Los pacientes adolescentes y adultos jóvenes (AYA) con cáncer y los sobrevivientes experimentan problemas de salud física y mental que son únicos, no solo durante el tratamiento sino también mucho después de que se cura la enfermedad.
Para abordar las necesidades específicas de los jóvenes adultos jóvenes (AYA), nuestro hospital lanzó el Programa Stanford para el Cáncer de Adolescentes y Adultos Jóvenes (SAYAC) en 2015. Desde entonces, ha crecido hasta atender a más de 120 pacientes al año. Pero esto es solo el comienzo. Este año, Teen Cancer America otorgó a SAYAC $400,000 que impulsarán aún más el programa para que pueda atender a más jóvenes adultos jóvenes.
“[Los proveedores de atención médica] no se enfocan en mi grupo de edad”, dice David Llano, a quien le diagnosticaron leucemia a los 17 años y recibió tratamiento en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford. “A veces el camino puede ser largo, y nunca tuve esa visión de la vida después del cáncer. Quiero darle a alguien la esperanza de que puede vencer el cáncer, de que su vida puede volver a la normalidad después”.
Vea cómo la generosidad de Teen Cancer America ayudará al Programa SAYAC de Packard Children's a beneficiar a aún más pacientes jóvenes y sobrevivientes de cáncer.
Los adolescentes y jóvenes adultos enfrentan muchos cambios entre los 15 y los 29 años. Podría ser terminar la secundaria, mudarse al otro lado del país para ir a la universidad, empezar un nuevo trabajo o incluso tener hijos. Imaginen añadir un diagnóstico de cáncer.
“El cáncer puede ser un verdadero obstáculo”, dice Alison Clayton, coordinadora del Programa SAYAC. “Es importante pensar en lo que las personas a esta edad están viviendo, para que puedan volver a vivir las mismas experiencias que todos experimentan y esperan experimentar”.
El objetivo del Programa SAYAC es que el cáncer sea un problema menor para los pacientes que están en transición hacia la siguiente etapa importante de sus vidas. Los pacientes reciben recursos de salud mental y atención psicosocial adaptados a su edad.
Con la subvención de Teen Cancer America, el Programa SAYAC contrató a Clayton y también puede contratar a un trabajador social enfocado en AYAs, quien se unirá a Pam Simon, MSN, CPNP, CPON, directora del programa.
Simon fundó el Programa SAYAC y ha dedicado su tiempo y esfuerzo al desarrollo de servicios especializados. Gracias a Teen Cancer America y su red de hospitales, pudo conocer y aprender de otros que intentan crear servicios similares.
“Pudimos conocer a Teen Cancer America desde el principio”, dice Simon. “Teen Cancer America nos abrió las puertas a las posibilidades de cómo podría ser nuestro programa en Stanford”.
Un aspecto clave de la atención han sido los programas de oncología, fertilidad y salud sexual para pacientes adolescentes y adultas mayores. A lo largo de los años, Simon ha impartido asesoramiento sobre fertilidad para garantizar que las pacientes comprendan los riesgos de infertilidad asociados a los tratamientos y tengan la oportunidad de acceder a servicios de preservación de la fertilidad cuando estén interesadas.
“Pam pudo responder todas mis preguntas sobre cómo acelerar el proceso de congelación de óvulos antes de comenzar el tratamiento y defender al oncólogo de Stanford sobre la necesidad de retrasar un poco mi tratamiento para poder incluir este ciclo de preservación de la fertilidad”, dice Fiona Gutierrez-Dewar, quien recibió tratamiento por linfoma no Hodgkin a los 22 años en el Hospital de Stanford.
Pacientes como Gutiérrez-Dewar y Llano, que forman parte del Consejo Asesor de Pacientes y Familias del Programa de Cáncer para Adultos Jóvenes, brindan comentarios importantes para que Simon y otros puedan comprender mejor sus necesidades.
“Donde hay una barrera, hay una solución”, afirma la Dra. Michaela Liedtke, quien, junto con el Dr. Gary Dahl, es directora médica de SAYAC. “Aportan una enorme creatividad e ideas. Eso nos ha ayudado enormemente a definir nuestro programa”.
¡Gracias, Teen Cancer America, por comprender las necesidades únicas de los AYA con cáncer y por apoyar a los hospitales y profesionales de la salud que los atienden!
