Una agenda de investigación centrada en la familia para mejorar las transiciones de la atención médica para niños con necesidades especiales de atención médica

Megumi (Megie) Okumura estudia intervenciones que abordan las barreras y facilitan la transición de los sistemas de salud pediátricos a los de adultos para niños con necesidades especiales de atención médica (CSHCN). Cuenta con doble certificación en Medicina Interna y Pediatría; posee experiencia en investigación de servicios de salud gracias al Programa de Becarios Clínicos de la Fundación Robert Wood Johnson; realizó una beca en políticas de salud; y su maestría se centró en las ciencias de la implementación y la difusión. Su cartera de investigación sobre la mejora de las transiciones de atención para CSHCN ha sido financiada por numerosas agencias federales y fundaciones. Además de la investigación y la docencia, ejerce la medicina interna en atención primaria, especializándose en adultos con enfermedades crónicas de inicio en la infancia. Es copresidenta científica del Consorcio de Investigación sobre la Transición de la Atención Médica y miembro de la Junta Directiva de la Fundación WITH.

Con más de una década de experiencia en el campo de las políticas de salud maternoinfantil, Mallory ha formado parte de comités asesores del Centro Nacional para la Mejora de la Transición a la Atención Médica, Youth Move National, el Catalyst Center, la Alianza Nacional de Genética y la Red Nacional de Investigación sobre Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de Atención Médica, además de ser Embajadora Genética de la Red Regional de Genética de los Estados Montañosos. Mallory ha impartido conferencias magistrales y ofrecido asistencia técnica en todo el país sobre la transición a la vida adulta, la participación significativa de las partes interesadas y la autodeterminación de jóvenes con necesidades médicas complejas y discapacidades. En su tiempo libre, disfruta escribiendo, dando charlas y es copresentadora del podcast «With Mais & Mal».

Ifeyinwa (Ify) Osunkwo cuenta con más de 28 años de experiencia clínica y de investigación en la enfermedad de células falciformes (ECF). Obtuvo su título de médica en la Universidad de Nigeria y su maestría en salud pública en la Universidad Johns Hopkins. Completó su residencia en pediatría en la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey y una subespecialización en hematología, oncología y trasplante de médula ósea pediátricos en la Universidad de Columbia. En 2014, fundó SCD Enterprise en el Instituto Oncológico Levine, que brinda atención a adultos con ECF en Carolina del Norte y Carolina del Sur. Ifeyinwa lideró el establecimiento de un modelo nacional para la transición de la atención pediátrica a la de adultos en la ECF, aprovechando la mentoría entre pares y la participación comunitaria, mientras trabajaba en la Universidad Emory, y publicó una guía para el Departamento de Salud Pública de Georgia. Es la investigadora principal del Estudio de Transición ST3P-UP, un proyecto multicéntrico ($) de 9,8 millones de dólares financiado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente.

Christopher Stille dirige un grupo de 50 docentes de pediatría, ejerce la pediatría de atención primaria y lleva a cabo investigaciones y proyectos de mejora de la calidad en servicios de salud pediátricos, centrados en optimizar los sistemas de atención para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN, por sus siglas en inglés) en el modelo de atención integral. Su investigación se enfoca en mejorar la comunicación y la coordinación de la atención para CYSHCN entre médicos de atención primaria, subespecialistas y familiares. Además, es el investigador principal de una red nacional financiada por MCHB para realizar investigaciones sobre sistemas de salud para CYSHCN. Christopher es copresidente del Comité Permanente sobre Experiencia y Funcionamiento del Paciente del Foro Nacional de Calidad. Asimismo, es miembro del Comité Ejecutivo del Consejo sobre Niños con Discapacidades de la Academia Estadounidense de Pediatría.