Les presento a Savitri de Dunlap, California.
Savitri vive con parálisis cerebral, retraso en el desarrollo, convulsiones y cuadriplejia espástica.
A las 6:15 de la mañana, Beverly Baker comienza a preparar a su hija Savitri, de 14 años, para ir al colegio. Debe bañarla, cepillarle los dientes, darle su medicación, vestirla y sujetarle el hiyab con un alfiler. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
—Normalmente me peleo con mi madre —dice Savitri sonriendo—. ¡Es una típica adolescente! —dice Beverly riendo. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Savitri nació a las 26 semanas de gestación (la mayoría de los embarazos duran 40 semanas). Pesó 680 gramos y cabía en la mano de Beverly. Catorce años después, pesa 45 kilos y es demasiado pesada para que Beverly la levante. El sistema de elevación instalado en su habitación le ayuda a moverse entre la cama y la silla de ruedas. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
El ascensor de Savitri, instalado en su edificio de apartamentos en Oakland, California (antes de mudarse a Dunlap), se ha vuelto a atascar. Beverly guarda una escoba en su porche; es la herramienta que usa cada mañana para arreglar el ascensor. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
El profesor de Savitri, Santiago Bustamante, interactúa con ella durante una clase de educación física integrada. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Beverly visita a Savitri en la escuela, que está a 30 minutos de casa, pero que cuenta con la clase de educación especial que tanto le gusta a Savitri. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Savitri y Beverly asisten a clases de música en la escuela, donde Savitri aprendió a tocar el xilófono. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
En 2016, la familia Baker se mudó de Oakland (con una población de 400.000 habitantes) a Dunlap, California (con una población de 131 habitantes), en las estribaciones de Fresno. «Para mí, lo peor eran los disparos», dice Beverly sobre Oakland. «Savitri se altera mucho con los ruidos fuertes». La escuela más cercana con un programa para niños con necesidades especiales está demasiado lejos, así que Beverly planea educar a Savitri en casa. «Por el aire puro, las vistas y las estrellas, vale la pena», dice sobre su nuevo hogar. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Karim, el padrastro de Savitri, se apresura a terminar de cortar leña antes de que se ponga el sol. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
«¡Tira!», grita Savitri mientras ve un partido de los Warriors. Los Baker, que han pasado gran parte de su vida en Oakland, son grandes aficionados de los Warriors. (Foto: Deanne Fitzmaurice)
Mapa de cuidados de Savitri
El “mapa de cuidados” de Savitri ilustra la compleja red de atención médica y cobertura, así como los servicios educativos y de apoyo necesarios para los niños con necesidades médicas complejas y sus familias.
