Convertirse en el mejor defensor de su hijo y… convertirse en la pareja que desea tener

Existen muchos mitos sobre nosotros, los padres, y sobre nuestros hijos: Somos personas especiales. Somos héroes. Somos mártires. Solo se nos da lo que podemos soportar.

La realidad es que la discapacidad es parte natural de la vida. Nuestros hijos no son tragedias; no son ángeles (al menos los míos no lo son). Simplemente son niños con discapacidad. Y vivir con una discapacidad es un proceso que dura toda la vida, con muchos altibajos, transiciones y etapas. Nuestros hijos pueden tener una vida tan plena como cualquier otra persona, con amigos, un propósito y una comunidad.

Mi hija ahora tiene 30 años. Durante los primeros 21 años de su vida pensé que lo único que tenía que hacer era cuidarla bien… ya saben, alimentarla, cambiarle los pañales, divertirme con ella, amarla y mimarla, todo eso. Sin embargo, pasé la mayor parte de su infancia y adolescencia lidiando con citas médicas y visitas al hospital, Educación Especial, el Centro Regional, Salud Mental, Servicios para Niños de California, terapeutas de todo tipo, psicólogos, programas de equipamiento, compañías de seguros. Y si bien muchas de estas agencias son el pagador de último recurso, tienen regulaciones y requisitos de elegibilidad confusos. Pasaba más tiempo al teléfono que con mi hija. No me malinterpreten. Tenemos muchísima suerte de contar con estos servicios. Simplemente desearía que fueran un poco más accesibles y que no hubiera tanta "creatividad" al interpretar la ley. Me ha costado mucho tiempo convertirme en una buena compañera, y ese es el objetivo de este artículo: lo que he aprendido sobre serlo.

Algunos creen que la participación de los padres se reduce a llevar donas a las reuniones o ser voluntario en la escuela. Puede significar eso. Pero creo que estar involucrado implica mucho más. Principalmente, si quieres ser una buena pareja, tienes que ser la pareja que te gustaría tener.

La pareja que quiero tener, la pareja que quiero ser, es una persona informada y culta, con una gran fortaleza interior y un excelente sentido del humor. Tuve que aprenderlo a base de prueba y error, como tantos otros. Así que este artículo sobre la relación de pareja trata, en realidad, de imaginar el programa de preparación para padres que me hubiera gustado tener cuando comencé esta aventura con mi hija.

Asistir al campamento de entrenamiento para padres
Permítanme fantasear por un momento: un campamento para padres de una semana en el campo. Junto a un lago, con cabañas privadas (con chimenea) para familias enteras, así que mi esposo y mis hijos podrían venir conmigo. Todo sería completamente accesible, por lo que no tendríamos que preocuparnos por la silla de ruedas de mi hija. Habría ponis, comida deliciosa y juegos divertidos para todos los gustos y habilidades. Todos serían amables y cariñosos, así que nadie nos pediría que nos fuéramos porque mi hija haga mucho ruido o coma de forma extraña. ¿Les conté que el personal que cuida a los niños es excelente? Así, mi esposo y yo podríamos aprender sin preocuparnos por si nuestros hijos están bien. Y todo gratis. Esa es la fantasía. ¿Y qué aprendemos? Esto no es fantasía. Esto es realmente importante.

Desarrollando nuestras propias habilidades
Lo primero que nos dicen los instructores es que somos la mejor fuente de información sobre nuestros hijos para los profesionales que los atienden. El objetivo del programa intensivo es fortalecer las habilidades que ya poseemos y desarrollar las que necesitamos para ser los mejores defensores posibles de nuestros hijos. Aprendemos que solo podemos lograrlo colaborando eficazmente con todos los maestros y proveedores de servicios que formarán parte de la vida de nuestros hijos. Luego, aprendemos sobre la historia de la discapacidad, las leyes que afectan a los sistemas y servicios, y nuestros derechos y responsabilidades como padres.

Organízate
Aprendemos a mantener la información organizada y accesible, como actas de nacimiento, cartilla de vacunación, informes de atención primaria, informes de especialistas y terapeutas, expedientes del IEP, evaluaciones psicológicas y ejemplos del trabajo de nuestros hijos. Completamos un libro sobre nuestros hijos y sus necesidades especiales. Contiene toda la información que cualquier agencia pueda necesitar, de modo que cuando la necesitemos, esté disponible y solo tengamos que copiarla.

Luego aprendemos:

• cómo utilizar los vídeos para documentar aquello que tal vez no podamos expresar verbalmente;
• cómo utilizar los informes en las reuniones;
• cómo leer las evaluaciones, resaltar las observaciones, identificar posibles ideas erróneas y añadir comentarios;
• cómo preparar una lista de preguntas y cómo desarrollar pros y contras;
• cómo priorizar;
• cómo supervisar los servicios incluidos en el IEP y comprobar si nuestro hijo está mejorando o no con esos servicios;
• cómo documentarlo; y
• cómo hablar de forma sucinta.

Aprendemos sobre las funciones y responsabilidades de los distintos cuidadores. Nos enseñan a expresar lo que sabemos sobre nuestros hijos, pero que a veces nos cuesta comunicar: qué los motiva, qué los tranquiliza, qué los entristece o enoja. (Cuando mi esposo y yo hablamos de nuestra hija por turnos, parecemos dos niñas distintas. ¡Qué raro! Una de las instructoras nos recuerda que, claro, ¡vemos las cosas de forma diferente! Somos dos personas distintas). Aprendemos que es normal tener opiniones diferentes.

Aprendemos:

• cómo describir lo que nuestro hijo necesita para cada llamada, cada reunión, cada documento;
• cómo reconocer cuando algo no funciona; cómo escribir cartas para informar a la gente;
• cómo celebrar cuando algo funciona —y cómo escribir cartas para hacérselo saber a la gente— y
• Cómo dar un “discurso de ascensor”: cómo concentrar lo que necesitamos decir en el menor tiempo posible.

Practicamos y practicamos estas cosas.

Atendiendo a las transiciones
Luego nos centramos en la transición. Nos dicen que la transición comienza el día en que nace nuestro hijo. Aprendemos a tener grandes aspiraciones y a prepararnos para el día en que nuestros hijos alcancen la edad adulta. Nos dicen que, si aprendemos todo esto, podremos prepararlos con éxito. Aprendemos que la transición y la edad adulta no dependen de la gravedad de la discapacidad; la independencia es relativa. Si un niño no puede vivir solo, las familias aún pueden crear una visión de cómo será su vida: dónde vivirá y cómo recibirá los cuidados necesarios.

Convertirse en un líder
El enfoque de nuestro penúltimo día de Boot Camp está en cómo ser un líder:

• cómo aportar información,
• cómo formar parte de un comité,
• cómo comprender el propósito y los objetivos de un grupo antes de unirse, y
• cómo aportar tanto tiempo y energía al grupo como los demás miembros.

Hablamos del bien común y de lo que significa pensar y actuar como defensores de otros niños y familias, no solo de nuestro propio hijo o familia. Aprendemos sobre diferentes procesos de toma de decisiones, como el consenso o la regla de la mayoría. Luego, nos centramos en cómo orientar a otras familias y en la importancia de no decirles a los demás qué hacer, sino de ayudarlos a explorar opciones, priorizar y tomar sus propias decisiones. Si bien las familias saben mejor que nadie qué funcionará para sus propios miembros, necesitan conocer sus opciones para tomar decisiones informadas. Practicamos decir cosas difíciles entre nosotros. Practicamos la honestidad y la amabilidad.

Comunicarse bien
El último día nos centramos en la comunicación y la autorreflexión. Hablamos de cuidarnos. Aprendemos que estar informados es importante, pero que la forma en que nos comunicamos puede marcar la diferencia entre que alguien nos escuche o no. Y aprendemos que lo más importante al comunicarnos es callar y escuchar, asegurándonos de que lo que oímos es lo que la otra persona realmente está diciendo. (Miro a mi marido y espero que me esté escuchando).

Aprendemos a contactar con los miembros del equipo antes de una reunión para conocer sus opiniones. Aprendemos a comprender el sufrimiento ajeno. Aprendemos que identificar problemas es fácil, pero encontrar soluciones es lo difícil, y es responsabilidad de todos. Aprendemos que el sistema se basa en el principio de "quien más se queja, más se queja" y que ser asertivo no significa ser conflictivo. Aprendemos la lección más importante: presuponer las buenas intenciones.

Finalmente, dedicamos tiempo a actividades centradas en nosotros mismos… aprendiendo a liderar desde nuestras fortalezas y reflexionando sobre cómo cuidar mejor de nosotros mismos y de nuestras familias.

Concluyendo
Esa noche bailamos. Los niños se divierten y se burlan del baile de los padres. Y los padres se burlan del baile de los padres. Se nos llenan los ojos de lágrimas porque sabemos que tenemos un breve momento para marcar la diferencia y luego estarán solos. Celebramos porque amamos a nuestros maravillosos y llenos de vida hijos.

El domingo es hora de volver a casa. Somos optimistas y estamos listos para asumir nuestro rol como padres. Honestamente, es muy fácil ser un buen compañero y estar involucrado cuando uno está bien informado, bien alimentado y descansado, cuando los hijos han recibido cuidados inspiradores y llenos de alegría, cuando uno simplemente se ha sentido apoyado. Lo cierto es que, nos guste o no, tenemos que aprender mucho para poder colaborar en el cuidado de nuestros hijos con necesidades especiales.

Aunque todavía no contamos con un Campamento de Entrenamiento para Padres, sí tenemos Centros de Recursos Familiares, Centros de Empoderamiento Familiar y Centros de Capacitación e Información para Padres en todo el estado (ver abajo). Estos lugares ofrecen la capacitación y el apoyo que se muestran en el Campamento de Entrenamiento. ¡No solo para padres, sino también para profesionales! Les animamos a que los utilicen. Familiarícense con las normas, aprendan a colaborar y a liderar, y quién sabe, quizás algún día los vea como instructores en el Campamento de Entrenamiento para Padres.

Formación e información para padres: Más información sobre los centros para padres

Los Centros de Capacitación para Padres (PTI), los Centros Comunitarios de Recursos para Padres (CPRC) y los Centros de Empoderamiento Familiar (FEC) brindan capacitación e información a padres, familiares y tutores de niños y jóvenes adultos con discapacidades, así como a los proveedores que atienden a esos niños, para que puedan participar de manera efectiva en las decisiones, los procesos y los sistemas relacionados con las personas con discapacidades. Estos centros se financian, directa o indirectamente, a través de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. Muchos de ellos también pueden albergar Centros de Recursos Familiares de Intervención Temprana o Servicios de Prevención, Recursos y Derivación, financiados por el Departamento de Servicios para el Desarrollo; y/o Voces familiares de California, una red de apoyo financiada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.

Existen algunas diferencias entre estas organizaciones: las PTI y los CPRC atienden a familias con niños desde el nacimiento hasta los 26 años; los FEC atienden a familias con niños de 3 a 22 años. Todas tienen algo en común: están interesadas en colaborar contigo. ¡Infórmate y participa! Encuentra el centro más cercano a ti..