Nuevas subvenciones se centran en cómo los cambios en las políticas pospandemia pueden afectar la atención a niños con necesidades especiales de salud.

PALO ALTO – A medida que las flexibilidades en las políticas de atención médica que se instituyeron durante la emergencia de salud pública de COVID-19 comienzan a disminuir, las regulaciones están cambiando en todo el país y en los estados, poniendo potencialmente en riesgo la salud de los niños.

Dos nuevas subvenciones de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil apoyan los esfuerzos para comprender y abordar el impacto de estos cambios en los niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) y sus familias.

“Políticas como el requisito de cobertura continua de Medicaid son un recurso vital para los CSHCN”, afirmó Holly Henry, directora del Programa para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica de la fundación. “Por lo tanto, consideramos imperativo financiar el desarrollo y la difusión de información que ayude a los responsables políticos y a las familias a promover el mantenimiento de los programas y servicios esenciales que promueven la salud y el bienestar de los niños, en particular de aquellos con afecciones complejas”.

Una tercera nueva subvención de la fundación promueve la expansión continua de la evaluación de la participación familiar en la toma de decisiones y políticas a nivel de sistemas dentro de las entidades de atención médica que prestan servicios a CSHCN.

Las subvenciones:

Garantizar el acceso a la atención médica para los niños inscritos en Medicaid y CHIP durante y después de la emergencia de salud pública
Beneficiario: Manatt Health Solutions

Uno de los problemas clave que enfrentan las familias y los legisladores a medida que la pandemia de COVID-19 se convierte en un problema endémico es la inminente "desmantelamiento" de la cobertura continua de Medicaid y el fin de las flexibilidades estatales otorgadas durante la emergencia de salud pública. Aproximadamente la mitad de los niños en EE. UU. tienen cobertura de seguro a través de Medicaid o del Programa de Seguro Médico para Niños. Desde el inicio de la pandemia, todos los estados han estado obligados a nivel federal a mantener la cobertura continua de Medicaid para los niños que la tenían en marzo de 2020. Es probable que estos requisitos de cobertura expiren en 2022, lo que obligará a los estados a volver a determinar la elegibilidad para millones de casos de Medicaid pendientes. Existe un riesgo extremadamente alto de que las personas se queden sin seguro, aunque sigan siendo elegibles para la cobertura. Este es un asunto de vida o muerte para los niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN). Basándose en el trabajo previo financiado por la fundación para garantizar el acceso a los servicios de Medicaid para los CSHCN, Manatt preparará un conjunto de informes de políticas de respuesta rápida sobre recomendaciones clave de políticas y operaciones para ayudar a minimizar las pérdidas de cobertura de seguro para los CSHCN durante el desmantelamiento. También se desarrollará un conjunto de folletos temáticos para apoyar las iniciativas de defensa de los líderes familiares a nivel estatal. Este proyecto se llevará a cabo en colaboración con Voces Familiares. Esta colaboración incluirá reuniones periódicas para compartir los problemas emergentes que afectarán a los CSHCN al final de la emergencia de salud pública, asistencia técnica específica para apoyar las iniciativas de defensa de las organizaciones familiares a nivel estatal y apoyo financiero para la participación familiar.

Crianza en el contexto de la COVID-19: Fase 2
Beneficiario: Population Reference Bureau, Inc. (PRB)

En 2020-2021, la fundación apoyó un cuestionario que se aplicó tres veces durante nueve meses para evaluar el impacto de la COVID-19 en las experiencias de las familias de niños con necesidades especiales de atención médica. Conforme la pandemia de COVID-19 entra en su tercer año, y con el creciente consenso de que la enfermedad se está convirtiendo en endémica, las familias californianas enfrentan nuevos desafíos y nuevas necesidades. Basándose en el estudio anterior, KidsData.org, un programa de PRB, aplicará un cuarto cuestionario a las familias de California para informar sobre la necesidad de evidencia oportuna y práctica que los legisladores, defensores y personal de programas y agencias puedan utilizar para definir los programas, servicios y personal que apoyan a las familias californianas mientras se adaptan a cambios vitales significativos y, ahora, a largo plazo.

La participación familiar en las herramientas de evaluación de sistemas: nuevas estrategias para facilitar la facilidad y estandarización de su uso
Beneficiario: Voces familiares

Gracias a tres rondas previas de financiación de la fundación, Voces Familiares ha desarrollado e implementado la Herramienta de Evaluación de la Participación Familiar en los Sistemas (FESAT). Esta herramienta y sus recursos complementarios están diseñados para ayudar a las entidades de atención médica que atienden a niños a evaluar, planificar y mejorar la participación familiar en iniciativas a nivel de sistemas. La subvención más reciente demostró el amplio uso de la FESAT en programas nacionales, lo que indica una creciente concienciación sobre el valor de la participación familiar. Esta nueva subvención apoyará la implementación de estrategias para facilitar y estandarizar el uso de la herramienta, con especial énfasis en la colaboración con los programas federales del Título V, que constituyen una fuente clave de apoyo para promover y mejorar la salud maternoinfantil, incluyendo a aquellos con necesidades especiales de atención médica, en los cincuenta estados y territorios de EE. UU.

 

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La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil impulsa la filantropía para transformar la salud de todos los niños y familias, tanto en nuestra comunidad como en el mundo. Esta labor fue apoyada por el Programa para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica de la Fundación. Invertimos en la creación de un sistema más eficiente que garantice una atención de alta calidad, coordinada y centrada en la familia para mejorar los resultados de salud de los niños y la calidad de vida de las familias. Obtenga más información en lpfch.org/CSHCN.