Perfil: Jim Santucci, CPA, Director Ejecutivo, Kara

Tradicionalmente, los padres de niños gravemente enfermos se han enfrentado a una difícil decisión: para que sus hijos reciban cuidados paliativos, primero deben abandonar los tratamientos que podrían curarlos.

Jim Santucci, director ejecutivo de Kara, una organización de apoyo para el duelo del Área de la Bahía de San Francisco, tiene experiencia personal en afrontar esas decisiones desgarradoras y difíciles, y ha estado trabajando para mejorar los cuidados paliativos pediátricos para los niños de California.

Los cuidados paliativos, que buscan aliviar el sufrimiento físico, el dolor y la fatiga, también incluyen dimensiones psicológicas y espirituales. Por ejemplo, el equipo médico puede ayudar con el manejo del dolor en el hogar o un trabajador social puede ayudar a las familias a acceder a servicios de salud mental.

Durante los últimos cinco años, Santucci ha sido defensor de la salud y ha estado involucrado con Coalición de cuidados paliativos y hospicio infantil (CHPCC). La labor pionera de CHPCC logró obtener una exención federal en 2006 que permite a los niños cubiertos por Medi-Cal recibir cuidados paliativos/de hospicio y curativos simultáneamente. Además de dirigir Kara, Santucci forma parte de la junta directiva y preside el consejo asesor familiar de CHPCC, y también colabora como voluntaria en el Programa de Apoyo al Duelo y Orientación Familiar del Hospital Infantil Lucile Packard.

La exención permitió la creación de Socios para la Infancia El proyecto piloto (PFC) atiende a niños y jóvenes menores de 21 años gravemente enfermos cubiertos por Medi-Cal. Según Santucci, los niños con seguro privado generalmente deben renunciar a la atención curativa para acceder a cuidados paliativos o de hospicio, aunque las pólizas de cada aseguradora varían considerablemente; la exención no afecta a los niños con seguro privado.

El programa PFC permite que los niños con enfermedades potencialmente mortales reciban cuidados paliativos a domicilio simultáneamente con tratamientos curativos y para prolongar la vida, independientemente de su esperanza de vida. Sin el programa PFC, los niños de Medi-Cal solo podrían acceder a los servicios de cuidados paliativos si se les diagnosticara una esperanza de vida de seis meses o menos.

Las familias que participan en el programa PFC reciben coordinación de cuidados, cuidados de relevo y acceso las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a una enfermera familiarizada con el caso de su hijo. Los niños también pueden recibir algunos servicios en sus hogares, en lugar de en hospitales.

«La idea de pasar del tratamiento de la fase aguda al tratamiento al final de la vida resulta aterradora», dijo Santucci. El programa «elimina esa sensación de "rendirse": los padres no tienen que sentir que deben elegir entre los cuidados paliativos y tratar de curar a su hijo», añadió Santucci. «En general, crea un mejor ambiente familiar».

El programa Partners for Children está disponible en nueve condados de California: Fresno, Los Ángeles, Marin, Monterey, Orange, San Francisco, Santa Clara, Santa Cruz y Sonoma. Recientemente se extendió hasta 2017, y la agencia de Servicios para Niños de California, que supervisa el programa, planea ampliarlo a hasta 14 condados adicionales.

UCLA 2012 evaluación El estudio reveló que el proyecto piloto generó un ahorro anual promedio de 1.677 libras esterlinas por niño, lo que representa una disminución del 111% en el gasto destinado a una población tradicionalmente costosa, según indicaron los autores. Las familias manifestaron una alta satisfacción con el programa, así como una menor sensación de estrés en el cuidado de sus hijos.

“Existen datos irrefutables sobre esta forma de atención a las familias”, afirmó Santucci. Los funcionarios de salud estatales prestaron atención, añadió, y señalaron que ahora buscan aplicar el modelo a un programa para adultos.

Pero si bien el proyecto de demostración fue exitoso, expandir el programa PFC a nuevas regiones sigue siendo un desafío, dijo Santucci.

Unos 250 niños han ingresado al programa desde su inicio en 2010. El programa atiende a unos 85 niños diariamente, y muchos de ellos han estado en él durante más de dos años, dijo Santucci.

Pero ha sido difícil reclutar más proveedores, como agencias de atención médica domiciliaria y hospicios, en todo el estado, dijo.

“Estamos avanzando lentamente [en la captación de nuevos proveedores]”, dijo Santucci. “Es un problema económico. Su tasa de reembolso [de Medi-Cal] no es suficiente”.

A pesar de los desafíos, Santucci mantiene la esperanza de que el programa se expanda, y señala que “este tipo de atención debería estar disponible para todos”.

Crédito fotográfico: Jim Santucci