Nueva herramienta ayuda a medir cómo las familias experimentan la integración de la atención
Stephanie es una niña de 10 años con autismo, asma y problemas de conducta. Recibe atención de su pediatra de atención primaria, la enfermera de su escuela, un especialista en desarrollo, un neurólogo y un alergólogo. Un trabajador social ha sido fundamental para conectar a Stephanie y a su familia con recursos comunitarios. La participación de la familia en una red de apoyo familiar es fundamental para su bienestar general. ¿Cómo percibe esta familia la integración de la atención entre cada uno de los miembros del equipo de atención? ¿Tienen los miembros del equipo de atención alguna forma de evaluar cómo percibe la familia la cohesión del equipo?
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Investigadores del Hospital Infantil de Boston, la Facultad de Medicina de Harvard y la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard han creado una herramienta validada para medir la experiencia familiar con la integración de la atención médica y los servicios relacionados para niños y jóvenes con necesidades especiales de salud. La Encuesta de Atención Pediátrica Integrada (PICS), disponible en inglés y español, solicita a la familia que identifique a todos los miembros del equipo de atención —en todas las disciplinas e instituciones—, incluyendo proveedores de servicios médicos, conductuales, quirúrgicos, educativos, de desarrollo, sociales, de salud afines y de apoyo familiar.
El PICS puede ser útil para una amplia gama de partes interesadas: profesionales de prestación de servicios de salud, proveedores de servicios comunitarios y escolares, partes interesadas en la salud infantil a nivel estatal, federal e internacional, grupos de asociación entre familias y profesionales, y las propias familias.
“Las familias fueron colaboradores clave en cada paso del proceso de desarrollo de la encuesta”, afirmó Richard Antonelli, MD, MS, FAAP, investigador principal de PICS. “Sus aportaciones a las medidas de la encuesta han permitido a las clínicas implementar cambios basados en las familias en tiempo real. PICS permite a las familias estar a la vanguardia de la mejora de la calidad”.
El PICS se creó en colaboración con familias con niños, jóvenes y adultos jóvenes con necesidades especiales que reciben atención de varios proveedores. El conjunto validado de preguntas clave permite a las familias evaluar su experiencia de integración de la atención en cinco áreas: Acceso a la atención, comunicación con los miembros del equipo de atención, impacto familiar, creación/planificación de objetivos de atención y funcionamiento/calidad del equipo.
Se pueden agregar preguntas adicionales al conjunto principal y mapearlas a los siguientes dominios: Adaptación a los cambios; Conexión con los recursos (generales y escolares/comunitarios/estatales); Mejora de la comunicación; Transición al cuidado de adultos; Plan de atención; Integrador; Carga en la familia; Escuela y servicios a través de un plan educativo individualizado.
Si bien el PICS se puede utilizar para evaluar la experiencia familiar de integración en todo el equipo de atención, también se puede adaptar para que las familias puedan informar sobre cómo un componente del equipo afecta su experiencia general de integración de la atención (por ejemplo, cómo una clínica de atención primaria, una escuela o un programa de intervención temprana contribuyen a la percepción de integración).
El instrumento PICS está disponible de forma gratuita. Para más información sobre el PICS o para acceder a los instrumentos, contacte con: Richard.Antonelli@childrens.harvard.edu
La financiación para esta investigación fue proporcionada por la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil.
