Recordando a Katie Beckett
Katie Beckett falleció el 18 de mayo a los 34 años, en el mismo hospital de Cedar Rapids donde vivió los primeros tres años y medio de su vida. A principios de la década de 1980, Katie y su familia se convirtieron en un símbolo del esfuerzo nacional por lograr que los niños y las personas con discapacidad recibieran atención a largo plazo en sus hogares en lugar de en hospitales. En los 30 años transcurridos, numerosos cambios legislativos y regulatorios han permitido que millones de personas vivan con sus familias y participen en sus comunidades.
Tras su nacimiento prematuro, Katie contrajo encefalitis a los cinco meses, lo que le provocó una parálisis parcial del diafragma. Se recuperó casi por completo, pero aún necesitaba un respirador por las noches. Los costos de su hospitalización superaron rápidamente el límite máximo de cobertura del seguro médico privado de sus padres. Medicaid comenzó entonces a pagar sus facturas médicas, pero, según la normativa vigente, Medicaid solo cubriría el respirador en un hospital. El Hospital Metodista St. Luke's en Cedar Rapids se convirtió en el hogar de Katie.
La madre de Katie, Julie, profesora de estudios sociales en una escuela secundaria, trabajó incansablemente con el congresista Tom Tauke (republicano por Iowa) y otros funcionarios para que se eximiera a Katie de la normativa de Medicaid, señalando, entre otras cosas, que sería mucho menos costoso que Katie recibiera cuidados en casa. Finalmente, los senadores Charles Grassley (republicano por Iowa) y Tom Harkin (demócrata por Iowa), el entonces vicepresidente George H.W. Bush y el presidente y la señora Ronald Reagan intervinieron hasta que se hizo una excepción en el caso de Katie y ella pudo regresar a casa.
Con el inicio de la nueva vida de Katie fuera del hospital, Julie comenzó a trabajar para modificar la ley de Medicaid estado por estado. En aquel entonces se creía que solo unos pocos niños vivían en hospitales o residencias de ancianos, pero con el paso de los años, el Programa de Exención Katie Beckett, también conocido como Exención de Servicios Domiciliarios y Comunitarios, ha permitido que más de un millón de personas reciban servicios en sus hogares. Como la primera beneficiaria de este programa, Katie creció, se graduó de la universidad, escribió una novela y trabajó como defensora de políticas públicas y voluntaria en una agencia de servicios sociales.
Julie y Katie se convirtieron en reconocidas defensoras de la salud infantil y de los derechos de las personas con discapacidad, participando en todos los debates públicos sobre la atención médica infantil y las personas con discapacidad. Juntas, impulsaron con éxito numerosas iniciativas legislativas, entre las que destacan la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990; la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA) de 1997; el Programa Estatal de Seguro Médico para Niños de 1997; la Ley de Fomento del Empleo mediante el Transporte de 1999; y la Ley de Oportunidades Familiares de 2005.
Tras su muerte, el senador Tom Harkin habló de Katie con Joseph Shapiro de la Radio Pública Nacional:
“(Su vida) es realmente de lo que trata la Ley de Estadounidenses con Discapacidades… no separamos a las personas con discapacidades… son parte de las familias y las comunidades… son una parte integral de la sociedad.”
Tuve el privilegio de trabajar durante ocho años con Julie y Katie en Washington, D.C., en temas de salud infantil y legislación sobre Medicaid. Katie tuvo experiencias muy diferentes a las de la mayoría de las personas de entre 20 y 30 años: juguetes favoritos que le regaló la Primera Dama Nancy Reagan, un álbum de recortes con Gente Artículos de revistas y un vídeo de una rueda de prensa en la que un periodista le preguntó a Ronald Reagan: «Pero, señor presidente, ¿qué pasa con esa niña de Iowa?». Los senadores estadounidenses la saludaron efusivamente por su nombre.
Asistí a la celebración y conferencia del 20.º aniversario del Programa de Servicios Domiciliarios y Comunitarios (conocido como "Exenciones Katie Beckett") con Katie. Durante la conferencia, una madre nos detuvo y le agradeció a Katie todo lo que había hecho por su familia. Como solía suceder, Katie pareció sentirse un poco incómoda con la atención, pero me dijo que continuaba con su labor de defensa porque "sé que significo algo importante para las familias".
Para obtener más información sobre la vida y el trabajo de Katie, visite su página web. Sitio conmemorativo de FacebookSu familia les pide que consideren publicar comentarios en su página si ustedes o algún miembro de su familia se beneficiaron de un programa de exención Katie Beckett.
Comentarios adicionales y cobertura de prensa sobre la vida de Katie:
El NY Times Publicado por Katie obituario El 22 de mayo.
Los senadores Charles Grassley (republicano por Iowa) y Tom Harkin (demócrata por Iowa) dieron un homenaje a la vida de Katie en el pleno del Senado el 22 de mayo. Los comentarios del senador Harkin comienzan en la marca 3:04:08 (deslice la barra debajo del video), seguidos por los del senador Grassley.
