Promoción del cambio sistémico: Una evaluación del impacto de los estándares nacionales para sistemas de atención a niños con necesidades especiales de atención médica.

Ocho años después de su lanzamiento en 2012, el Normas nacionales para los sistemas de atención a niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica Están adquiriendo cada vez más influencia, incluso siendo utilizadas como marco de referencia en múltiples estados para desarrollar políticas y redactar contratos de atención médica administrada.

La evidencia proviene de una evaluación independiente realizada por Issues Research, la cual sintetizó las opiniones de 50 partes interesadas para describir la adopción e influencia de los Estándares Nacionales, así como las oportunidades restantes para promover su uso entre públicos clave. La Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil (LFPCH) financió la evaluación como parte de su apoyo continuo para el desarrollo y la difusión de los Estándares Nacionales. Estos estándares fueron desarrollados por la Academia Nacional de Políticas Estatales de Salud y la Asociación de Programas de Salud Maternoinfantil para describir los componentes necesarios para un sistema de atención que funcione correctamente.

La evaluación detalla las opiniones de las partes interesadas y, a continuación, presenta los temas identificados mediante estudios de caso sobre el uso de las Normas Nacionales en cinco estados. Muchas partes interesadas afirmaron que consideran las normas un documento fundamental que orienta su trabajo actual y futuro en investigación, política y práctica. Por ejemplo:

• En investigaciónLas Normas Nacionales se utilizan para orientar la dirección de futuros esfuerzos de investigación colaborativa entre los participantes en el Red Nacional de Investigación CYSHCN (CYSHCNet), una colaboración financiada con fondos federales entre nueve centros de investigación y práctica que atienden a niños y jóvenes en todo Estados Unidos, se centra en mejorar los sistemas de atención para los niños con necesidades especiales de atención médica.
• En políticaLas Normas Nacionales se utilizan para orientar el desarrollo de las prioridades políticas estatales, la administración del programa de detección, diagnóstico y tratamiento precoz y periódico, la cooperación interinstitucional entre el Título V y Medicaid, la contratación de atención administrada y el diseño de programas para niños y niñas con necesidades especiales de atención médica. 
• En prácticaLas Normas Nacionales sirven como recurso educativo para proveedores de atención médica, defensores de la infancia y las familias, y líderes y gestores de atención en organizaciones de atención administrada, al adoptar una perspectiva sistémica de la atención para niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención médica. La evaluación reveló que el trabajo de las Normas Nacionales ha involucrado a partes interesadas con diversa experiencia en todo el país, y muchas de ellas han realizado importantes contribuciones al campo. Las partes interesadas informaron que las Normas Nacionales han influido en su trabajo en las áreas de liderazgo, participación, colaboración, estrategias y prácticas.  

La evaluación señala que la labor para mejorar los sistemas de atención continúa en todo el país, con una nueva generación de líderes que emerge en diversos sectores. Para facilitar el trabajo continuo con los Estándares Nacionales, las partes interesadas sugirieron desarrollar un marco conceptual basado en el consenso que se fundamente en los éxitos anteriores, oriente las acciones futuras y fomente la participación de nuevas partes interesadas, quienes se beneficiarían al comprender un proceso paso a paso para aprovechar el potencial de los Estándares.

Las partes interesadas también identificaron la necesidad urgente de alcanzar un consenso sobre qué indicadores de calidad deberían utilizarse para evaluar el impacto en ámbitos específicos de las Normas. Según la evaluación, con una guía basada en un consenso para medir el progreso, las Normas Nacionales pueden seguir desempeñando un papel fundamental en la mejora de los sistemas de atención a la infancia y sus familias.

Lea la evaluación: Evaluación de la influencia de los estándares nacionales para los sistemas de atención a niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica