تیرا برگ، مادر پرمشغله پنج فرزند، هنوز هم این لحظه را از نه سال پیش به وضوح به یاد میآورد: «ملکی از خواب بیدار شد، به من نگاه کرد و پرسید چرا در بیمارستان هستیم.»
پسرش مالکی، که در آن زمان ۳ ساله بود، آن روز صبح مارس ۲۰۰۶ تقریباً بیهوش به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد رسیده بود. به لطف پاسخ سریع دکتر دارل ویلسون، رئیس بخش غدد درون ریز کودکان و استاد غدد درون ریز در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد، مالکی درمان دیابت نوع ۱ را آغاز کرد. تیرا و همسرش، مایکل، ناگهان خود را در دنیای جدیدی از خونگیری از انگشت و تزریق انسولین یافتند.
ملکی و خانوادهاش پنج روز را در بیمارستان گذراندند و در آنجا با آزمایش جدیدی برای سنجش آنتیبادیها آشنا شدند که میتواند به پیشبینی ابتلای کودک به دیابت نوع ۱ کمک کند.
پنج درصد احتمال وجود داشت که یکی از خواهر و برادرهای مالکی نیز به این بیماری مبتلا شود. برخلاف انتظار، خانواده برگ متوجه شدند که خواهر مالکی، ماره، نیز حامل آنتیبادیها است.
همچنان که خانواده یاد میگرفتند از ملکی مراقبت کنند و با «وضعیت عادی» جدیدشان سازگار شوند، با سپاسگزاری به ویلسون و همکارش، دکتر بروس باکینگهام، استاد غدد درونریز کودکان، برای مشاوره و حمایت مداوم تکیه میکردند.
تیرا میگوید در سال ۲۰۱۰، خانواده در یک عروسی بودند که او متوجه شد ماره زیاد به دستشویی میرود و بسیار تشنه است. تیرا از دستگاه قند خون پسرش استفاده کرد و دید که سطح قند خون ماره ۴۰۳ است - تقریباً دو برابر آستانه دیابت.
تیرا به یاد میآورد: «من کاری را که اکثر مادران انجام میدهند انجام دادم - یک دقیقه گریه کردم - و سپس با دکتر باکینگهام تماس گرفتم.»
خانواده برگ از تیم بیمارستان ما به خاطر کمک به خانوادهشان نه تنها برای زنده ماندن، بلکه برای رشد و پیشرفتشان، قدردانی میکنند، حتی با اینکه آزمایش آنتیبادیهای کودک دیگری، جیدا ۶ ساله، نیز مثبت بود.
تیرا میگوید: «ما همیشه یک ظرف ناهار پر از لوازم دیابت و غذا برای مواقع افت قند خون همراه داریم. بچهها عادت دارند روزی ۱۵ بار قند خونشان را چک کنند و روزی شش بار، حتی در ملاء عام، به خودشان انسولین تزریق کنند. حالا این کار برایشان تبدیل به یک عادت شده است.»
امروز، مالکی ۱۲ ساله برای یک تیم بیسبال سیار، توپ پرتاب میکند و در پست شورتاستاپ بازی میکند و به عنوان سفیر جوانان انجمن دیابت آمریکا فعالیت داشته است.
ماره، که حالا ۹ ساله است، عاشق اسبسواری شده است. تییرا میگوید: «اسبسواری برایش خیلی آرامشبخش است.»
این خانواده متعهد به کمک به یافتن درمانی برای دیابت است. ملکی و ماره اخیراً در یک اردوی تابستانی ویژه شرکت کردند که در آن در مطالعهای به رهبری باکینگهام شرکت کردند. شرکتکنندگان در اردو - که همگی کودکانی مبتلا به دیابت بودند - به دستگاههای اندازهگیری مداوم گلوکز مجهز بودند که به کادر پزشکی و محققان اجازه میداد تا هر کودک را از راه دور تحت نظر داشته باشند و اثربخشی یک سیستم انسولین خودکار را بررسی کنند.
و اگرچه خانواده برگ سال گذشته به آیداهو نقل مکان کردند، اما همچنان در مطالعات استنفورد شرکت میکنند و برای آزمایشها و اسکنها به منطقه خلیج سانفرانسیسکو بازمیگردند.
تیرا میگوید: «این پزشکان کارهای شگفتانگیزی انجام میدهند. من فقط امیدوارم که روزی درمانی پیدا شود.»
عکس از: هدر واکر از عکاسی هدر واکر heatherwalkerphotography.blogspot.com
این مقاله اولین بار در شماره بهار ۲۰۱۵ مجله منتشر شد. بهروزرسانی صندوق کودکان.
