Juno Duenas: Más de treinta años en la primera línea de la defensa de la familia

Durante más de tres décadas, Juno Duenas ha sido una figura destacada en la defensa de los niños con necesidades especiales de atención médica y sus familias, en California y en todo el país. A partir del 18 de diciembre, se jubilará de su cargo como directora ejecutiva de Apoyo a familias de niños con discapacidades, una agencia dirigida por padres en San Francisco, fundada en 1982, que ofrece a las familias información, educación y una amplia gama de recursos. Ahora, esta madre de cuatro hijos reflexiona sobre sus décadas de activismo y lo que le espera. 

P: ¿Por qué, cuándo y cómo empezó usted a trabajar como padre defensor?

Mi hija, Moji, nació hace 36 años con discapacidades graves, así que me convertí en defensora de sus derechos hace 36 años. Te guste o no, como padre o madre de un niño con discapacidades o necesidades especiales de salud, te conviertes en defensor. Tu decisión es si vas a ser pasivo o proactivo.

Te guste o no, como padre o madre de un niño con discapacidad o necesidades especiales de salud, te conviertes en su defensor. Tú decides si serás pasivo o proactivo.

Empecé en Apoyo para Familias asistiendo a un grupo de apoyo donde conocí a otros padres que me guiaron a reuniones y actividades. Cuatro años después, me uní al personal de Apoyo para Familias porque tuve una idea: ¿No sería increíble poder entrar a una sala y hablar con personas que brindaban servicios sin tener que pasar por un gestor de casos? Con eso en mente, nos asociamos con el distrito escolar y organizamos una Conferencia de Información y Recursos para familias. Fue tan inspirador trabajar junto a otros con un enfoque común que me enganché.

P: ¿Qué avances ha visto usted a lo largo de los años en favor de los niños y las familias?

Impulsamos la atención centrada en la familia en los hospitales, y ha habido una gran diferencia en la atención pediátrica desde que nació mi hija. Ahora, la mayoría de los hospitales practican la atención centrada en la familia como si siempre hubiera sido así.

Abogamos por mantener a nuestros hijos en casa en lugar de vivir en instituciones y lo logramos. Pero ahora tenemos familias en casa que brindan cuidados intensivos sin el apoyo adecuado, y esto representa un enorme desafío. A menos que una familia cuente con extraordinarios recursos internos y externos, no es una situación segura. Cualquier circunstancia podría poner al niño en riesgo. Hemos tenido éxito y celebramos el crecimiento de nuestros hijos hacia la edad adulta, pero el sistema no está realmente preparado. Es un sistema frágil. No es un buen sistema. Tenemos muchas oportunidades de mejora.

Hemos presionado para que las familias tengan representación en todos los niveles de toma de decisiones y hemos visto avances. El sistema funcionará mejor si creamos servicios que las familias deseen usar, por lo que necesitamos que las familias participen en el desarrollo, la implementación y la evaluación de los servicios.

P: ¿Cuál ha sido su éxito más satisfactorio?

Para mí, los momentos de éxito son aquellos en los que me sentí parte de algo con propósito que ayudará a nuestros hijos a tener oportunidades y una vida mejor. Hubo muchísimos momentos, muchísima gente trabajando en equipo con perspectivas diversas, pero con la visión compartida de que podemos construir algo mejor y generar un cambio sistémico. Sigo trabajando con algunos padres que conocí cuando nuestros hijos eran recién nacidos y se han convertido en compañeros de vida. Tantas personas extraordinarias, compañeros, han influido en mi forma de pensar y en quién soy.

Los colaboradores son de todo tipo: padres, cuidadores, jóvenes, niños, proveedores, administradores, defensores y, por supuesto, financiadores. La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil es uno de los mejores colaboradores; realmente escuchan lo que los padres creemos que funcionaría mejor. Claro que hubo algunas conversaciones difíciles, pero las superamos juntos. Una de nuestras mejores colaboraciones con la Fundación es el Liderazgo de Proyectos, un ejemplo de algo que ha tenido mucho éxito.

P: Hablemos sobre liderazgo de proyectos.

Liderazgo de proyectos Ofrece capacitación para preparar y apoyar a los familiares para que se conviertan en defensores de mejores políticas y servicios de atención médica. El programa introduce a los padres y cuidadores a los fundamentos de la defensa en una serie de siete sesiones. Pero es más que un simple programa, Liderazgo de Proyectos es un modelo que incluye mentoría del facilitador. Es difícil ser el único padre en un comité o dar su opinión en una audiencia. Si desea que los familiares participen en comités o hagan presentaciones, necesita brindarles mentoría para que, cuando surja el inevitable desafío, tengan a alguien que pueda ayudarlos. Además, el modelo incluye fomentar la camaradería para que las familias puedan hablar entre sí y practicar, así como construir una coalición de voces familiares.

El propósito original de Liderazgo de Proyectos era utilizar la capacitación como un vehículo para llegar a las familias desatendidas, que a menudo se encuentran aisladas, y darles voz. Un evaluador externo encuestó a las familias que asistieron a la primera serie, y las familias que habían tenido menos oportunidades se beneficiaron enormemente del apoyo adicional.

Me encanta que haya tantas personas y grupos que han participado en el Liderazgo de Proyectos y ahora se sienten parte de él. Agencias de California y del país lo han adaptado y ahora lo consideran propio. Los graduados han realizado un trabajo impresionante, participando en reuniones locales y estatales, y presentándose ante legisladores locales y estatales, incluso a nivel nacional. El Liderazgo de Proyectos funciona.

P: ¿Cuáles son los cambios más grandes que el sistema de atención para CSHCN necesita en este momento?

Sería fantástico que, en lugar de diferentes seguros, existiera una sola agencia pública o semipública responsable de financiar la atención médica para todos. Las familias pasan demasiado tiempo yendo de una agencia a otra, "luchando" por obtener servicios importantes para el bienestar de sus hijos. Para mí, lo más difícil para una persona con discapacidad es la promesa de servicios y la realidad de la interminable batalla para conseguirlos. ¡Dios no quiera que no hables el idioma o no te sientas cómodo abogando! Es simplemente cruel.

Sin embargo, dado que el sistema está configurado como está, las familias necesitan información, educación y apoyo. Debería haber un taller de capacitación para que las familias aprendan todo lo que necesitan saber, y cada familia debería recibir un fax, una impresora y un escáner. Lo más importante es que... debe Reconocer a los padres y jóvenes adultos como los principales administradores de casos/coordinadores de atención, y construir el sistema con eso en mente. Debemos brindar a cada familia un asistente Para ayudarlos a navegar, no más guardianes.

Debería haber un taller de capacitación para que las familias aprendan todo lo necesario, y cada familia debería recibir un fax, una impresora y un escáner. Lo más importante es que debemos reconocer a los padres y a los jóvenes adultos como los principales gestores de casos y coordinadores de atención...

Necesitamos más apoyo operativo para organizaciones como Family Voices y otras para que no dependan de subvenciones. Necesitamos reconstruir agencias locales como las que teníamos antes, que colaboraban con las familias para crear sistemas eficaces. Las agencias para adultos y las agencias especializadas en discapacidades necesitan colaborar mejor.

También creo que es esencial que la discapacidad y las necesidades especiales de atención médica sean parte de la conversación actual sobre diversidad.

P: ¿Qué fue lo que más le resultó –y quizá aún le resulte– frustrante del trabajo?

Supongo que odio que me digan que no. Estoy aprendiendo a mantener el equilibrio. Estoy practicando el distanciamiento, dejando ir las situaciones que no me convienen, reconociendo que a veces mi diferencia de opinión es simplemente energía negativa. Todavía no lo he aprendido del todo. Sigo chocando ciegamente contra muros de "no" sin verlo venir.

P: ¿Qué debería abordar primero su sucesor? ¿Qué consejo le daría?

Dedique tiempo a escuchar a la junta directiva, el personal, las familias, los padres y sus hijos/jóvenes, los proveedores y los financiadores. Escuche esas diversas voces y conéctelas para conversar y desarrollar un nuevo plan estratégico para la agencia. Reconozca que la voz familiar —el liderazgo familiar— es el componente fundamental de cualquier agencia de apoyo familiar.

P: ¿Qué es lo próximo para usted?

Me encantaría ser una compañera de ideas. Me gusta sentarme y conversar con la gente; me encanta escuchar (mi esposo no estaría de acuerdo, pero es cierto). Me encanta compartir ideas, conversaciones difíciles y, bueno... sigo interesada en colaborar para cambiar el sistema.

P: ¿Alguna última reflexión?

Todo lo que hacemos gira en torno a nuestros hijos, así que tengo una historia de despedida sobre mi hija, ya que fue Moji quien me trajo aquí. Cuento esta historia porque sin el apoyo del gobierno para contar con asistentes que la cuiden las 24 horas, una silla de ruedas funcional, medicamentos y médicos que nos ayuden a controlar sus espasmos, etc., Moji no habría tenido las oportunidades que ha tenido. El apoyo y los servicios marcan la diferencia. Moji tiene una discapacidad grave. Carece de habilidades de autocuidado, tiene dificultades cognitivas, comunicación limitada, suele sufrir dolor y necesita atención las 24 horas. A pesar de sus dificultades, como cualquier ser humano, tiene gustos y disgustos, y el deseo de formar parte de la comunidad. Supongo que la diferencia con ella radica en que me siento obligada a explicarle que es una fuerza vital con valor.

Con eso en mente, siempre hemos intentado asegurarnos de que tuviera la mayor autonomía posible. Me esforcé mucho mientras estaba en la escuela para asegurarme de que participara en la inclusión. Admito que me intrigaba un poco que, cuando cumplió 21 años y terminó la escuela, prefiriera asistir a un programa segregado con otros compañeros con discapacidad. Como padre, agradecí su decisión; fue su decisión... pero me pregunté... ¿para qué tanto esfuerzo de inclusión? A decir verdad, no hay tantas opciones para adultos como Moji.

En fin, el programa segregado estaba al otro lado de la colina de nuestra casa, y cada vez que pasaba por un edificio morado decía "ga", que significa "ve". Finalmente, su asistente se dio cuenta de que estaba pidiendo entrar al edificio morado. Así que un día aparcaron el coche y entraron. Resultó ser una iglesia. No somos una familia religiosa, no conocíamos a nadie en la iglesia, pero Moji quería ir, así que fue. Moji ha ido todos los domingos durante los últimos 11 años. En su 35.º cumpleaños, la iglesia invitó a nuestra familia a celebrarlo. Ninguno de nosotros había estado allí antes. Era evidente que había creado otra comunidad para sí misma. Una comunidad donde se relaciona con personas que se preocupan por ella, donde puede ser ella misma, donde encuentra alegría y amor. Como madre... ¿qué más podría pedir?