Lo que dicen las familias de niños con problemas médicos complejos sobre su bienestar familiar

El bienestar familiar (BF) se produce cuando todos los miembros de la familia están seguros, sanos y tienen oportunidades de progresar académicamente y de movilidad económica. Dado que el BF es un objetivo fundamental para todas las familias, los profesionales sanitarios deberían facilitarlo. —especialmente para familias de niños con complejidad médica (CMC), quienes dedican gran parte de su tiempo a brindarles atención médica. Sin embargo, la evidencia sugiere que las familias de CMC consideran que las definiciones y medidas existentes de FWB son demasiado limitadas y no reflejan sus diversas experiencias.  

Un artículo publicado en Pediatría Se describe un marco conceptual para mejorar la FWB, basado en perspectivas colaborativas de familias con CMC. El marco describe que los determinantes de la FWB se relacionan con el sistema interno de la familia (niño, cuidadores, hermanos), el sistema externo (salud, educación, empleo, gobierno/políticas) y la interfaz entre estos sistemas. Para cada componente, los autores comparten acciones recomendadas para mejorar la FWB. Abogan por una visión amplia de la FWB que capte lo que importa a las familias y por la implementación de cambios en la atención clínica, la educación y las políticas basados en las perspectivas familiares.