Nuevas subvenciones: Aprender a cuidar a niños con necesidades complejas, Involucrar a familias diversas en la formulación de políticas

PALO ALTO – Una subvención otorgada recientemente por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil financiará una serie de seminarios que permitirán a profesionales de la salud y familias compartir conocimientos sobre el cuidado de niños con afecciones médicas complejas (CMC). Una segunda subvención financiará el Proyecto Liderazgo, un programa que ofrece capacitación a familias de niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN) para que participen activamente en la formulación de políticas, con especial énfasis en la inclusión de familias diversas.

Las subvenciones:

Abordar los desafíos clínicos en la atención de niños con afecciones médicas complejas
Beneficiario: Hospital para Niños Enfermos de Toronto

Los niños con afecciones médicas complejas suelen presentar afectación multisistémica y múltiples comorbilidades, lo que dificulta su atención. Muchos de estos desafíos deben abordarse tanto en el ámbito clínico como por los cuidadores familiares en sus hogares. La falta de investigación clínica publicada sobre el tratamiento óptimo representa una importante laguna de conocimiento, que a menudo conduce a una atención deficiente. Además, la formación pediátrica centrada en las afecciones médicas complejas es mínima. Esta subvención financiará un ciclo de seminarios para que los cuidadores familiares y los profesionales clínicos aprendan unos de otros, compartan prácticas clínicas especializadas e innovadoras y debatan sobre los problemas críticos a los que se enfrentan las familias en la gestión de la atención en el hogar. El ciclo también fomentará una comunidad de práctica entre profesionales clínicos y familias, y promoverá la investigación adicional centrada en esta población infantil.

Fase VI de Liderazgo del Proyecto: Involucrar a familias diversas para la mejora de los sistemas de salud
Beneficiario: Voces Familiares de California

Incorporar la experiencia vivida de las familias con niños con necesidades especiales de atención médica en la planificación de programas y políticas es una estrategia cada vez más utilizada por los sistemas de salud para garantizar la prestación de servicios adecuados, mejorar la satisfacción de los usuarios y los proveedores, y reducir costos. Desde 2013, la fundación ha apoyado a Family Voices of California en la implementación del Proyecto Liderazgo, un programa de capacitación comunitaria diseñado para aumentar el número de representantes familiares capacitados para participar eficazmente en funciones de asesoramiento y toma de decisiones dentro de los programas que atienden a niños con necesidades especiales de atención médica. Esta subvención permitirá seguir ofreciendo capacitación en defensa de los derechos de los padres de niños con necesidades especiales de atención médica en California, con énfasis en una mayor sensibilidad cultural y una mayor diversidad de participantes en las capacitaciones y en los puestos de liderazgo posteriores.

 

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La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil impulsa la filantropía para transformar la salud de todos los niños y familias, tanto en nuestra comunidad como en el mundo. Este trabajo contó con el apoyo del Programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud de la Fundación. Invertimos en la creación de un sistema más eficiente que garantice una atención de alta calidad, coordinada y centrada en la familia para mejorar los resultados de salud de los niños y la calidad de vida de las familias. Para obtener más información, visite [enlace]. lpfch.org/CSHCN.