El sistema de atención médica para niños con enfermedades crónicas en California está rezagado respecto al de muchos estados, según un nuevo estudio

Informe completo disponible aquí.

PALO ALTO – California se encuentra por detrás de muchos estados en cuanto a garantizar que los niños con enfermedades crónicas reciban servicios sociales y de salud adecuados, según un estudio publicado hoy por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil. El estado se encuentra entre los seis peores en indicadores clave de salud, como el acceso a especialistas pediátricos y la coordinación de la atención.

“A pesar de la impresionante historia de innovación y liderazgo de California en el cuidado de la salud, el estado no es líder en la prestación de atención a niños con necesidades especiales de atención médica”, dijo el autor principal del estudio, Cristina Bethell, director de la Iniciativa de Medición de la Salud Infantil y Adolescente de la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón.

El estudio, Niños con necesidades especiales de atención médica en California: un perfil de cuestiones claveAnaliza los datos más recientes de una encuesta a padres realizada por la Oficina de Salud Maternoinfantil de EE. UU. Entre los hallazgos clave se encuentran:

• • Se estima que uno de cada diez (aproximadamente un millón) de niños de California menores de 18 años tiene una necesidad especial de atención médica, que puede ser desde leve hasta potencialmente mortal.
  • Las familias de niños con necesidades especiales de atención médica en California tienen más probabilidades que las familias de todos los demás estados de reducir sus gastos o dejar de trabajar debido a la condición de su hijo.
  • California ocupa el puesto 50 en la nación en cuanto al porcentaje de niños con necesidades especiales de atención médica que tienen problemas para obtener las derivaciones necesarias para atención especializada.
  • Aunque la mayoría de los niños de California con necesidades especiales de atención médica están asegurados, solo el 59 por ciento de los que están asegurados tienen una cobertura de seguro de salud consistente y adecuada para satisfacer sus necesidades de salud.
  • Casi la mitad de los niños de California con necesidades especiales de atención médica no reciben una coordinación eficaz de sus tratamientos médicos. El estado ocupa el puesto 46 a nivel nacional en este indicador.

Se considera que los niños tienen necesidades especiales de atención médica si padecen un problema de salud crónico y utilizan más servicios de salud que los niños normales. Estos niños pueden padecer afecciones como asma o diabetes, que a menudo se pueden controlar con medicamentos y cambios en el estilo de vida, o pueden depender de equipos médicos sofisticados para su día a día. Los niños con necesidades especiales representan más del 40 % de todos los costos de atención médica infantil a nivel nacional, a pesar de que representan solo alrededor del 16 % de la población infantil estadounidense.

En California, las familias de niños con necesidades más complejas suelen tener más dificultades para encontrar atención médica y dental, cuidado infantil, transporte, asistencia educativa, equipo médico, seguro médico consistente y una variedad de otros servicios, según el informe.

El hijo de 9 años de Isabel Lydon-Suen, Thomas, padece una afección genética que le ha provocado epilepsia, encefalia y parálisis cerebral. Usa una sonda de alimentación y una silla de ruedas. Esta madre de San Francisco desearía un sistema de salud que atienda a la infancia en su totalidad y coordine mejor su atención.

“Thomas cuenta con varios especialistas, cada uno especializado en su especialidad. ¿Pero acaso se reúnen estas personas en una sala para hablar? Rara vez”, dijo Lydon-Suen. “Cuando algo se sale de control, Thomas ingresa en el hospital en una situación de crisis. Es costoso y traumático para toda la familia.

La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil encargó el estudio para fundamentar sus esfuerzos por mejorar los sistemas de atención médica para niños con necesidades especiales. La fundación, con sede en Palo Alto, California, apoya la coordinación de la atención, la planificación del alta, la capacitación de padres para la defensa de sus derechos, la formación de jóvenes investigadores médicos y los estándares de calidad.

La Fundación recomienda los siguientes cambios para mejorar la atención a los niños con necesidades especiales de salud, afirmó el Dr. David Alexander, su presidente y director ejecutivo.

• • Fortalecer y ampliar los esfuerzos de coordinación de la atención
  • Facilitar el acceso a servicios de apoyo terapéutico y familiar basados en la comunidad.
  • Mejorar la disponibilidad, la exhaustividad y la asequibilidad de los seguros
  • Mejorar el acceso a la atención especializada
  • Enfatizar la atención centrada en la familia

“Nuestra esperanza es que estas inversiones, junto con los hallazgos de este informe, incentiven acciones hacia un sistema efectivo y rentable que realmente satisfaga las necesidades de los niños y las familias”, afirmó Alexander.

 

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Acerca de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y aumentar la calidad y la accesibilidad de la atención médica infantil mediante liderazgo e inversión directa. La Fundación trabaja en conjunto con el Hospital Infantil Lucile Packard y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford.

Acerca de la Iniciativa de Medición de la Salud Infantil y Adolescente: Fundado en 1997, el CAHMI es un grupo de investigación y políticas con sede en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón que se centra en el desarrollo, la implementación y la difusión estratégica de datos basados en mediciones de la salud infantil y adolescente, así como en la calidad de la atención médica. El CAHMI se compromete a impulsar innovaciones centradas en el paciente, priorizando a los niños, jóvenes y familias en la medición y mejora de la calidad.