Manejo de enfermedades crónicas: Cómo los proveedores de atención médica pueden ayudar a las familias a ayudarse a sí mismas.
Los niños con enfermedades crónicas y complejas no pasan toda su vida en hospitales. Si bien las hospitalizaciones pueden formar parte de su experiencia, la mayor parte del tiempo la pasan en el mundo real, donde muchos de los servicios y apoyos esenciales que se brindan a los pacientes hospitalizados y a sus familias no están fácilmente disponibles.
Un artículo en la edición de mayo de 2015 de Pediatría Este estudio ofrece información valiosa sobre cómo las consultas pediátricas pueden ayudar a las familias a asumir una mayor responsabilidad en el cuidado de sus hijos en casa. Al brindar apoyo para el autocuidado a los pacientes y sus familias, las consultas pueden fortalecer las habilidades y la confianza que las familias necesitan para afrontar las enfermedades crónicas a diario.
El autocuidado comprende las actividades que ayudan a los pacientes a controlar su enfermedad, minimizar su impacto en la salud física y el funcionamiento, y afrontar sus consecuencias psicosociales. También incluye conductas que previenen enfermedades y complicaciones, y que promueven la salud.
Las prácticas de autogestión están bien establecidas en la medicina de adultos, pero no son tan comunes en la atención pediátrica. Sin embargo, a medida que aumenta la población de niños que viven en casa con enfermedades crónicas, un número creciente de familias se encuentra asumiendo la responsabilidad de la gestión de la salud, a menudo con poco apoyo de sus pediatras.
Aunque muchos proveedores ofrecen algunos tipos de apoyo, como materiales escritos o educación del paciente, la evidencia proveniente de la atención crónica en adultos muestra que ampliar estos apoyos puede mejorar los resultados de salud al tiempo que reduce la utilización de servicios, los costos y la carga del cuidador.
El artículo sugiere que los centros pediátricos podrían ofrecer información sanitaria, tutoría entre pares, comunicación facilitada y capacitación en habilidades tecnológicas para apoyar la atención diaria. Asimismo, describe una serie de cambios sistémicos que podrían aumentar la capacidad de los centros para brindar apoyo al autocuidado, incluyendo sugerencias sobre el rol de los distintos profesionales dentro del centro, la dotación de personal, la programación de citas y las iniciativas de mejora de la calidad.
El artículo propone que los apoyos a la autogestión se incorporen al sistema de prestación de atención médica infantil como un componente esencial de la atención crónica, pero los autores señalan que esto no sucederá a menos que los responsables políticos y las aseguradoras ofrezcan incentivos a los pacientes, las familias y los proveedores.
