برنامه روانشناسی قلب تضمین میکند که مراقبت از سلامت روان بخش جداییناپذیری از فرآیند بهبودی است.
روزی قلب رینای چهار ساله در خانهشان در پتالوما به همراه والدینش از تپش ایستاد. پدرش، خورخه، تا رسیدن امدادگران، احیای قلبی ریوی (CPR) را انجام داد و رینا را با هواپیما به بیمارستان منتقل کرد. رینا که تا آن لحظه زندگی کاملاً عادی داشت، به تاکیکاردی بطنی پلیمورفیک کاتکولآمینرژیک، یک سندرم آریتمی نادر و ارثی که در صورت عدم درمان میتواند باعث مرگ ناگهانی شود، مبتلا شد. خوشبختانه،... تیم مراقبت از الکتروفیزیولوژی و آریتمی در مواردی مثل پروندهی رینا تخصص دارد و آماده بود او را نجات دهد.
همانطور که این داستان از بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، رینا یک دفیبریلاتور قلبی قابل کاشت (ICD) دریافت کرد، دستگاهی که با جراحی در بدن او قرار میگیرد و به طور مداوم ضربان قلب او را کنترل میکند. ICD شامل سیمهایی است که سیگنالهای الکتریکی را از قلب به یک کامپیوتر کوچک درون یک جعبه فلزی منتقل میکنند. این دستگاه هم نجاتبخش است و هم زندگی او را تغییر میدهد.
اغلب اوقات، دستگاه ICD ضربان قلب بیمار مبتلا به آریتمی را بدون اینکه فرد متوجه شود، کنترل میکند. اما وقتی دستگاه تشخیص میدهد که ضربان قلب به طور غیرطبیعی سریع شده است، یک تخلیه الکتریکی قدرتمند انجام میدهد که ریتم را به حالت عادی برمیگرداند.
این ضربه جان انسانها را نجات میدهد، اما مانند «لگد زدن به سینه» توصیف شده است. بیمار ممکن است احساس کند که باد از بدنش خارج شده و برای بهبودی به زمان نیاز دارد.
این آگاهی که ضربان قلب غیرطبیعی و سریع میتواند باعث فعال شدن دستگاه در هر لحظه شود، همچنان بر بیماران و خانوادههایشان سایه افکنده است. فعالیتهایی که زمانی سرگرمکننده بودند، مانند ورزش کردن یا پیادهروی، میتوانند غیرقابل پیشبینی و ترسناک شوند.
لورن میکولا اشنایدر، دکترای روانشناسی، استادیار بالینی در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد و یکی از بنیانگذاران برنامه روانشناسی قلب در مرکز قلب کودکان ما که یک سال از عمر آن میگذرد، توضیح میدهد: «واکنش عاطفی به دریافت ICD از بیماری به بیمار دیگر متفاوت است، اما یک زمینه مشترک، احساس عدم اطمینان یا اضطراب است.» این برنامه که با حمایت مالی خیرین تأمین میشود، تضمین میکند که رفاه روانی بیماران ICD بخش جداییناپذیر مراقبتهای بالینی آنها باشد.
اشنایدر میگوید: «حمایت اهداکنندگان ما به روانشناسان این امکان را داده است که در مرکز قلب کودکان حضور داشته باشند و به ما این فرصت را بدهند که شیوهها و تحقیقات جدیدی را توسعه دهیم که به کودکان و خانوادههایشان کمک میکند تا با واقعیت جدید خود سازگار شوند.» او و تیمی شامل دکتر آن دوبین، استاد قلب و عروق کودکان؛ دکتر اسکات سرسناک، استادیار قلب و عروق کودکان؛ دکتر کارا موتوناگا، استادیار بالینی قلب و عروق کودکان؛ دکتر کوری هود، استاد بالینی روانپزشکی و علوم رفتاری و همچنین غدد درون ریز و دیابت؛ دکتر ریچارد شاو، استاد روانپزشکی و علوم رفتاری؛ تونی ترلا، پرستار رسمی، MSN، CPNP-PC؛ و دبرا هانیش، پرستار رسمی، PNP، این برنامه را برای گسترش موفقیت یک رویداد سالانه یک روزه به نام Connecting ایجاد کردند، جایی که بیماران قلبی با همسالان و متخصصان پزشکی ملاقات میکنند تا تجربیات خود را به اشتراک بگذارند و از آنها الهام بگیرند تا فراتر از محدودیتهای زندگی با ICD حرکت کنند.
دوبین، مدیر خدمات آریتمی کودکان، میگوید: «تحقیقات زیادی در مورد اضطراب و افسردگی یافت شده در کودکان و خانوادههایشان پس از کاشت ICD انجام شده است، اما کار بسیار کمی برای کاهش این مشکلات انجام شده است. این برنامه اولین قدم برای کمک به رفع مشکلات روانی بسیار واقعی است که این جمعیت با آن مواجه هستند.»
غیرمعمول نیست که کودکی پس از دریافت تشخیص و دستگاهی که زندگیاش را تغییر میدهد، بپرسد: «چرا من؟». در حالی که متخصصان قلب برای بازگرداندن عملکرد فیزیولوژیکی قلب به حالت عادی تلاش میکنند، اشنایدر و همکارانش با بیماران و خانوادههایشان ملاقات میکنند تا از سلامت عاطفی آنها مراقبت کنند. قبل از تشخیصی که منجر به دستگاه ICD شد، ممکن است کودک دچار ایست قلبی شده باشد. قابل درک است که این میتواند برای والدین و خواهر و برادرها آسیبزا باشد و واکنشهای شبیه به PTSD در آنها رایج است.
دوبین توضیح میدهد: «هدف ما درمان کل بیمار است، نه فقط مشکل قلبی که در وهله اول توجه ما را به آن جلب کرده است. اگرچه اطمینان از اینکه بیمار دچار حادثه تهدیدکننده زندگی نمیشود بسیار مهم است، اما به همان اندازه مهم است که سعی کنیم از کیفیت خوب زندگی آنها اطمینان حاصل کنیم.»
این تیم با هر خانوادهای که فرزندشان ICD دریافت کرده است، ملاقات میکند.
اشنایدر میگوید: «ما نگرانیهای آنها در مورد کنار آمدن با این دستگاه و اینکه چگونه این موضوع تا آخر عمر خانوادهشان را تحت تأثیر قرار خواهد داد، مورد بحث قرار میدهیم.»
برای بیمارانی که برای گذر از افسردگی یا اضطراب به حمایت مداوم نیاز دارند، تیم روانشناسی قلب، جلسات انفرادی را به صورت هفتگی یا ماهانه و متناسب با وضعیت بیمار برگزار میکند. همزمان با سازگاری بیماران با واقعیت جدید و تطبیق ICD با زندگی و آیندهشان، تعداد جلسات کاهش یافته و اغلب با معاینات سالانه کلینیک همزمان میشود.
اشنایدر اضافه میکند: «ما میخواهیم ادغام روانشناسی در مراقبتهای بالینی بیماران در مرکز قلب و فراتر از آن را عادیسازی کنیم. مدل ما نادر است و ما یکی از اولین بیمارستانهای کودکان هستیم که روانشناسان را در یک کلینیک الکتروفیزیولوژی و آریتمی ادغام میکنیم. ما میتوانیم حداقل سالانه هر بیمار را ویزیت کنیم تا از سلامت آنها از همه نظر - از جمله سلامت روانشان - اطمینان حاصل کنیم. امید ما این است که هرچه روانشناسان بیشتری در کلینیک حضور داشته باشند، دسترسی ما به همه بیماران بیشتر خواهد بود.»
برای حمایت از مراقبتهای ویژه در مرکز قلب کودکان ما، لطفاً از [لینک] زیر دیدن کنید supportlpch.org/heart.
