaban en la piel, sino también en el sistema nervioso central, incluido el cerebro. Kimi, desolada, llamó a Nathan, que estaba en casa con Harley y Ryker.
Poco después, la familia se reunió con un equipo de médicos del Packard Children's, que incluía a un neurólogo y un dermatólogo, para determinar los próximos pasos para Weston. Afortunadamente, la resonancia magnética reveló que, actualmente, el cerebro y el sistema nervioso de Weston no se ven afectados negativamente por la melanosis. Pudo regresar a casa, pero el equipo está comprometido con su bienestar.
"Hay que vigilarlo con frecuencia", dice Kimi, describiendo la vigilancia de los médicos para detectar cualquier crecimiento o cambio en las lesiones de Weston. Desafortunadamente, si las lesiones en el cerebro o el sistema nervioso se vuelven malignas o sintomáticas, las opciones de tratamiento son muy limitadas.
“Visitamos a su dermatóloga, Shehla Admani, cada tres meses”, explica Kimi. “Y luego vamos al neurólogo cada seis meses. Por suerte, ha estado asintomático, lo que suele tener muy buen pronóstico”.
Kimi y Nathan están profundamente agradecidos por el apoyo y la atención que han recibido en Packard Children's.
Ya llevamos siete meses. Recibe fisioterapia y terapia ocupacional todas las semanas para mantenerlo al día con su desarrollo. Y creemos que está muy bien.
Cuando supieron de Summer Scamper, Nathan, corredor de maratón, aprovechó la oportunidad de participar y contribuir al hospital que ha sido una parte importante de la vida de Weston. Kimi dice que espera con ansias la oportunidad de crear conciencia sobre niños como Weston en la comunidad de nevos.
"No es algo que se ve todos los días", dice, describiendo la mancha triangular de pelo en la frente de Weston y las manchas en otras partes de su cuerpo. "Y creo que quizás el simple hecho de destacar que ser diferente puede ser hermoso para mí es importante, porque el acoso escolar es obviamente algo de lo que debemos preocuparnos en el futuro".
Cuando se le preguntó sobre qué área del hospital les gustaría recaudar fondos, Kimi señaló que el Fondo para Niños, que apoya la investigación, la atención extraordinaria para familias con recursos financieros limitados y programas impactantes como nuestra capellanía, vida infantil y Teen Health Van, era una dirección significativa.
"Me siento increíblemente afortunada de poder recibir esta atención tan maravillosa", dice Kimi. "Quiero contribuir al máximo, para que si alguien más nace en la situación de Weston, su familia no tenga que sufrir; puedan acudir al Packard Children's para recibir un tratamiento increíble".
Muchas gracias por apoyar la atención compasiva para niños como Weston. Acompañe a Weston y su familia en Summer Scamper el 25 de junio. ¡Les garantizamos que una sonrisa de Weston les alegrará el día!
