Octubre es el Mes de Concientización sobre la Pérdida del Embarazo y la Pérdida Infantil. Para algunos, este mes pasa sin pensarlo mucho, pero para otros, el dolor es intenso y confuso. La familia Caulfield lo entiende perfectamente.
Si miras su foto navideña más reciente, notarás la cálida sonrisa de Ari, que entonces tenía 5 años, las caras amables de mamá y papá, Sean y Jessica, y un tesoro especial acurrucado en los brazos de Sean. Este adorable peluche, vestido con un suéter y pantalones diminutos a rayas, se llama Lambie. Es tan dulce y profundo como el pequeño Jack, el hermano menor de Ari, que vivió 105 días.
105 días
A Jack le diagnosticaron la devastadora enfermedad llamada síndrome de Edwards, o trisomía 18, dos días después de nacer. La trisomía 18 se produce cuando un cromosoma 18 adicional altera el patrón normal de desarrollo intrauterino. Lamentablemente, no existe cura y los niños afectados tienen una esperanza de vida muy corta. Solo entre el 5 % y el 10 % de estos niños llegan a su primer cumpleaños, y los varones tienen una tasa de supervivencia aún menor.
El pequeño Jack comenzó la lucha de su vida el 4 de agosto de 2017. Su equipo de atención en el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford le brindó este valioso tiempo con su familia. Durante sus dos semanas en la UCIN, Sean y Jessica trabajaron con numerosos especialistas, entre ellos el Dr. Harvey Cohen, PhD. Katie y Paul Dougherty, Director Médico de Cuidados Paliativos, así como la neonatóloga Dra. Shazia Bhombal. Gracias a su ayuda, Jack pudo vivir en casa con su familia, una oportunidad que muchos bebés con trisomía 18 no tienen.
"Yo describiría a Jack como un alma gentil", dice Jessica con cariño. "Desde el primer día se robó el corazón de todos".
El Dr. Cohen se aseguró de que hubiera enfermeras a domicilio disponibles y listas para ayudar con el cuidado de su hijo en la ciudad natal de los Caulfield, Monterey, antes de que la familia abandonara el hospital.
“Estos médicos siempre se esforzaron al máximo para asegurarse de que Jack estuviera cómodo y de que tuviéramos apoyo”, dice Jessica. “Nunca habría tiempo suficiente para el bebé Jack, pero el personal del Packard Children's le dio la oportunidad de luchar para que pudiéramos ser una familia de cuatro durante el mayor tiempo posible”.
Añade: «Cuidar a un niño con problemas médicos no es para los débiles. Nos decían lo fuertes que éramos, pero no nos dieron esa opción. Su diagnóstico no definió el amor que recibió».
El 16 de noviembre de 2017, Jack dio su último aliento, rodeado de amor; era todo lo que conocía.
Apoyo y comodidad
“Puede que la vida de Jack en la tierra haya terminado demasiado pronto, pero su legado continúa”, dice Jessica. “Nunca será olvidado. De este dolor inimaginable surgió algo hermoso e inesperado”.
Se forjó una nueva relación entre los Caulfield y el Programa de Orientación Familiar y Duelo del Hospital Infantil Packard. Emma, una trabajadora social de relevo, contactó a Sean y Jessica poco después del fallecimiento de Jack.
El Programa de Orientación Familiar y Duelo de nuestro hospital brinda servicios de apoyo (que incluyen asesoramiento sobre duelo, eventos conmemorativos, materiales educativos y más) a las familias sin costo alguno.
“Nuestro programa se financia con fondos filantrópicos”, afirma Krista Reuther, trabajadora social clínica con licencia y máster en salud pública, directora del Programa de Orientación Familiar y Duelo, “por lo que todas las donaciones se destinan directamente al cuidado de las familias en duelo de Packard Children’s. No podríamos brindar estos servicios a las familias sin la generosidad de los donantes de nuestro programa”.
Gracias al apoyo de donantes como tú, Jessica, Sean y Ari, en duelo, se sintieron aliviados durante su duelo. "El aspecto económico es lo último en lo que quieres pensar", dice Jessica. "Ellos simplemente te quitan el estrés y están ahí para ayudarte".
Fue alrededor del primer cumpleaños de Jack que surgió la idea del Proyecto Lambie, para ayudar a las familias en duelo.
Jessica mandó a hacer un cordero de peluche del mismo peso y longitud que Jack, con la esperanza de que les brindara un poco de consuelo a ella y a su familia durante esos momentos inimaginables. Hizo mucho más que eso.
“Perder a tu bebé es un dolor físico; tus brazos están vacíos”, dice Jessica. “La agonía de perder a un hijo es insuperable. Anhelas tenerlo en brazos, mecerlo, besarlo, sentirlo contra ti”.
Para Ari, el hermano mayor de Jack, Lambie se convirtió en su mejor amigo y un gran consuelo. Lambie acompaña a los Caulfield en eventos, en fotos y mientras Ari se duerme. Es un miembro muy importante de la familia.
Esta madre afligida pensó que si este corderito podía ayudar a su familia, ¿cuántas otras familias podrían beneficiarse de un animal con peso? El Proyecto Corderito se desarrolló con la ayuda y el apoyo del Programa de Orientación Familiar y Duelo en memoria de Jack.
El legado de Jack
Los Caulfield desean extender este sentido de empoderamiento a otras familias. Se convirtieron en Campeones de la Infancia, solicitando la ayuda de sus amigos y familiares para recaudar fondos para el Proyecto Lambie. Gracias a su dedicación, cualquier familia de Packard Children's que desee un Lambie puede obtenerlo a través del equipo de Orientación Familiar y Duelo.
Cada cordero se fabrica a medida para que las familias puedan recrear la sensación de sostener al pequeño miembro de la familia que perdieron. Están personalizados para replicar el peso del bebé.
Nuestro Programa de Orientación Familiar y Duelo, y los equipos de atención que trabajan con familias que pierden a sus seres queridos, están comprometidos a atender las necesidades de las familias en sus momentos más difíciles y en los años venideros. Jessica, Sean y Ari están profundamente agradecidos con todos los que han estado ahí para ellos.
Jessica reflexiona sobre la trayectoria de su familia con el Lucile Packard Children's Hospital Stanford y el Programa de Orientación y Duelo Familiar: "Eres parte de un grupo al que nunca quisiste unirte", dice, "pero es poderoso saber que no estás solo".
Gracias, Jessica, Sean y Ari, por compartir la historia de su familia con nosotros y brindar consuelo a otras familias de Packard Children's. ¡Han hecho un gran trabajo honrando al dulce Jack!
Y gracias a nuestros generosos donantes que han hecho que nuestro Programa de Orientación Familiar y Duelo esté disponible para familias como los Caulfield.
Obtén más información sobre Programa de Orientación Familiar y Duelo y el Proyecto Lambie.
¿Te inspira el Proyecto Lambie? Apoya a nuestro hospital y... Conviértete en un campeón de los niños hoy.
