California ocupa el último lugar a nivel nacional en el índice que mide el sistema de atención para niños con necesidades especiales de atención médica, según un estudio.

PALO ALTO – Se estima que uno de cada siete niños en California tiene una necesidad especial de atención médica, sin embargo, el estado ocupa el peor lugar del país en un índice compuesto que mide si estos niños tienen seguro médico adecuado, reciben atención preventiva básica y reciben atención médica integral, continua y centrada en la familia, según un estudio publicado hoy.

Los niños con necesidades especiales de atención médica son aquellos que padecen una enfermedad crónica que requiere una atención médica superior a la que la mayoría de los niños necesitan. Las afecciones pueden variar desde asma leve y controlable hasta afecciones muy complejas como parálisis cerebral o cardiopatías. La mayoría de estos niños padecen múltiples afecciones.

“Estos niños son uno de los segmentos más vulnerables de nuestra sociedad, y en muchos sentidos, el sistema en California no les está dando el mejor servicio”, afirmó David Alexander, pediatra, presidente y director ejecutivo de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil, entidad que encargó el estudio. “La mayoría conocemos a algún niño con necesidades especiales de atención médica: son nuestros amigos, familiares y vecinos. Este estudio deja claro que necesitamos desarrollar mejores maneras de garantizar que reciban la atención que necesitan de manera oportuna”.

Casi todos los niños con necesidades especiales de salud en California experimentan algunas limitaciones en su vida diaria. Sin embargo, aproximadamente uno de cada cuatro de los 1.4 millones de niños con necesidades especiales en California experimenta dificultades tan graves que no puede realizar actividades que otros niños de su edad sí pueden. Estos niños y sus familias suelen tener mayores dificultades para encontrar atención médica y dental, cuidado infantil, transporte, asistencia educativa, equipo médico, seguro médico estable y una variedad de otros servicios.

“Esto es particularmente preocupante porque los avances en la atención médica significan que muchos niños sobreviven cuando antes no lo hubieran hecho, y será cada vez más difícil para nuestro sistema, ya sobrecargado, atenderlos adecuadamente”, dijo Alexander.

El índice compuesto observado en el estudio no evalúa la calidad del tratamiento médico que reciben los niños individualmente, que suele ser excelente, afirmó Alexander. En cambio, evalúa la idoneidad del seguro, el acceso a la atención y otras medidas del buen funcionamiento del sistema, como la participación de las familias en la atención. «Debemos realizar mejoras significativas en estas áreas», afirmó.

El estudio, Niños con necesidades especiales de atención médica: un perfil de problemas clave en California, analiza los datos más recientes disponibles de dos encuestas de padres patrocinadas en cada estado por la Oficina de Salud Materna e Infantil de los EE. UU.: la Encuesta Nacional de Salud Infantil de 2007 y la Encuesta Nacional de Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica de 2006.

“Los niños con necesidades especiales de atención médica en California presentan afecciones excepcionalmente complejas, y no cabe duda de que muchas familias tienen dificultades para satisfacer sus necesidades básicas”, afirmó la autora principal del estudio, Christina Bethell, profesora del Departamento de Pediatría de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón y directora de la Iniciativa de Medición de la Salud Infantil y Adolescente, donde se realizó el estudio. “Uno de nuestros hallazgos significativos fue que casi uno de cada cuatro de estos niños tiene padres que redujeron o dejaron de trabajar debido a la salud de sus hijos. Esto tiene un gran impacto no solo en las familias, sino también en los empleadores”.

El estudio describe la demografía de los niños de California con necesidades especiales; su funcionamiento físico, mental y social; el impacto de la necesidad especial en las vidas de los niños y sus familias; y la accesibilidad y calidad de los servicios de atención médica y el seguro médico.

En otros hallazgos clave:

• Las disparidades étnicas, raciales y económicas en California son marcadas entre los niños con necesidades especiales. Los niños de color y los que cuentan con seguro público tienen una probabilidad mucho mayor de tener un estado de salud más precario y una atención médica deficiente.

• Los niños con necesidades especiales tienen muchas más probabilidades de repetir un grado y perder más días de escuela que los niños sin necesidades especiales.

• En todos los demás estados, el 23,5 por ciento de los niños con necesidades especiales de entre 0 y 3 años reciben servicios de intervención temprana, pero en California sólo lo hacen el 12,1 por ciento.

• California ocupó el puesto 45 entre los estados en cuanto a abordar la transición de la atención pediátrica a la atención para adultos. Entre los niños cuyas afecciones afectan más su vida diaria, solo el 26 % recibió asistencia para trasladarse al sistema de atención para adultos, que a menudo no está preparado para satisfacer sus necesidades médicas.

• California tuvo el porcentaje más alto del país de niños cuyos padres reportaron estrés por criar a sus hijos con necesidades especiales.

Las barreras para crear un sistema de mayor calidad son antiguas y complejas, y no existe una solución única, afirmó Alexander. «Todos los sectores de la comunidad interesados en los niños con necesidades especiales deben unirse para impulsar el cambio», afirmó.

Garantizar que todos los niños tengan un seguro médico adecuado y optimizar la financiación de la atención son dos pasos importantes, afirmó. Mejorar la formación de los médicos sobre los niños con necesidades especiales es fundamental. Los defensores y los responsables políticos también deben insistir en que se trate a los niños en un entorno donde se puedan coordinar sus múltiples necesidades sanitarias y sociales, y las familias puedan participar en la toma de decisiones, añadió Alexander.

Aunque California tiene una mala clasificación en muchos indicadores, el estado no es el único, afirmó Alexander. «En todo el país, los niños con necesidades especiales reciben atención en un sistema mal diseñado para satisfacer sus necesidades específicas. Con la implementación de la reforma sanitaria, debemos asegurarnos de que las necesidades de esta creciente población finalmente se atiendan».

Nota: Las clasificaciones se basan en todos los estados y el Distrito de Columbia. Los porcentajes nacionales incluyen todos los estados y el Distrito de Columbia, sin incluir a California en la estimación.
1 Índice de calidad mínimo = CSHCN que cuentan con un hogar médico, tienen cobertura de seguro de salud adecuada y tuvieron al menos una visita preventiva en los últimos 12 meses.
Fuentes de datos:
a Encuesta nacional de niños con necesidades especiales de atención médica 2005-06, Sitio web del Centro de recursos de datos para la salud infantil y adolescente. www.cshcndata.org
b Encuesta Nacional de Salud Infantil de 2007, Sitio web del Centro de recursos de datos para la salud infantil y adolescente. www.nschdata.org

El informe completo y el resumen ejecutivo están disponibles en https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action

SOBRE LA FUNDACIÓN:

La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil, una organización benéfica pública sin fines de lucro, trabaja para mejorar la salud de los niños atrayendo la atención pública hacia cuestiones clave, en particular aquellas relacionadas con los niños con necesidades especiales de atención médica.

ACERCA DE CAHMI:

Iniciativa de medición de la salud infantil y adolescente es un grupo de investigación y políticas con sede en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón que se centra en el desarrollo, la implementación y la difusión estratégica de datos basados en medidas de salud infantil y adolescente y calidad de la atención médica.