Seis modelos para comprender cómo las familias experimentan el sistema de atención para niños con necesidades especiales de salud: un enfoque etnográfico
En 2009, la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil puso en marcha un programa para mejorar el sistema de atención médica para los niños de California, con especial énfasis en aquellos con necesidades especiales de salud. Como parte de este trabajo, la Fundación buscó comprender las experiencias y perspectivas de estos niños y sus familias en sus interacciones con el sistema de salud tal como está organizado actualmente.
Los niños con necesidades especiales de atención médica son aquellos cuyas afecciones médicas probablemente requieran tratamientos médicos complejos y a largo plazo. Sus familias se enfrentan a numerosos desafíos para obtener el tratamiento médico adecuado y coordinar otros servicios necesarios. Las enfermedades crónicas también ocasionan graves dificultades económicas a muchas familias.
La Fundación contrató a etnógrafos para estudiar a familias que crían a un niño con necesidades especiales de atención médica. La etnografía, una rama de la antropología, busca comprender las experiencias humanas mediante entrevistas con individuos y familias, así como participando en su vida cotidiana para observar y documentar sus actividades.
Los etnógrafos realizaron entrevistas en profundidad con ocho familias del norte de California. El objetivo de estas entrevistas era comprender la experiencia completa de la atención, desde la aparición de los síntomas hasta el diagnóstico inicial, el tratamiento y los resultados obtenidos. Cada entrevista duró aproximadamente tres horas. Los etnógrafos complementaron las entrevistas acompañando a las familias durante sus interacciones con coordinadores y cuidadores seleccionados que trabajaban con los niños y sus familias.
El equipo de investigación buscó patrones en las experiencias de las ocho familias y consolidó sus hallazgos en seis modelos conceptuales. Estos patrones tienen como objetivo profundizar nuestra comprensión de las experiencias de las familias y proporcionar un contexto para las experiencias de otras familias que enfrentan problemas similares.
Las familias estudiadas no fueron seleccionadas al azar, y los resultados no pretenden ser válidos desde la perspectiva de los métodos de investigación cuantitativos. Sin embargo, los expertos que han revisado estos patrones los han encontrado convincentes y útiles como descripciones significativas de aspectos importantes del proceso de atención a niños con afecciones complejas y crónicas.
Este conocimiento puede contribuir al proceso de creación de un sistema de atención médica mejorado para niños con necesidades especiales de salud.
