Si conoces a Ryan, de 8 años, probablemente también conozcas a Serafina. Serafina es una gata atigrada naranja de peluche de tamaño natural con un toque atrevido, igual que Ryan.
Cuando Ryan recibió una visita a su cama de Andrew M. Levy, musicoterapeuta Emily Offenkrantz, MT-BC, UCIN-MT, Serafina bailó y tocó el xilófono con entusiasmo. Ryan y Emily rieron juntos mientras Emily rasgueaba la guitarra e inventaron una canción divertida sobre Serafina.
Emily y su música habían cambiado todo para Ryan.
Ryan ha pasado por muchas cosas en su corta vida. A los 18 meses le diagnosticaron anemia de Fanconi (AF), una afección causada por mutaciones en genes que intervienen en la reparación del ADN. Ryan vivió bajo la amenaza de desarrollar insuficiencia de médula ósea, cáncer y muchos otros problemas sistémicos.
Su familia, que vive en Chandler, Arizona, se enteró de que los investigadores de Stanford estaban siendo pioneros en un tratamiento que incluye trasplantes de células madre de un familiar del paciente y no requiere radiación, que es particularmente peligrosa para quienes padecen AF.
“Todos los que leímos en Stanford fueron científicos estelares y figuras clave en esta investigación”, dice Carly, la madre de Ryan. “Solicitamos una consulta virtual y luego fuimos al hospital en 2021 para una consulta completa con hematólogos, audiólogos, cardiólogos, endocrinólogos y otros profesionales”.
Se hace un plan
Ryan se encontraba bien en ese momento, y los médicos la animaron a regresar a casa y seguir disfrutando de las actividades normales de su infancia, como jugar con su hermano mayor, Christian, o acurrucarse con su gato de verdad, Bridger. Mientras tanto, el equipo, dirigido por el Dr. Rajni Agarwal, elaboró un plan de acción para la eventualidad de que la condición de Ryan empeorara y necesitara un trasplante de células madre.
La hermana mayor de Ryan, Mikayla, no lo dudó cuando supo que podía proporcionar células madre que salvarían vidas.
En julio de 2023, la condición de Ryan cambió. Había contraído gripe unos meses antes y, dado que la influenza suele asociarse con la supresión de la producción de médula ósea, sus recuentos sanguíneos tuvieron dificultades para recuperarse.
La familia empacó sus cosas en el auto y condujo desde Arizona hasta Palo Alto para que Ryan pudiera participar en un ensayo clínico bajo el cuidado atento de Agarwal y otros reconocidos médicos científicos, como la Dra. Agnieszka Czechowicz y la Dra. Alice Bertaina.
Ryan conoce a Emily
Terapeutas musicales certificados como Offenkrantz, apoyados por la filantropía, incluidas sus donaciones a la Fondo para la Infancia—son los miembros cruciales del equipo de atención de Packard Children's. Utilizan instrumentos y técnicas musicales para consolar a los pacientes y sus familias, reducir la ansiedad y el estrés, apoyar procedimientos médicos difíciles y más.
“Cuando llegamos al Packard Children's, Ryan luchaba por no tener control sobre lo que estaba sucediendo”, dice Carly. “No tomaba ningún medicamento. Emily pudo venir, ganarse la confianza de Ryan y ayudarla a superar esos momentos difíciles”.
El regalo de toda una vida
El 2 de agosto de 2023, Ryan recibió las células de su hermana. El equipo médico preparó un cartel de "¡Feliz Día del Trasplante!" con notas de aliento.
Hubo muchas noches de insomnio durante el aislamiento de 100 días que siguió. Emily impartió sesiones que se volvieron más importantes que nunca para combatir la soledad y el malestar de Ryan y ayudarla a recuperar las fuerzas que el tratamiento le había quitado.
Cuando el equipo de atención autorizó a Ryan a regresar a casa, ella rápidamente se puso al día con sus abrazos de Bridger y con ser la niña empática y cariñosa que ama a los animales y le escribe notas a su hermano.
En agosto, Ryan regresó para su cita tras el trasplante. Estaba encantada de ver a su compasivo y brillante equipo médico, que contribuyó con todo, desde opciones de tratamiento innovadoras hasta canciones reconfortantes.
"Quieres que la gente luche por tu hijo con la misma intensidad que tú", dice Carly.
GRACIAS por ser parte del equipo que hace todo lo posible por niños como Ryan.
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Esta historia apareció originalmente en la edición de otoño de 2024 de Actualización del Fondo para la Infancia.
