آلرژی غذایی یک بیماری عجیب و غریب است.
برخلاف سایر بیماریهای تهدیدکننده زندگی، افرادی که تحت تأثیر این بیماری قرار میگیرند کاملاً سالم هستند، مگر اینکه در معرض ماده حساسیتزا قرار بگیرند. آنها و خانوادههایشان زندگیای پر از نگرانی مداوم را سپری میکنند، با این تفکر ذهنی مداوم که هر اشتباهی میتواند یک اشتباه مهلک باشد. و همیشه اشتباهاتی وجود دارد.
برای دکتر میشل سندبرگ و مارک بدنیک، این زمانی بود که دختر ۹ سالهشان، مایا، با پسرعمویش به اسکی رفت. عمهاش پس از بررسی کارکنان و اطمینان از اینکه هیچ یک از آبنباتها حاوی آجیل نیستند، به مایا اجازه داد چند توپ مالت از یک جعبه آبنبات انتخاب کند، زیرا مایا به آن حساسیت داشت. اما آبنباتها آلوده بودند و صورت مایا شروع به تورم، گلودرد و استفراغ کرد. عمهاش که پزشک اورژانس بود، به او بنادریل تزریق کرد و او به مدت ۱۴ ساعت بیهوش شد.
کیم یتس گروسو و اندی گروسو زمانی را به یاد میآورند که دختر ۸ سالهشان، تسا، وقتی یک اسپرینگ رول با رشته فرنگی «برنج» خورد که معلوم شد از گندم درست شده است، تا آستانه مرگ پیش رفت. این رشته فرنگی به گندم حساسیت داشت و دخترشان به تدریج هوشیاری خود را از دست داد.
وقتی پسرم، کیران، نوپا بود، یک کلوچه گیرش آمد که داخلش تخممرغ و آجیل بود، که به هر دو حساسیت داشت.
درست زمانی که داشت کلوچه را در دهانش میگذاشت، آن را از دستش گرفتم و دهانش را با آب شستم. آن موقع به اشتباه فکر میکردم که واکنش آلرژیک متناسب با میزان قرار گرفتن در معرض مادهی حساسیتزا خواهد بود و از آنجایی که کلوچه را گاز نزده بود، فکر کردم اگر واکنشی نشان دهد، خفیف خواهد بود. اما برای احتیاط تصمیم گرفتم او را به بیمارستان ببرم و در پارکینگ بنشینم.
وقتی داشتیم از آنجا دور میشدیم، با انرژی فریاد میزد، اما در راه ساکت شد و انگار بیحس شده بود. صورتش سفید شده بود، کهیر قرمز زده بود و لبهایش به طرز عجیبی کبود شده بودند. آن موقع نمیدانستم که کبودی لبها نشانهی کمبود اکسیژن است، اما کهیرهای وحشتناکی را دیدم که در تنهاش پخش میشدند و با یک اپیپن - سرنگ پر از آدرنالین - به ران او ضربه زدم. (آدرنالین - که اپینفرین هم نامیده میشود - با شل کردن مجاری هوایی و سفت کردن رگهای خونی، واکنش آلرژیک را متوقف میکند.)
آن روز به خودم قول دادم که هیچ چیز...هیچی، هیچی، هیچی- دیگر هرگز لبهایش را کج نمیکرد مگر اینکه خودم آن را آماده کرده باشم و وقتی روز بعد از بیمارستان مرخص شد، تمام غذاهای فرآوری شدهی خانه را دور ریختم. اما این آخرین واکنش او نبود - تا ۳ سالگی، سه بار به اپیپن نیاز پیدا کرده بود.
در یک واکنش آلرژیک شدید که به عنوان آنافیلاکسی شناخته میشود، بدن پروتئین یک غذای بیضرر را به عنوان پروتئین یک عامل بیماریزا اشتباه میگیرد. سیستم ایمنی حملهای را آغاز میکند که از کنترل خارج میشود و به یک حلقه بازخورد وحشتناک و خودپایدار تبدیل میشود که - مگر اینکه با تزریق اپینفرین متوقف شود - باعث تورم بافتها در سراسر بدن میشود تا جایی که مجاری هوایی بسته میشوند و قلب و ریهها از کار میافتند.
یک اپیدمی مرموز
در حال حاضر، حدود ۸ درصد از کودکان در ایالات متحده و حدود ۲ درصد از بزرگسالان به آلرژی غذایی مبتلا هستند. این یک بیماری همهگیر مرموز است. میزان آلرژی غذایی در طول دهه گذشته بیش از دو برابر شده است و به نظر میرسد در حال افزایش است و بیشترین میزان آن در بین کودکان پیشدبستانی است. (افراد بسیار بیشتری خود را به عنوان آلرژی غذایی معرفی میکنند، اما در واقع از عدم تحمل یا حساسیت غذایی رنج میبرند.) تخمین زده میشود که یک چهارم از افراد مبتلا به آلرژی غذایی در طول زندگی خود دچار یک دوره آنافیلاکسی میشوند. این موارد به ندرت منجر به مرگ میشوند - تعیین میزان مرگ و میر دشوار است زیرا چنین مرگهایی اغلب به عنوان ایست قلبی کدگذاری میشوند - اما آنها علت ۹۰۰۰۰ مراجعه به اورژانس در سال هستند. تا همین اواخر، هیچ درمان موثری برای این مشکل وجود نداشت.
مایا، تسا و کییرن با قرار گرفتن در میان اولین کودکانی که در یک کارآزمایی پزشکی در استنفورد تحت درمان با درمانی به نام ایمونوتراپی خوراکی یا OIT قرار گرفتند، از این زندگی نجات یافتند. این درمان به رهبری دکتر کاری نادو، دانشیار اطفال و ایمونولوژیست در دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد، بیمارستان استنفورد و بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد انجام شد. این درمان شامل بازآموزی سیستم ایمنی از طریق خوردن آلرژن است که با میکرودوز شروع میشود و به آرامی افزایش مییابد تا زمانی که بیمار بتواند با خیال راحت یک وعده کامل از غذا را بخورد. نادو و همکارانش اخیراً کشف کردهاند که این درمان نحوه عملکرد ژنهای بیماران را تغییر میدهد.
برای دههها، ایمونوتراپی با موفقیت آلرژیهای محیطی (تزریق شوره گربه، علف درخت و غیره) را درمان کرده است، اما برای آلرژیهای غذایی بسیار خطرناک تلقی میشد. با این حال، در دهه ۱۹۸۰ محققان در اروپا روی آلرژیهای غذایی آزمایشهایی انجام دادند و در دهه گذشته، آزمایشهایی که در دانشگاههای دوک، جانز هاپکینز، دانشکده پزشکی مونت سینای و سایر مکانها انجام شد، نشان داد که میتوان کودکان را با خیال راحت نسبت به بادام زمینی، شیر و تخم مرغ حساسیتزدایی کرد. هر یک از این آزمایشها شامل حساسیتزدایی کودکان نسبت به یک غذای واحد در یک زمان بود، با این حال یک سوم افراد مبتلا به آلرژی از بیش از یک آلرژی رنج میبرند.
در آوریل ۲۰۰۹، کیم یتس گروسو در سخنرانی نادو در مورد آلرژیهای غذایی شرکت کرد. پس از آن، او از نادو پرسید که چه کاری میتواند برای دخترش تسا انجام دهد - او به شدت به شیر، گندم، تخم مرغ، آجیل، صدف و برخی غذاهای دیگر حساسیت دارد. حساسیتزدایی تسا نسبت به آلرژنهای اصلیاش، یکی یکی، بیش از یک دهه طول میکشید.
نادو قول داد که به او کمک کند - و او این کار را کرد.
این دو زن با هم همکاری کردند تا پول لازم برای انجام یک آزمایش OIT را جمعآوری کنند که در آن بیماران به طور همزمان نسبت به حداکثر پنج غذا حساسیتزدایی میشدند. یتس گروسو رهبری یک ائتلاف داوطلبان را بر عهده داشت که در آن زمان شورای اجتماعی اتحاد استنفورد برای تحقیقات آلرژی غذایی (SAFAR) نامیده میشد و 95 درصد از پول لازم برای آزمایشها را از اهداکنندگان خصوصی جمعآوری کرد و مابقی آن توسط کمکهای مالی مؤسسات ملی بهداشت تأمین شد. کارآفرین، شان پارکر، بعداً یک کمک مالی $24 میلیون دلاری برای تأسیس مرکز تحقیقات آلرژی شان ان. پارکر در دانشگاه استنفورد اهدا کرد. (به «سرمایهگذاری کاتالیزوری در تحقیقات آلرژی» مراجعه کنید)در مجموع، این مرکز از اکتبر ۲۰۱۳ به لطف جامعه نیکوکاری، ۱.۴ میلیون لیره ترکمن جمعآوری کرده است.
تاکنون، بیش از ۴۴۰ بیمار در استنفورد تحت آزمایش بالینی آلرژی غذایی قرار گرفتهاند؛ برخلاف سایر آزمایشها، نادو هم بیماران بزرگسال و هم کودکان را میپذیرد. (۱۳۰۰ بیمار دیگر در لیست انتظار هستند.)
ما ایمونوتراپی خوراکی را وقتی کیران ۲ ساله بود شروع کردیم. اولین دوزها - که از پروتئین آلرژنها ساخته شده بودند - آنقدر کوچک بودند که شبیه دارچین پاشیده شده به نظر میرسیدند. تقریباً هر دو هفته، او برای "افزایش دوز" به بیمارستان برمیگشت که در آن سعی میکرد مقدار کمی بیشتر بخورد. هر روز در یک زمان مشخص، او یک دوز را در خانه میخورد و سپس ما با نگرانی به مدت دو ساعت او را از نظر واکنشها زیر نظر میگرفتیم. مانند تقریباً همه بیماران، او واکنشهایی داشت: صورتش کهیر زد، چشمانش خارش گرفت، زبانش متورم شد یا استفراغ کرد. اگر واکنش نشان میداد، ما آن دوز را برای چند هفته دیگر ادامه میدادیم تا بدنش به آن عادت کند. (واکنشهایی که به اندازه کافی شدید باشند که از EpiPen استفاده کنند نادر هستند. از ۴۴۰ بیمار، فقط ۱۵ نفر واکنشی داشتند که در آن از EpiPen استفاده شده بود.)
تسا در یک کارآزمایی کوچکتر OIT چندآلرژی شرکت داشت که در آن بیماران داروی آسم به نام Xolair را تزریق میکردند که یک آنتیبادی حیاتی در آنافیلاکسی به نام IgE را سرکوب میکند. به همین دلیل، تسا توانست درمان را تنها در چهار ماه تکمیل کند. پس از حدود دو سال OIT، مایا به یک کارآزمایی Xolair روی آورد و درمان خود را در هشت ماه به پایان رساند.
در چهارمین سالگرد تولد کییران، وقتی توانستیم کیک شکلاتی با تخممرغ سرو کنیم، خودمان را نیشگون گرفتیم. در اولین سالگرد تولدش، قبل از اینکه بفهمیم به تخممرغ حساسیت دارد، چند لقمه کیک او را راهی بیمارستان کرد. مثل بیشتر والدینی که به تخممرغ حساسیت دارند، من هم به تخممرغ و آجیل - که قبلاً غذاهای مورد علاقهام بودند - به عنوان چیزهای کاملاً شیطانی فکر میکردم و خودم هم از آنها دوری میکردم، حتی وقتی در سفر بودم.
سپس ناگهان طلسم برداشته شد: تابلوی روی در ورودیمان را که ورود آنها را ممنوع میکرد، پایین آوردیم و هر شب برای صبحانه کره بادام زمینی روی نان تست، برای ناهار ساندویچ کره بادام و بادام هندی، برای میان وعده فندق و برای شام تخم مرغ سرو میکردیم.
در واقع، ما مجبور بودیم به آنها غذا بدهیم (این نکتهی اصلی درمان است) زیرا بیمار برای جلوگیری از بازگشت آلرژی باید به خوردن آن غذا ادامه دهد. ناگهان غذایی که همیشه به شدت از آن اجتناب میشد، باید هر روز خورده شود - یک وضعیت سورئال. بیماران در ابتدا باید هر روز وعدههای کامل غذا را بخورند (این برنامه اکنون در حال آزمایش این است که بیماران هر دو روز یکبار آنها را بخورند). با این حال، در نهایت، وقتی آزمایش خون و آزمایش پوست آنها هیچ اثری از آلرژی نشان ندهد (که زمانی بین شش ماه تا سه سال اتفاق میافتد)، میتوانند مقدار بسیار کمتری مصرف کنند - مثلاً چند بادام زمینی یا مقدار تخم مرغ در یک مافین.
علم نوآورانه، مراقبت دلسوزانه
برای بعضی از بچهها، غذایی که زمانی برایشان سمی بود، هنوز هم طعم سم میدهد. تسا، که اکنون ۱۲ ساله است، شیر و تخممرغ را منزجرکننده میداند - او آنها را فقط به شکل بستنی و چیپس تخممرغ میخورد. مایا، ۱۱ ساله، مدتها میتوانست آجیلهایش را فقط در یک اسموتی ماست یخزده وانیلی و آناناس بخورد، اما سرانجام به خوردن آنها به طور مستقیم عادت کرد.
به دلیل بیزاری کودکان از آلرژنهای قبلیشان (و البته دشواری عمومی وادار کردن کودکان به خوردن هر چیزی که والدینشان میخواهند)، آزمایشها در مراکز دیگر در ایالات متحده و اروپا تا یک سوم از بیماران خود را از دست دادهاند. نادو و تیمش برای جلوگیری از این امر، تلاشهای فوقالعادهای کردهاند. آنها با بیماران و خانوادههایشان پیوند برقرار میکنند و شب و روز در دسترس آنها هستند. وقتی یکی از پسران تصمیم گرفت که فقط در صورتی دوز خود را مصرف کند که تینا دومینگز، دستیار پزشک محبوب این برنامه، تلفنی با او صحبت کند، او این کار را کرد. خانوادهها میتوانند به یک گروه حمایتی بپیوندند و با یک درمانگر برای درمان اضطراب در مورد خوردن غذاها و یک متخصص تغذیه برای یافتن راههای خلاقانه برای خوردن غذاها، مانند قرار دادن آجیل زیر پنیر پیتزا، همکاری کنند. از ۴۴۰ بیمار، تنها ۱۲ نفر از مطالعه خارج شدند. (سه نفر از آنها نقل مکان کردند، دو نفر از مشکلات سلامتی نامرتبط رنج میبردند، دو نفر متوجه شدند که مصرف دوز باعث اضطراب بیش از حد کودک یا والدینشان شده است و پنج نفر به دلیل عدم مصرف دوزهای خود بیش از شش روز متوالی، درمانشان قطع شد.)
نادو میگوید: «برای همه کسانی که در این مطالعه باقی ماندهاند، درمان ۱۰۰ درصد موفقیتآمیز بوده است. معلوم شده است که سیستم ایمنی همه افراد قادر به سازگاری است - و به طرز شگفتآوری، این موضوع در مورد بزرگسالان نیز به اندازه کودکان صادق است.» او و تیمش اکنون یک مطالعه نه ساله روی OIT - طولانیترین رکورد در ایالات متحده - دارند که در آن دریافتند همه کسانی که با درمان سازگار بودهاند و به خوردن غذاها ادامه دادهاند، از بازگشت آلرژی خود جلوگیری کردهاند.
اگر بیماران خوردن این غذاها را به طور کامل متوقف کنند، چه اتفاقی میافتد؟ نادو اخیراً نتایج یک مطالعه ترک را منتشر کرد که در آن 20 بیمار که قبلاً به بادام زمینی حساسیت داشتند و دو سال OIT را به پایان رسانده بودند و توانستند یک وعده کامل (1 قاشق غذاخوری کره بادام زمینی یا 20 عدد بادام زمینی) را بدون هیچ واکنشی بخورند، خوردن بادام زمینی را به طور کامل متوقف کردند. پس از سه ماه، بیش از نیمی از آنها (13 نفر از 20 نفر) دوباره به بادام زمینی حساسیت پیدا کردند، اگرچه واکنشهای آنها دیگر به شدت سابق نبود. تا شش ماه، تقریباً همه (17 نفر از 20 نفر) دوباره به بادام زمینی حساسیت پیدا کردند.
شکستن کد
چرا؟ OIT چگونه کار میکند - و چرا بدون قرار گرفتن مداوم در معرض آن دوام نمیآورد؟ آیا میتوان در سطح مولکولی فهمید که چه چیزی باعث آلرژی غذایی میشود و OIT چگونه این فرآیندها را تغییر میدهد؟
اینها از جمله سوالاتی هستند که نادو و دیگران در استنفورد در حال بررسی آنها بودهاند. مرکز تحقیقات آلرژی شان ان. پارکر در دانشگاه استنفورد، محققان و پزشکان، متخصصان ژنتیک، مهندسان، شیمیدانان، روانشناسان و متخصصان تغذیه را گرد هم آورده است تا انواع آلرژیها، از جمله آلرژی به داروها، محیط زیست و سایر عوامل محرک را درک و درمان کند.
هدیه پارکر بر آزمایشهای بالینی در بزرگسالان مبتلا به آلرژی غذایی و نظارت گسترده بر سیستم ایمنی برای همه آزمایشهای بالینی تمرکز دارد. هدیه او همچنین زیرساختهایی را برای همکاریهای چند رشتهای در سراسر استنفورد و سراسر جهان فراهم میکند. اکتشافات این مرکز در درمان و درک آلرژیهای غذایی، راه را برای یافتن علت اصلی و یک استراتژی درمانی مؤثرتر برای همه آلرژیها هموار میکند. نادو میگوید: «ما متعهد به تغییر زندگی بیماران و خانوادهها از طریق علم نوآورانه و مراقبت دلسوزانه هستیم.»
دکتر لوید مینور، رئیس دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد، میگوید: «من از این مرکز هیجانزدهام زیرا نیاز بالینی زیادی وجود دارد. این افزایش شدید در میزان بروز آلرژیهای غذایی جدی که در مدت زمان نسبتاً کوتاهی رخ داده است، جذاب و در عین حال عمیقاً نگرانکننده است.»
مینور اضافه میکند: «استنفورد نوآوری را به گونهای پرورش میدهد که هیچ جای دیگری این کار را نمیکند. یکی از دلایلی که من در مورد این مرکز بسیار هیجانزده هستم این است که با رهبری دکتر نادو، ما در حال ایجاد و تقویت تعاملات با بخشهای مختلف دانشگاه به روشهای واقعاً نوآورانه هستیم.»
این مرکز همچنین در مورد حساسیتها و عدم تحملهای غذایی تحقیق و درمان خواهد کرد. نادو میگوید: «محققان ما در تلاشند تا بفهمند که چرا برخی افراد به سمت بیماریهای خودایمنی مانند عدم تحمل گلوتن یا سلیاک گرایش دارند، در حالی که برخی دیگر به سمت آلرژی گرایش دارند.» «هر دو شامل ایمنی نادرست هستند - یکی ناکارآمد است و منجر به خودایمنی میشود و دیگری به شیوهای بسیار متفاوت ناکارآمد است و منجر به آلرژی غذایی میشود.»
نادو و همکارانش همچنین روی نوعی ایمونوتراپی کار میکنند که نیاز به خوردن آلرژنها را از بین میبرد. بیماران تزریقهایی دریافت میکنند که در آن پروتئین غذایی - که در یک نانوذره پوشانده شده است که بدن را فریب میدهد و در نتیجه از آنافیلاکسی جلوگیری میکند - مستقیماً به غدد لنفاوی میرود و سیستم ایمنی را دوباره آموزش میدهد. این رویکرد در سوئیس و کانادا با موفقیت برای درمان آلرژی به گرده علف و شوره گربه، به ترتیب، تنها با چند تزریق به جای رژیم معمول که میتواند یک سال طول بکشد، آزمایش شده است.
یکی دیگر از تمرکزهای کار نادو، توسعه یک آزمایش پیشبینیکننده آلرژی غذایی بوده است. مطالعات آزمایشی نشان دادهاند که این آزمایش - که با همکاری آزمایشگاههای دکتر استفن گالی، استاد میکروبیولوژی و ایمونولوژی، و دکتر لئونور هرزنبرگ، استاد ژنتیک، در حال توسعه است - میتواند آلرژیهای غذایی را با دقت ۹۵ درصد و تنها با استفاده از سه قطره خون از یک نوزاد تشخیص دهد. امید است که این آزمایش در نهایت نه تنها یک آلرژی را شناسایی کند، بلکه شدت آن آلرژی را نیز پیشبینی کند.
آلرژی در ژنها
تصور میشود که آلرژیهای غذایی تا حد زیادی ژنتیکی هستند (یک مطالعه روی دوقلوها نشان داد که حدود ۷۰ درصد ژنتیکی و ۳۰ درصد محیطی هستند). نظریههای محیطی شامل قرار گرفتن در معرض سموم، آلودگی، رژیم غذایی غربی و تمیزی بیش از حد - «فرضیه بهداشت» - است که سیستم ایمنی را از حالت تنظیم خارج کرده است. اما اگر آلرژیهای غذایی تا حد زیادی ژنتیکی هستند، پس چگونه چنین افزایش سریعی رخ داده است؟
پیش از این اعتقاد بر این بود که تغییرات ژنتیکی فقط از طریق انتخاب طبیعی و در طول دورههای زمانی طولانی رخ میدهند. اما حوزه جدید اپیژنتیک کشف کرده است که اگرچه خود کد ژنتیکی در بدو تولد ثابت است، اما محیط میتواند از طریق مواد شیمیایی که خود را به ژنها متصل میکنند، نحوه رفتار ژنها را به طور اساسی تغییر دهد. علاوه بر این، این تغییرات اپیژنتیکی اکتسابی در واقع میتوانند به نسلهای بعدی منتقل شوند.
نادو میگوید: «آنچه ما کشف کردیم این است که درمان آلرژی باعث تغییراتی در سطح اپیژنتیک میشود.»
نادو و همکارانش بر روی نوعی از گلبولهای سفید خون که به عنوان سلولهای T تنظیمی یا Tregs شناخته میشوند، تمرکز کردند. Tregs به سلولهای "صلحبان" معروف هستند زیرا سیستم ایمنی و پاسخ آلرژیک را تعدیل میکنند (به عنوان مثال، از بیماریهای خودایمنی جلوگیری میکنند). سلولهای Treg سلولهای دیگری را که بیش از حد فعال یا ملتهب هستند سرکوب میکنند - سیستمی که در مورد آنافیلاکسی به طور چشمگیری از کار میافتد. آزمایشگاه او ژنی را در این سلولها به نام FOXP3 بررسی کرد. در مورد افراد آلرژیک، او کشف کرد که FOXP3 غیرفعال شده است زیرا با گروههای متیل پوشانده شده است. گروههای متیل (گروههایی از سه هیدروژناتم متصل به یک اتم کربن) بر ژنهای مختلف تأثیر متفاوتی میگذارند، اما در مورد FOXP3، گروههای متیل ژن را سرکوب کرده و آن را بیفایده میکنند.
در یک مطالعه اخیر، نادو نمونههای خون بیماران مبتلا به آلرژی به بادام زمینی که از طریق OIT حساسیتزدایی شده بودند را با خون بیماران مبتلا به آلرژی به بادام زمینی که تحت این درمان قرار نگرفته بودند، مقایسه کرد. گروه درمان نشده سطح بالایی از متیلاسیون DNA در ژن FOXP3 داشتند، اما بیمارانی که تحت OIT قرار گرفته بودند، سطح پایینی داشتند. این درمان باعث شده بود که ژن دمتیله شده و دوباره فعال شود. در واقع، سطح متیلاسیون در بیمارانی که تحت OIT قرار گرفته بودند، آنقدر پایین بود که از افرادی که هرگز حساسیت نداشتند، قابل تشخیص نبود.
کار دیگر نادو و همکارانش نشان داده است که عوامل استرسزای محیطی مانند دود تنباکو و آلودگی میتوانند باعث متیله شدن FOXP3 شوند.
افرادی که آلرژی غذایی دارند، ۶۵ درصد احتمال دارد که این آلرژیها را به فرزندانشان منتقل کنند. آیا OIT این وضعیت را تغییر خواهد داد؟ در مدلهای حیوانی، تغییرات اپیژنتیکی سه نسل دوام میآورند - چه خوب (در ژن FOXP3 دمتیله شده) و چه بد (در معرض سمومی مانند دود سیگار و آلودگی). شاید تسا و مایا و کیِران FOXP3 دمتیله شده را به فرزندانشان منتقل کنند و آنها را از بار تجربیاتشان معاف کنند.
غذا خوردن بدون ترس
نادو اخیراً مطالعهای منتشر کرد که در آن تلاش شده بود تا بهبودهای گسترده در کیفیت زندگی بیماران و خانوادههایشان پس از حساسیتزدایی ثبت شود. از ۷۵ خانوادهای که پرسشنامهای را پر کردند، بیش از ۹۲ درصد بهبود قابل توجهی در کیفیت زندگی خود گزارش کردند.
آلرژیهای کیران عمیقترین نگرانیای بود که من و همسرم، مایکل، تا به حال با آن مواجه شده بودیم و واقعاً از بین رفت. یکی از دوستانم به شوخی گفت: «الان باید دنبال چیز دیگری برای نگرانی بگردی.» اما ما این کار را نکردیم؛ معلوم شد که نگرانیهای دیگر ما به اندازه ترس از مرگ فرزندمان به این دلیل که به اندازه کافی نگران نبودیم و نتوانستیم از او محافظت کنیم، نگرانکننده نیستند. شبزندهداری طولانی تمام شد.
برای کیران، تکمیل دوره درمانی به این معنی بود که دیگر از غذا در هر مهمانی و دورهمی پیشدبستانی محروم نشود. برای مایا به این معنی بود که بتواند با کیسه آجیلش به اردوگاه برود و همان غذایی را بخورد که سایر اردونشینان میخورند. برای تسا به این معنی بود که میتوانست به یک سفر شبانه برود و در دور بودن از خانوادهاش احساس امنیت کند.
کیم یتس گروسو، مادر تسا، میگوید: «او بچهای کاملاً متفاوت است و ما خانوادهای کاملاً متفاوت هستیم. او اضطراب کمتری دارد، اعتماد به نفس بیشتری دارد و اجتماعیتر است.» برای اولین بار، والدین تسا میتوانند خودشان بیرون بروند - کاری که قبلاً هرگز انجام نمیدادند زیرا نمیتوانستند به یک پرستار بچه برای تسا اعتماد کنند.
اندی گروسو میگوید: «هر بار که از در بیرون میرفت، نمیدانستم دوباره او را میبینم یا نه.» تسا هم احساس امنیت نمیکرد - هر وقت مجبور میشد خانوادهاش را ترک کند، میترسید. «حالا او با کوله پشتی و راکت تنیسش از ماشین پیاده میشود و بدون اینکه به پشت سرش نگاه کند، به سمت مدرسه میدود.»
__________________________________________________________________
چگونه پشتیبانی شما کمک میکند
مرکز تحقیقات آلرژی شان ان. پارکر در دانشگاه استنفورد با حمایت سخاوتمندانه بسیاری از اهداکنندگان، از جمله کمک مالی اولیه شان پارکر برای تأمین مالی مطالعات بالینی مبتنی بر بزرگسالان، نظارت بر سیستم ایمنی و گسترش زیرساختها؛ بودجههای تطبیقی جف و مکنزی بزوس برای یک مطالعه فاز ۲ چند مکانی در سراسر ایالات متحده برای کودکان و بزرگسالان مبتلا به آلرژیهای غذایی متعدد؛ و چهار موقوفه از بث و لری گیس، نانسی و استیو کارل، کاترین و اورلاندو براوو و شان پارکر برای محققان و اعضای هیئت علمی در این مرکز، تأسیس شد.
دکتر کاری نادو میگوید: «چشمانداز ما یافتن علت و درمان همه آلرژیها است. من از کلمه «درمان» با دقت زیادی استفاده میکنم. ما با موفقیت بسیاری از افراد مبتلا به آلرژی غذایی را حساسیتزدایی کردهایم، اما هنوز نمیدانیم که آیا آنها برای همیشه درمان شدهاند یا خیر. ما عمیقاً از اهداکنندگان خود برای کمک به پیشبرد تحقیقات به سمت درمان پایدار همه آلرژیها، از جمله آلرژیهای غذایی، دارویی و محیطی که میلیونها نفر را در سراسر جهان تحت تأثیر قرار میدهد، سپاسگزاریم.»
حمایتهای مستمر خیرین از مرکز ضروری است و کارهای پیشگامانه در زمینههای زیر را تسریع خواهد کرد:
- تحقیقات آزمایشگاهی برای پیشبرد درک علمی از آلرژیها
- آزمایشهای بالینی تبدیل اکتشافات تحقیقاتی به درمان برای بیماران
- کلینیک سرپایی ارائه مراقبتهای چندرشتهای به بیماران و خانوادههای آنها از سراسر جهان
- آموزش و پرورش برای نسل بعدی رهبران آلرژی
- اطلاع رسانی جامعه برای ارتباط، آموزش و حمایت از بیماران و خانوادهها
- تحقیقات زیستشناسی محاسباتی ایجاد و بهرهبرداری از پایگاه دادهای از یافتههای تحقیقاتی موسسات پیشرو در سراسر جهان
هر هدیهای به این مرکز اجازه میدهد تا به امید و وعده یافتن علت و درمان آلرژیها جامه عمل بپوشاند.
برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد مرکز یا مشارکت در این کار مهم، لطفا تماس بگیرید برایان پنیک در (650) 497-9951.
هدایا را میتوان به صورت آنلاین نیز تهیه کرد supportLPCH.org/allergy.
این مقاله اولین بار در شماره بهار ۲۰۱۵ مجله منتشر شد. اخبار کودکان لوسیل پاکارد.
