El Hospital Infantil Lucile Packard reconoce que un buen comienzo para los niños empieza con una atención excepcional a las mujeres embarazadas. Las siguientes historias de cuatro mujeres de la localidad, que pasaron por el hospital en un mismo día de esta primavera, ofrecen una perspectiva de cómo el Hospital Infantil Packard promueve la atención tanto para madres como para bebés, y cómo impacta positivamente la vida de cientos de familias cada día.
Michelle Craig
En la segunda planta, en la sala de partos, Michelle Craig acaba de dar a luz a su primer hijo, Avery, un niño sano. Ella y su marido, Mike Horowitz, están eufóricos, orgullosos y aliviados. El nacimiento de Avery supone un final feliz y largamente esperado para una dura experiencia.
Dos meses antes, Michelle estaba terminando su jornada laboral en Google cuando, de repente, empezó a sangrar abundantemente. Con siete meses de embarazo, sufría una hemorragia grave y fue trasladada de urgencia al Hospital Infantil Packard.
Hasta ese día, el embarazo de Michelle había transcurrido sin ninguna complicación. El sangrado se produjo sin previo aviso, poniendo en peligro tanto su vida como la de su bebé.
El equipo médico de Michelle detuvo sus contracciones prematuras y le diagnosticó desprendimiento de placenta, una afección en la que la placenta se separa prematuramente del útero. Había perdido casi un litro de sangre, una cantidad inusualmente alta incluso en comparación con otros casos de alto riesgo atendidos en el Hospital Infantil Packard.
Dada la gravedad y la aparición repentina de la hemorragia, los médicos de Michelle temían que el riesgo de que se produjera otro incidente sin previo aviso fuera demasiado alto como para que pudiera irse a casa, y que supusiera un gran peligro para ella y el bebé. Era imposible predecir qué podría ocurrir si no llegaba a tiempo al hospital.
“El caso de Michelle pone de relieve la delicada situación en la que nos movemos en la obstetricia de alto riesgo, al lidiar con dos vidas”, afirma el Dr. Yasser El-Sayed, su obstetra y jefe adjunto de medicina materno-fetal. “Nuestra capacidad para diagnosticar, y mucho menos controlar, lo que ocurrirá con una vida en desarrollo es bastante limitada. Ante la imposibilidad de predecir lo que sucedería, optamos por mantenerla hospitalizada durante todo el embarazo”.
“Los médicos fueron muy claros en que Michelle se encontraba en una situación delicada”, recuerda Mike. “Me resultaba difícil incluso separarme de ella, y cualquier llamada telefónica suya casi me provocaba un infarto porque temía lo peor”.
Pero como señala Michelle, todos esperaban que el bebé naciera pronto. «No tenía ni idea de cuánto tiempo acabaría durando mi estancia en el hospital», añade.
Los días se convirtieron en semanas, y luego en meses. En total, Michelle pasó 66 largos días en Packard bajo estricta vigilancia. Para aliviar la monotonía, Mike la visitaba tres veces al día, le llevaba comida de restaurantes, la subía a la azotea en silla de ruedas para que tomara aire fresco y trataba de animarla. Las enfermeras les dieron una capacitación rápida sobre el cuidado infantil, ya que la hospitalización de Michelle les impedía asistir a clases para prepararse para la llegada de su bebé.
Gracias al seguimiento exhaustivo del equipo de obstetricia de alto riesgo, Michelle pudo llevar a término el embarazo de Avery. Nació con un peso de 3,7 kg (8 libras y 4 onzas).
“Estamos completamente abrumados”, dice Mike tras la tan esperada llegada de Avery. “Ha sido un camino largo, desde la primera noche que pasamos aquí, preocupados. Es absolutamente perfecto: diez dedos en las manos y diez en los pies, ¡y enorme!”.
Leslie Ballinger, Woodside
Al final del pasillo, justo afuera de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), Leslie Ballinger intenta serenarse. Donante fiel del Hospital Infantil Packard, Leslie está recorriendo el hospital con una amiga con la esperanza de que también se convierta en donante. Pero cuando llegan a la entrada de la UCIN, Leslie no se atreve a entrar. Incluso después de 23 años, le resulta demasiado difícil estar rodeada de recién nacidos frágiles y monitores que emiten pitidos.
En 1988, el primer hijo de Leslie, Court, nació en el Hospital de Stanford, tres meses prematuro. Durante el embarazo, a Leslie le diagnosticaron síndrome HELLP, una complicación de la preeclampsia (hipertensión arterial inducida por el embarazo). Su bebé llegó mucho antes de lo previsto y casi sin previo aviso.
Court pasó sus primeras ocho semanas de vida en la UCIN. Que sobreviviera fue un hecho extraordinario.
Leslie y su esposo, Doug, aún recuerdan vívidamente el constante pitido de los monitores y las luces cegadoras de la UCIN. En aquellos tiempos, a menudo no se permitía a los padres tener contacto con sus bebés prematuros. La primera vez que se pudo celebrar una audiencia fue una noche, bajo la responsabilidad de Doug, cuando el bebé tenía seis semanas de vida.
Mucho ha cambiado desde entonces, señala el Dr. David Stevenson, catedrático Harold K. Faber de Pediatría. Ahora contamos con mejores herramientas de diagnóstico, monitores y tratamientos. La iluminación en la UCIN se ajusta para simular el día y la noche, se anima a los padres a tocar, sostener y hablar con sus bebés, y se hace todo lo posible para brindarles a los recién nacidos más momentos de descanso tranquilo.
De niño, a Court le diagnosticaron parálisis cerebral, estrabismo (un problema ocular) y dificultades de aprendizaje. Aprendió a gatear y caminar más tarde que otros niños, pero superó muchos de los problemas musculares asociados a la parálisis cerebral y fue un niño pequeño feliz y activo. Sin embargo, al comenzar la primaria, empezó a tener dificultades. Tardaba más que otros alumnos en resolver los mismos problemas matemáticos. Además, necesitaba terapia del habla para corregir una tartamudez que lo hacía sentir tímido y nervioso en presencia de los demás. En la adolescencia, su ansiedad social le dificultaba hacer amigos y tenía una visión negativa de lo que podía lograr en la vida.
Leslie aún recuerda la frustración y el dolor de ver a su hijo sufrir. Existía muy poco apoyo para los padres que criaban hijos con necesidades especiales y trataban de acceder a servicios complejos. Para garantizar que otras familias con desafíos similares tuvieran acceso a una mejor atención y coordinación, Leslie y Doug apoyaron los Servicios para Graduados Prematuros en Packard, que ayudaron a los padres a acceder a la atención continua para niños nacidos prematuramente.
En 2004, los Ballinger, junto con los padres de Leslie, Ann y Bill Swindells, dieron un paso más en su contribución al establecer la Cátedra Ballinger-Swindells de Pediatría del Desarrollo y del Comportamiento. Su donación propició la contratación de la Dra. Heidi Feldman, profesora de pediatría, para dirigir el nuevo programa de Pediatría del Desarrollo y del Comportamiento en el Hospital Infantil Packard.
“Los Ballinger fueron fundamentales para ayudarnos a desarrollar nuestras clínicas de seguimiento para niños de alto riesgo y establecer vínculos con la comunidad”, señala Stevenson. “Ahora, cuando los niños salen de nuestra guardería, tienen lugares a los que acudir para obtener ayuda y superar los desafíos que puedan enfrentar”.
Por suerte para Court, la preparatoria marcó un punto de inflexión en su vida. Asistió a una escuela en la Costa Este donde conoció a otros estudiantes que enfrentaban desafíos similares y, finalmente, comenzó a superar su timidez.
Court ahora es una joven adulta muy feliz. Aunque los recuerdos de la UCIN aún están muy presentes en la mente de Leslie, tiene la esperanza de que las cosas sean un poco más fáciles para otras familias a medida que sus hijos crecen.
Eva Lagunas, Ciudad Secoya
Dentro de la UCIN, Eva Lagunas irradia orgullo. Ha venido a compartir fotos de su hijo menor, David Luna. Saluda a las enfermeras con abrazos. "Son como mi familia", dice.
David ha recorrido un largo camino desde sus días en la UCIN. Nacido en 2009 a las 26 semanas, David pesó menos de 1,1 kg. Padecía síndrome de dificultad respiratoria, apnea del prematuro, reflujo gastroesofágico y una hemorragia cerebral significativa. A las dos semanas de vida, su peso había disminuido a la mitad de su peso al nacer, y los médicos les dijeron a Eva y a su esposo, Miguel Luna, que si David sobrevivía, podría tener graves problemas de visión y audición, y tal vez nunca caminaría.
No fue hasta cuatro largos meses después que Eva y Miguel finalmente pudieron llevarlo a casa por primera vez.
Hoy, las enfermeras están asombradas por el progreso de David. Su salud es buena y, aunque su desarrollo está algo retrasado, ya camina, empieza a hablar y poco a poco va adquiriendo otras habilidades. Eva comenta con orgullo que le encanta comer —de todo menos calabacín— e incluso es un poco más alto que un vecino de su misma edad.
Según cuenta, fue necesaria mucha determinación, esfuerzo y oración para que su hijo llegara hasta donde está hoy. David ha recibido terapia intensiva para aprender funciones básicas como agarrar objetos y hablar.
Afortunadamente, David se ha beneficiado de la generosa inversión que la familia Ballinger realizó en 2004. Hoy en día, el programa de Pediatría del Desarrollo y del Comportamiento de Packard proporciona a familias como la de David el apoyo estructurado, el seguimiento y la coordinación que necesitan para abordar las discapacidades de sus hijos.
“David tiene algunos desafíos, pero lo ha hecho bien”, observa Feldman. “Es importante que conectemos a familias como la suya con servicios, ya sea en Packard o en la comunidad cerca de sus hogares, para monitorear y ayudar con su desarrollo”.
Por su parte, Eva ha aprovechado al máximo los recursos disponibles para ayudar a David a desarrollarse. Su apretada agenda semanal incluye tres sesiones de terapia ocupacional y física a través de los Servicios para Niños de California, dos sesiones en un programa de intervención temprana donde socializa con otros niños, y visitas domiciliarias de una logopeda y una maestra para ampliar su vocabulario y mejorar su cognición. Mantiene una actitud positiva, pero no duda en expresar su opinión si cree que sus necesidades no se están satisfaciendo. Cuando sintió que un programa no era el adecuado para él, buscó de inmediato otro más apropiado.
“Tenemos que ser la voz de nuestros hijos”, dice Eva.
Hoy, añade la foto de David al muro de la UCIN y se toma un momento para animar a otros padres hispanohablantes que se ven ansiosos y asustados. «Quiero que sepan que en Packard, su bebé está en el mejor lugar posible», dice. «Para mí, la UCIN es un lugar de vida, esperanza y amor».
Sarah Jones, Palo Alto
En la planta baja, Sarah Jones y Andy Sharp esperan con nerviosismo mientras su hijo Nicholas, de siete meses, se somete a su tercera cirugía desde su nacimiento. Es el último obstáculo en lo que ya ha sido un camino largo y difícil para su primogénito.
El verano pasado, cuando Sarah estaba embarazada de Nicholas, la ecografía de la semana 26 reveló un exceso de líquido amniótico, lo que indicaba que el bebé no tragaba correctamente. Sus médicos sospecharon de atresia duodenal, una obstrucción en la primera parte del intestino delgado que impide el paso del contenido estomacal.
Nicolás Sharp
Sarah fue derivada al Centro Packard para la Salud Fetal y Materna, que reunió un equipo compuesto por un obstetra de alto riesgo, un neonatólogo, un asesor genético, un trabajador social médico y un cirujano para desarrollar un plan de atención para ella y el bebé.
“Intentamos reunir las piezas del rompecabezas para los padres, de modo que puedan comprender y prepararse lo mejor posible para lo que sucederá en las semanas y meses, a veces años, que vienen”, dice Susan Hintz, MD, directora médica del Centro de Salud Fetal y Materna y profesora titular de la Cátedra Arline y Pete Harman.
El equipo informó a Sarah y Andy que su bebé probablemente necesitaría una intervención quirúrgica poco después de nacer. «Pero incluso con toda nuestra tecnología, experiencia y capacidades de imagen, recalcamos que todavía no podemos predecir con exactitud lo que sucederá», añade Hintz. Resultó que el bebé de Sarah fue, en efecto, impredecible.
Apenas tres semanas después, en plena noche, a Sarah se le rompió la fuente y entró en trabajo de parto prematuro. Antes de lo previsto, la ingresaron en el Hospital Infantil Packard, donde los médicos detuvieron las contracciones y la mantuvieron en reposo absoluto durante ocho días. Cuando las contracciones se reanudaron la semana siguiente, los médicos descubrieron que la frecuencia cardíaca del bebé estaba disminuyendo y determinaron que era necesario realizar una cesárea de emergencia de inmediato.
“Todo sucedió muy rápido”, recuerda Sarah. “Veinte minutos después, Nicholas estaba aquí”.
Nicholas nació a las 30 semanas y pesó tan solo 2 libras y 14 onzas.
Afortunadamente para la madre y el bebé, el equipo médico del Packard ya tenía un plan establecido, y los neonatólogos y cirujanos pediátricos estaban listos para actuar. Poco después del nacimiento de Nicholas, sus médicos confirmaron que tenía atresia duodenal, la cual requería atención inmediata. Y cuando los intentos de intubarlo fracasaron, sospecharon que también tenía una fístula traqueoesofágica (FTE), una conexión anormal entre el esófago y la tráquea.
Los cirujanos Sanjeev Dutta, MD, y Matias Bruzoni, MD, operaron a Nicholas esa misma noche, reparando con éxito la atresia duodenal y realizando una intervención temporal para la fístula traqueoesofágica. Nicholas no fue el paciente más pequeño que se haya sometido a cirugía en el Hospital Infantil Packard, pero su tamaño superaba con creces la capacidad de la mayoría de los hospitales. Su pequeño tamaño y prematuridad, sumados a sus dos afecciones concomitantes, hicieron que su caso fuera particularmente complejo.
«No hay nada escrito en los libros de texto sobre cómo abordar este tipo de situaciones», señala Dutta, profesor titular de la cátedra Arline y Pete Harman. «Se requiere la experiencia y la innovación de un lugar como Packard para gestionar los matices del cuidado de afecciones complejas y poco comunes como la que padecía Nicholas».
Seis semanas después, cuando ya estaba un poco más grande y fuerte, Nicholas se sometió a su segunda cirugía para reparar por completo la fístula traqueoesofágica. Permaneció en la UCIN varias semanas más y finalmente regresó a casa en octubre del año pasado.
“Nuestras enfermeras de la UCIN fueron simplemente increíbles, tanto para Nicholas como para nosotros”, recuerda Andy. “El apoyo que nos brindaron y su capacidad para abogar por él y ayudarnos a comprender todo fue verdaderamente excepcional”.
En casa, todo transcurrió sin problemas durante unos meses, hasta que en una revisión médica en enero se descubrió que el perímetro cefálico de Nicholas había aumentado considerablemente. Una tomografía computarizada reveló que padecía hidrocefalia, es decir, exceso de líquido alrededor del cerebro, lo que requeriría una derivación para aliviar la presión.
Hoy, Sarah y Andy regresan al hospital Packard para la operación de Nicholas a cargo del neurocirujano Michael Edwards. Afortunadamente, la cirugía transcurre sin complicaciones y, al anochecer, Nicholas se recupera y respira por sí solo.
Michelle Craig informa que tanto ella como su hijo Avery, de cuatro meses, se encuentran muy bien. Ya ha realizado su primer viaje a Hawái. A pesar del incidente que mantuvo a Michelle hospitalizada durante 66 días, Avery ha gozado de excelente salud.
“Estar tanto tiempo en el hospital fue horrible en ese momento”, dice Michelle. “Pero ahora, mirando hacia atrás, me siento muy afortunada. Me alegro mucho de haberme quedado. Todo el personal de Packard se desvivió por cuidarnos. Estamos muy agradecidos de que todo haya salido tan bien”.
Leslie Ballinger es la orgullosa madre de un joven recién graduado de la universidad. En mayo, Court se graduó en geografía por la Universidad de Denver. Este verano, trabajó como voluntario en un orfanato de Tanzania, escaló el monte Kilimanjaro —la mejor experiencia de su vida, según él— y se preparó para comenzar un nuevo trabajo con AmeriCorps.
“Subir al Kilimanjaro es una experiencia que siempre he querido vivir”, dice Court. “Fue simplemente increíble y me abrió los ojos a lo que es posible y a lo que hay ahí fuera en el mundo. Puedo hacer muchas cosas de las que no sabía que era capaz”.
Eva Lagunas está encantada con el continuo progreso de su hijo. David, ahora de 2 años, puede nombrar los animales en sus libros, baila alegremente cada vez que escucha música y practica con entusiasmo su nueva habilidad: correr. Eva atribuye el éxito de David a los maravillosos programas comunitarios y a muchas oraciones.
“Cientos, miles de personas han orado por David”, dice Eva. “Es un milagro”.
Y, tras un año lleno de altibajos, Sarah Jones respira con más tranquilidad. Pocos días después de su tercera cirugía, Nicholas regresó a casa, aunque sus médicos les aconsejaron a Sarah y Andy que lo mantuvieran cerca del Hospital Infantil Packard en todo momento. En mayo, cuando Nicholas tenía 10 meses, les dieron permiso para llevarlo de viaje por primera vez.
En julio, Nicholas celebró su primer cumpleaños. Un niño muy activo, con una envidiable melena roja, se mantiene ocupado explorando todos sus juguetes nuevos. Probablemente, en algún momento necesitará otra cirugía para solucionar un problema que aún persiste. Pero por ahora, esto no le impide hacer muchas cosas. Para el almuerzo, disfruta de dos raciones grandes de puré de frutas y verduras, y luego se toma un biberón generoso de leche de fórmula.
“Ha sido toda una experiencia”, dice Sarah. “Estamos muy agradecidos por la increíble atención que hemos recibido de todo el personal de Packard”.
