Stanford lidera con innovación y compasión el tratamiento de niños con enfermedad inflamatoria intestinal y enfermedad celíaca.
Nadie espera con ansias hacerse una colonoscopia. Imagine lo incómodo y abrumador que debe ser para los niños con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), quienes necesitan colonoscopias regulares para monitorear su condición.
Los médicos de la Centro de Salud Infantil de Stanford Medicine para la EII y la enfermedad celíaca Están replanteando el estándar de atención para los niños que enfrentan estas complejas enfermedades. Por ejemplo, el equipo promueve un nuevo enfoque no invasivo: la ecografía intestinal. No requiere preparación, ayuno, agujas ni anestesia, lo que la convierte en una alternativa más cómoda y sin estrés a las colonoscopias. La ecografía permite a los médicos evaluar la inflamación intestinal durante las visitas clínicas de rutina, lo que proporciona información en tiempo real sobre la eficacia del tratamiento.
Desde su lanzamiento en marzo de 2022, gracias a una donación filantrópica transformadora, el Centro para la EII y la Enfermedad Celíaca se ha convertido rápidamente en un referente nacional. Familias que antes tenían que viajar a la Costa Este para recibir atención especializada ahora acuden a Stanford. Una razón clave son los excelentes resultados que el centro logra para niños con EII poco frecuentes y complicadas. En 2024, el 87% de pacientes alcanzaron la remisión, una de las mejores tasas de remisión del país.
Cientos de pacientes llevan una vida activa, prácticamente sin dolor, y crecen con normalidad. Pueden ser niños, ir a un campamento de verano con amigos y practicar deportes, dice Michael Rosen, MD, MSCI, director del centro y experto internacional en EII pediátrica. “Para las familias, significa esperanza, alivio y la oportunidad de experimentar las alegrías cotidianas sin la constante “preocupación por la enfermedad.”
Encontrar al médico adecuado
Una de estas pacientes es Abigail (Abby), de 9 años, de Visalia, California, cuyos síntomas comenzaron con estreñimiento severo cuando tenía 3 años. Los médicos locales tardaron varios años en diagnosticarle enfermedad de Crohn de inicio temprano, una forma rara de EII que causa enrojecimiento, inflamación y llagas en el tracto digestivo.
Desesperados por encontrar la atención adecuada para Abby, sus padres recurrieron al Centro de EII y Enfermedad Celíaca de Stanford, donde conocieron a Rosen. "Después de todo lo que habíamos pasado, nos emocionó mucho conocer al Dr. Rosen y su experiencia en el tratamiento de la EII de inicio muy temprano", dice Brittani, la madre de Abby.
Rosen recomendó un medicamento administrado por infusión para reducir la inflamación intestinal de Abby. Los medicamentos para la EII no siempre funcionan a la primera, ¡pero este sí! Abby comenzó a sanar y logró la remisión rápidamente.
La familia de Abby también contó con el apoyo del amplio equipo del centro, que incluye psicólogos clínicos, trabajadores sociales, dietistas, farmacéuticos y educadores de enfermería.que trabajan juntos no sólo para tratar la enfermedad, sino para tratar a todo el niño y la familia.
“Hacemos todo lo que está a nuestro alcance para garantizar que los niños y las familias bajo nuestro cuidado prosperen física y mentalmente”, afirma Rosen.
En tan solo unos años, el centro ha construido una comunidad próspera para niños con EII y enfermedad celíaca y sus familias, organizando grupos de apoyo para niños y padres, un programa de tutoría entre pares y un evento anual de un día completo con comida sin gluten.
Volviéndose hacia la ciencia
El centro también está impulsando la ciencia que sustenta el tratamiento de la EII y la enfermedad celíaca. Los miembros del equipo analizan datos de cientos de muestras biológicas y colaboran con investigadores de Stanford en campos como la ingeniería, la inmunología, la química y la biología molecular. Un ejemplo: el Dr. Calvin Kuo utiliza organoides (grupos de células cultivadas en placa) para modelar la EII y la enfermedad celíaca y predecir la respuesta de los pacientes a diferentes tratamientos.
Estos estudios y ensayos clínicos están mejorando la atención y dando lugar a nuevas técnicas de diagnóstico, nuevos medicamentos y un mejor apoyo para los niños con EII y enfermedad celíaca, no solo en Stanford, sino en todo el país.
El centro Dr. Rubén Colman, PhD, y Dr. Perseo Patel, se encuentran entre los primeros gastroenterólogos pediátricos en EE. UU. en capacitarse en ecografía, y ahora están enseñando a otros gastroenterólogos pediátricos y de adultos a usar esta tecnología. Colman también lidera el primer estudio financiado por los Institutos Nacionales de Salud para evaluar el uso de... Ecografía intestinal para niños con enfermedad de Crohn.
Herramientas innovadoras como la ecografía intestinal son sólo el comienzo: permitirán que los niños con EII y enfermedad celíaca vivan sus mejores vidas.
Abby sigue en remisión y haciendo lo que ama: crear arte, bailar, practicar gimnasia, hornear dulces y jugar con su hámster. Su familia agradece a los donantes que apoyan la importante labor del centro.
“Esta generosidad se traduce en beneficios tangibles para la salud de las familias con niños que viven con EII”, afirma Brittani. “El acceso a una atención y una experiencia de primer nivel es una auténtica bendición para nosotros”.
Abby disfruta de la vida en remisión. Para mantenerse sana, regresa al Hospital Infantil Lucile Packard para recibir infusiones regulares de medicamentos.
El Dr. Ruben Colman es un líder en el uso de la ecografía intestinal para monitorear la EII.
