Cuando Mycah Clemons, una madre, perdió a su única hija, Maiy, de 4 años, a causa de un glioma pontino intrínseco difuso, un tumor cerebral poco común e inoperable que afecta principalmente a niños, decidió hacer algo al respecto. No solo donó el tumor de su hija a la ciencia, sino que ahora está recaudando fondos para apoyar la innovadora investigación de la Dra. Michelle Monje, doctora en medicina y doctora en filosofía, con la esperanza de encontrar una cura. En una visita reciente al laboratorio de la Dra. Monje, Mycah nos contó la inspiradora historia detrás del milagro de Maiy.
¿Puede contarnos un poco sobre la historia de Maiy y cómo decidió apoyar a Packard Children's?
Vibrante, bondadosa y elocuente son solo algunas palabras para describir a Maiyanna. Solo llevaba tres años en este mundo cuando el Hospital Infantil de Pittsburgh le descubrió un tumor DIPG masivo en el tronco encefálico en mayo de 2013. Empezamos a investigar, cambiamos la dieta de Maiyanna y descubrimos que la Dra. Michelle Monje, del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, era la investigadora líder mundial en DIPG. Cuando llamé a la Dra. Monje en busca de ayuda, su voz, llena de compasión y empatía, me dijo al otro lado del teléfono que, lamentablemente, no había nada prometedor en cuanto a tratamiento que pudiera ofrecer. Como madre, estaba en completa negación y me comprometí a "vivir" con el diagnóstico de Maiyanna. Maiy nunca lloró por su enfermedad, ni siquiera cuando perdió la capacidad de caminar y jugar con amigos y familiares. Nos mantuvimos ocupadas disfrutando de alimentos orgánicos que combaten el cáncer, participando en concursos de belleza, viajando a Disneylandia, haciendo fiestas, pintándonos las uñas y siendo princesas. Cuando finalmente acepté la realidad de que Maiyanna moriría, volví a llamar a la Dra. Monje para preguntarle sobre el proceso de donación de tumores. Aún no había presentado la documentación cuando Maiyanna falleció la noche del 16 de abril de 2014 a los 4 años. Llamé a los médicos locales de Maiyanna para coordinar la donación de su tumor y, sorprendentemente, me dijeron que no podían hacerlo. Así que llamé a la consulta de la Dra. Monje y ella me respondió de inmediato, asegurándose de que le extrajeran el tumor. Hasta el día de hoy me siento honrada por su arduo trabajo y su capacidad para hacer posible lo imposible.
¿Puedes contarme algo sobre tu recaudación de fondos? El milagro de Maiy?
El Milagro de Maiy nació para brindarle a Maiyanna la mejor calidad de vida durante su proceso de DIPG. Lo logramos asegurándonos de que no le faltara nada y que disfrutara compartiendo sus experiencias con cualquiera que quisiera crear estos recuerdos especiales con ella. Expresando su deseo de que el Milagro de Maiyanna continúe, ahora creamos experiencias para celebrar la vida de Maiyanna y su proceso de DIPG. El 19 y 20 de mayo de 2017, celebramos las fechas del diagnóstico de Maiyanna con la Barbacoa de Mariposas y Fiesta de Pintura de Maiyanna, que finalizó con una Liberación de Mariposas Vivas y el Baile de Mariposas de Maiyanna, donde ¡#Dance4DIPG! Invitamos a nuestros amigos y familiares a comprar una caja personal para mariposas o a hacer una donación para participar en las actividades de pintura y plantación. Vendimos espacio para el Baile de Mariposas de Maiyanna en MaiysMiracle.org, donde todos los ingresos se destinarán a la Beca para Estudiantes de Investigación de DIPG Maiyanna Marie Antoinette Clemons-McCarthy.
¿Qué espera lograr con su recaudación de fondos/evento?
Espero crear conciencia sobre el DIPG creando una experiencia inolvidable para todos los presentes. También espero animar a otros a seguir celebrando la vida y a mantener la esperanza en tiempos difíciles. Principalmente, espero motivar a quienes asistan a apoyar los esfuerzos de Maiy's Miracle para recaudar $6,000 para la beca de 2018, dando vida a la esencia de Maiy y compartiendo información actualizada sobre el progreso de la investigación del DIPG a través de la Beca Maiyanna.
Como recaudador de fondos exitoso de Champion for Children, ¿qué consejos le daría a otras personas interesadas en iniciar una recaudación de fondos?
Primero que todo, es un honor ser reconocido como un "recaudador de fondos exitoso" ya que es el deseo de mi corazón hacer mucho más por la investigación de DIPG a través del Laboratorio Monje. Animaría a quienes quieran iniciar una recaudación de fondos a que simplemente lo hagan. Reconozcan que no es fácil, será mucho trabajo, así que traten de construir un equipo fuerte, pero entiendan que nadie será tan apasionado como ustedes. Entiendan "por qué" quieren recaudar fondos, comprométanse y llévenlo hasta el final. No gasten mucho dinero, ahórren todo y no tengan miedo de pedir lo que necesiten. Cada donación cuenta, ya sea tiempo, talento o tesoro; solo recuerden agradecer a quienes los ayudaron. Sean flexibles y organizados. No se desanimen si no se alcanza una meta, planifiquen otro evento y hagan cosas que estén en su corazón y dentro de sus posibilidades para que disfruten del proceso. Gracias a mis esfuerzos por apoyar a la Dra. Monje, he aprendido que, aunque no haya recaudado la mayor cantidad ni pertenezca a la organización más grande, lo que he hecho realmente marca la diferencia en la vida de quienes reciben nuestra donación, lo que a su vez influye en la investigación de DIPG. Esto significa mucho para mí, ya que trabajo en honor a mi hija y es lo que me motiva a hacer todo lo posible para ayudar a las familias con DIPG en el futuro.
¿Por qué es importante para usted recaudar fondos para ayudar a otras familias? ¿Qué espera para los niños y las familias bajo nuestro cuidado?
Para mí es importante recaudar fondos para ayudar a otras familias que experimentan DIPG a comprender que, como madre soltera que perdió a su único hijo, la vida y mi aprecio por la vida no se han detenido. De hecho, a través del DIPG encontré mi propósito: buscar la paz a través de mi fe y ayudando a los demás. Quienes enfrentan dificultades, incluso ajenas al DIPG, se sienten alentados por mis esfuerzos, lo que, en última instancia, me anima a mí. Además, el hecho de que la investigación sobre el DIPG se financie principalmente a través de fundaciones privadas como Maiy's Miracle y donaciones independientes me inspira a recaudar fondos para que la próxima familia que llame a la Dra. Monje en busca de ayuda reciba una voz de entusiasmo y la seguridad de que ella puede guiarlos hacia algo prometedor para su hijo y su familia.
Espero que los niños y las familias que reciben atención en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford reconozcan a sus profesionales de la salud como miembros genuinos y dedicados de la comunidad médica, comprometidos con la erradicación de un cáncer infantil devastador, a la vez que ofrecen las mejores opciones de tratamiento y atención disponibles en el mundo. No me cabe duda de que el personal actual ya está haciendo de esto una realidad, y ese es el Milagro de Maiy.
¿Tienes una idea para recaudar fondos? Escríbenos o visítanos. CampeonesLPCH.org Para más información.
