Nuevas subvenciones se centran en los estándares del sistema, retrasos en la entrega de equipos médicos duraderos y empoderamiento de los padres.
PALO ALTO – Ocho subvenciones, incluidas dos que apoyan el establecimiento de estándares nacionales de atención para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN), fueron aprobadas recientemente por la junta directiva de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil.
Otras tres subvenciones buscan empoderar a los familiares de CSHCN para que aboguen por sus hijos, y otra tiene como objetivo mejorar el acceso a equipos y suministros médicos duraderos para estos niños.
Las nuevas subvenciones:
Normas nacionales para la coordinación de la atención a niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médicaActualmente no existen estándares nacionales de coordinación de la atención ampliamente aceptados para niños con afecciones complejas. Una subvención al Centro para el Desarrollo de Políticas de Salud de la NASHP iniciará un proceso para desarrollar dichos estándares, comenzando con una revisión bibliográfica, entrevistas con informantes clave y la convocación de un Grupo de Trabajo Nacional para generar y perfeccionar los estándares.
Normas nacionales para mejorar la calidad de los sistemas de atención para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médicaA lo largo de varios años, con financiación de la Fundación, se han desarrollado estándares para mejorar los sistemas de atención para los NHSCN. La amplia adopción y el uso de estos estándares de consenso nacional han sido un paso positivo para mejorar el rendimiento del sistema y los resultados en salud infantil. Esta próxima fase de trabajo se centrará en una mayor difusión de los estándares y en el desarrollo de herramientas para ayudar a los estados en su implementación.
Liderazgo del Proyecto: Coordinación y expansión del liderazgo de los padresBasándose en subvenciones anteriores, este financiamiento permitirá a Voces Familiares de California ampliar su programa de capacitación para padres para incluir a poblaciones subrepresentadas, garantizando así un liderazgo parental diverso en todo el estado. Voces Familiares también incrementará el nivel de liderazgo y la actividad de defensa de las familias para tener un mayor impacto en la formulación de políticas.
Establecer un nuevo rol para los padres mentores como miembros de un equipo de atención médicaEl Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford ampliará una subvención previa de la Fundación estableciendo un programa de mentoría para padres replicable y adaptable a diversos entornos de atención médica. Los mentores son padres veteranos de niños con enfermedades crónicas o complejas que brindan apoyo y estrategias de orientación a los padres de niños recién diagnosticados. El programa se desarrollará y probará en un grupo de aprendizaje colaborativo de hospitales de todo el país. La financiación también permitirá medir el impacto de un programa de mentoría para padres basado en equipos de atención médica y difundir los resultados a nivel nacional.
Análisis de la participación familiar en la formulación de políticas para la infancia en California:El objetivo de esta subvención a Children Now es la publicación de un informe oficial del gobierno que proporcione datos de referencia sobre todas las oportunidades de participación familiar en la formulación de políticas dentro de las agencias de California que atienden a los niños.
Mejorar el acceso a equipos médicos duraderos para niños con necesidades de atención médica crónicas y complejasObtener el equipo y los suministros médicos necesarios y adecuados de manera oportuna suele ser difícil para las familias de niños con afecciones complejas. El Programa Nacional de Derecho de la Salud (NHeLP) realizará un análisis legal sobre cómo los Servicios para Niños de California (CCS) cubren el equipo médico duradero (EMD) y desarrollará y difundirá recursos para ayudar a los defensores a comprender el proceso de CCS y las protecciones legales de los clientes con respecto al EMD.
Garantizar que los niños con necesidades especiales de atención médica tengan acceso a los servicios de Medicaid necesariosCasi la mitad de los CSHCN reciben su seguro médico a través de los programas estatales de Medicaid, y la idoneidad de los servicios varía según el estado. El bufete de abogados Manatt, Phelps y Phillips identificará las políticas estatales de Medicaid que generan estas variaciones en el acceso y la calidad de la atención. El proyecto identificará las políticas que los estados han utilizado para mejorar la atención médica para los CSHCN y promoverá su uso para abordar las disparidades existentes en los servicios.
Apoyo de autogestión para niños con necesidades especiales de atención médicaSRI International comparará los datos de una encuesta sobre la carga del cuidado en las familias de California con datos nacionales de una muestra similar de familias. Este análisis arrojará luz sobre las experiencias de las familias, los apoyos existentes para ayudarlas y las maneras en que el sistema de atención pediátrica puede mejorar los apoyos que ofrece.
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Acerca de la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil: La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es una organización benéfica pública, fundada en 1997. Su misión es priorizar la salud infantil y mejorar la calidad y la accesibilidad de la atención médica para niños mediante el liderazgo y la inversión directa. La Fundación colabora estrechamente con el Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford y los programas de salud infantil de la Universidad de Stanford. A través de su Programa para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica, la fundación apoya el desarrollo de un sistema de atención médica de alta calidad que se traduce en mejores resultados de salud para los niños y una mayor calidad de vida para las familias.
