Cuando nació Bronte Benedict el pasado octubre, todo parecía ir como se esperaba. Le encantaba que la cargaran y pasear en su cochecito con sus padres, Marvin y Amanda, cerca de la casa familiar en San Francisco.
Una semana después, los Benedict llevaron a Bronte a una revisión de rutina. Esperaban escuchar lo de siempre: cuánto tiempo llevaba y cuánto había subido de peso. En cambio, su pediatra detectó una palpitación y los llevó rápidamente al Centro Médico California Pacific, que trabaja en colaboración con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford. Un cardiólogo le realizó un electrocardiograma guiado por ultrasonido y dijo que el corazón de Bronte latía demasiado rápido. Bronte fue trasladada en ambulancia al Hospital Infantil Packard.
“Fuimos directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares y, en tres minutos, un equipo de 15 a 20 médicos, enfermeras y técnicos estaba a su alrededor”, dice Marvin.
Los médicos determinaron que el corazón de Bronte estaba estructuralmente sano, pero tenía un tipo peligroso de arritmia (no sólo en la cámara superior, sino también en la inferior) que se sabe que causa la muerte en bebés.
“Todos se esforzaron al máximo”, recuerda Amanda. “Una enfermera la sostuvo y la meció toda la noche. El equipo hizo un trabajo maravilloso al educarnos e incluirnos en todas sus decisiones. Sentimos que teníamos voz y voto en todo momento. Al irnos, el Hospital Infantil Packard ya era nuestro hogar”.
“En ningún momento nos sentimos presionados”, añade Marvin. “Había mil términos médicos, pero se sentaban pacientemente y nos los explicaban. Una becaria de doctorado tenía un tatuaje de la afección cardíaca que más le intrigaba. Eso me impactó mucho. Pensé: 'Esta gente no se anda con rodeos'”.
Conseguir el ritmo adecuado
Los médicos le recetaron a Bronte medicamentos para controlar su ritmo cardíaco anormal, que al principio parecieron funcionar. Luego, a las 3 semanas de vida, su corazón comenzó a latir peligrosamente rápido, a pesar de los medicamentos. Los médicos decidieron que lo más seguro era colocarle un desfibrilador automático implantable (DAI).
“Yo llamo al DCI un 'marcapasos plus'. No solo reconoce un ritmo cardíaco lento y lo restablece, sino que también reconoce un ritmo cardíaco rápido y puede administrar una descarga cuando alguien sufre una arritmia potencialmente mortal”, afirma la Dra. Anne Dubin, electrofisióloga y directora del Servicio de Arritmias Pediátricas del Packard Children's. “La mayoría de las veces no hace nada; simplemente se queda quieto, observa y espera. Es como una póliza de seguro”.
Pero Dubin señala un desafío único para los pacientes pediátricos: "Los DCI están hechos para adultos de 200 libras, no para bebés de 6 libras".
Afortunadamente, el colega de Dubin, el cirujano cardiovascular Dr. Katsuhide Maeda, se ha ganado una reputación de ser inventivo y hábil a la hora de colocar dispositivos en pacientes pequeños.
“Es raro que los hospitales coloquen DCI en bebés de este tamaño. Es simplemente demasiado difícil”, dice Maeda. “Otros hospitales no pueden darse el lujo de contar con un equipo altamente capacitado y diverso de especialistas pediátricos, como electrofisiólogos, cirujanos cardiovasculares y genetistas, todo en un mismo lugar. Eso es lo que hace especial a Packard Children's”.
Los DCI tienen aproximadamente el tamaño de un teléfono plegable antiguo y constan de dos partes: cables (derivados) y el propio generador. En los adultos, los DCI se colocan debajo de la clavícula, pero en bebés pequeños, algunos de tan solo 3 o 4 días de vida, se colocan en el abdomen. Los cables se cosen a la superficie del corazón.
“Como Bronte era tan pequeña, no sabíamos si podríamos colocarle un DCI hasta que le abrimos el pecho”, dice Maeda. “Es probable que sea una de las bebés más pequeñas del país en recibir un DCI. Sin duda, era la más pequeña de mi familia”.
La familia encuentra consuelo
Amanda y Marvin agradecieron recibir información actualizada mientras esperaban en la cafetería durante la cirugía de aproximadamente cinco horas. Durante toda su estancia en el Packard Children's Hospital, los Benedict observaron de primera mano el grado de colaboración entre médicos y enfermeras del Centro Cardiológico Infantil Betty Irene Moore durante el tratamiento de cada paciente.
La atención multifacética que recibieron fue mucho más allá del equipo de médicos de primer nivel que consideraron la atención de Bronte desde todos los ángulos. También incluyó enfermeras que se comunicaban con ella incluso cuando Bronte no era su paciente, especialistas en vida infantil y terapeutas ocupacionales que les proporcionaron gorros de punto, calcetines y palabras de cariño, lo que hizo que los Benedict "se sintieran como si tuviéramos 14 abuelas diferentes a nuestro alrededor", dice Marvin. Eso sin mencionar las habitaciones familiares con duchas y camas, y una trabajadora social para gestionar el seguro y las emociones.
Bromeábamos diciendo que era un spa, no un hospital. Había tantos recursos que no sabíamos que necesitábamos, pero que nos parecían imprescindibles —dice Amanda—.
Ahora la pareja depende del DCI de Bronte para que se preocupe por ellos. Cada noche, se envían al hospital datos del corazón de Bronte, junto con los de otros 400 bebés y niños con monitores cardíacos. Aún no ha necesitado ninguna descarga, y su DCI funciona menos de la mitad del tiempo, lo cual representa una gran mejora desde que salió del hospital.
Marvin y Amanda, que se describen a sí mismos como técnicos y trabajan en Google, se sienten muy cómodos con el dispositivo automatizado que está dentro del cuerpo de su hija.
“Nos permite dormir por la noche”, dice Amanda.
Por suerte para mamá y papá, Bronte duerme bien. Hace poco se mudó a su cuna en su propia habitación, empezó a comer alimentos sólidos (el aguacate es su favorito) y está alcanzando hitos de desarrollo como rodar y arrullar.
"Es muy habladora todo el día y ahora tiene muchos tonos y timbres diferentes", dice Amanda. "Bromeamos que es nuestro pajarito, que se pasa el día graznando".
Pacientes como Bronte y sus familias se benefician de la investigación vital y la atención clínica del Packard Children's. El apoyo de donantes como Gordon y Betty Moore, quienes donaron $50 millones al Centro Cardíaco, es esencial para atraer y apoyar a investigadores de primer nivel que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con cardiopatías. Su objetivo es lograr los mejores resultados generales, desde la capacidad de los niños para tener un buen rendimiento escolar hasta hacer ejercicio y disfrutar de una vida activa en la edad adulta.
La familia regresó a Packard Children's en marzo cuando Bronte tuvo COVID-19.
“Los cardiólogos quedaron impactados e impresionados al saber que solo tuvo fiebre una noche”, dice Amanda. “Bromeamos diciendo que después de lo que pasó durante sus primeros dos meses, podrá soportar cualquier cosa que la vida le ponga. Es nuestra pequeña luchadora y no podríamos estar más orgullosos de ella”.
Este artículo apareció originalmente en la edición de verano de 2020 de Noticias infantiles Packard.
