Cuando un niño cercano a ellos mostró un cambio de comportamiento repentino, drástico y aparentemente inexplicable, Tara y Dave Dollinger se sorprendieron de lo difícil que fue obtener un diagnóstico que explicara la abrupta transformación.
Tras diez años de lucha por comprender y tratar este trastorno psiquiátrico de inicio súbito, el familiar de los Dollinger llegó a la Universidad de Stanford y conoció a la Dra. Jennifer Frankovich, quien diagnosticó la enfermedad como síndrome neuropsiquiátrico agudo pediátrico (PANS). Pionera en la investigación del PANS, la Dra. Frankovich cofundó en 2012 la Clínica de Salud Conductual Inmunológica del Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford, la primera clínica de este tipo en el país. Desde entonces, ella y su equipo han profundizado en el conocimiento del PANS, pero aún queda mucho por descubrir.
En respuesta, Tara y Dave Dollinger donaron recientemente 2,4 millones de dólares a $ para apoyar la labor de Frankovich y sus colaboradores científicos, quienes buscan respuestas para comprender mejor los desencadenantes y la evolución de la enfermedad, y con la esperanza de desarrollar tratamientos más eficaces para esta enfermedad debilitante. La pareja espera que esta donación permita un diagnóstico y tratamiento más rápidos para otras familias.
“Las familias buscan respuestas”, dice Dave. “Los médicos se apresuran a recetar medicamentos, pero nadie ha logrado un diagnóstico integral. La Dra. Frankovich es una persona maravillosa y una gran científica clínica. Cuenta con investigadores de diversas disciplinas que trabajan para comprender esta enfermedad”.
Los niños con PANS presentan un inicio repentino de comportamientos obsesivo-compulsivos y/o restricción alimentaria, junto con muchos otros cambios neuropsiquiátricos (como ansiedad, cambios de humor exagerados, regresión conductual, anomalías del movimiento, dificultades cognitivas y de memoria, alteraciones sensoriales, trastornos del sueño y enuresis nocturna). Estos síntomas suelen aparecer tras una infección que desencadena una respuesta neuroinmune. Debido a que el PANS no es ampliamente reconocido en la comunidad médica, estos síntomas a menudo se atribuyen a otras afecciones.
Esta generosa donación permitirá establecer el Centro de Descubrimiento de Biomarcadores PANS Tara y Dave Dollinger, un biobanco ampliado de datos, muestras de sangre y tejido de pacientes de la clínica PANS de Stanford. El biobanco PANS estará abierto a todos los investigadores de ciencias básicas, incluso a aquellos ajenos a Stanford, quienes utilizarán estas muestras para crear un mapa molecular del PANS. Los datos que recopilen conducirán a mejores estrategias de diagnóstico y tratamiento.
«Estamos encantados con la oportunidad de ampliar nuestra base de datos clínica y nuestro biobanco», afirma Frankovich. «Esto nos permitirá mejorar la atención al paciente y generar investigaciones que guíen a los médicos de todo el mundo en el cuidado de pacientes con PANS y trastornos relacionados. Agradecemos a Tara y Dave esta importante inversión en nuestro trabajo».
Los Dollinger son optimistas y creen que los descubrimientos realizados a través de este biobanco también atraerán la atención nacional sobre el PANS, especialmente entre los proveedores de atención médica y los aseguradores.
“Con solo reconocer el PANS como una enfermedad y tener un conocimiento básico de sus síntomas y causas”, dice Tara, “al menos podemos hacerles saber a los niños y a sus familias que cuentan con apoyo mientras esperan una cura. ¡Hay otras personas que los apoyan!”.
Los Dollinger viven en Atherton. Su fundación, la Fundación Tara y Dave Dollinger, defensores de la vida silvestre y del acceso igualitario a la educación y la atención médica en todo el mundo.
¡Gracias, Tara y Dave, por apoyar la investigación esencial para comprender esta enfermedad y brindar esperanza a las familias que esperan respuestas!
