وقتی استفانی دهارت در مارس ۲۰۰۳ به پسر بچهاش، نیکلاس، خوشامد گفت، ترکیبی از شادی و ترس را احساس کرد. نیکلاس به یک بیماری قلبی ویرانگر به نام تترالوژی فالوت مبتلا بود که از هر ۱۰۰۰ نوزاد، ۱ نفر به آن مبتلا میشود. در صورت عدم درمان، این بیماری میتواند کشنده باشد.
استفانی میگوید: «وقتی به دنیا آمد، همه چیز ترسناک بود.» اما امید میتواند در سراسر کشور گسترده شود، و در مورد نیکلاس، امید به شکل معرفینامهای از متخصص قلب او در دانشگاه پزشکی کارولینای جنوبی به او داده شد، که یک سال تحقیق را زیر نظر جراح مشهور قلب و عروق، دکتر فرانک هانلی، در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد به پایان رسانده بود. این معرفینامه، خانواده دهارت را زمانی که نیکلاس تنها چند ماه داشت، به بیمارستان کودکان پاکارد آورد.
نیکلاس تحت سه عمل جراحی با دکتر هنلی و تیمش قرار گرفت که هر جراحی بیش از ۱۰ ساعت طول کشید. در عمل آخر، چهار نقص قلبی که تترالوژی فالوت را تشکیل میدهند، ترمیم شدند. رابطه نیکلاس با بیمارستان کودکان پاکارد بلندمدت خواهد بود، از جمله ویزیتهای سالانه. در نتیجه، نیکلاس و دکتر هنلی رابطهای قوی ایجاد کردهاند.
پشتیبانی مداوم
استفانی در طول این سالها همچنان با بیمارستان کودکان پاکارد در ارتباط بوده است. او و نیکلاس در طول بازدیدهای رونالد مکدونالد در خانهی رونالد مکدونالد که در همان نزدیکی است، اقامت میکنند و اغلب با والدین کودکانی که مبتلا به تترالوژی فالوت هستند، ملاقات میکنند. خانوادهی دهارت به منبعی برای خانوادههای دیگر تبدیل شدهاند و نگاهی اجمالی به آیندهی احتمالی ارائه میدهند.
امروز، نیکلاس ۱۶ ساله است و در خانهاش در کارولینای جنوبی، از زندگیاش نهایت لذت را میبرد. به لطف مراقبتهای ویژهای که در بیمارستان ما دریافت کرده، نیکلاس میگوید هرگز احساس «متفاوتی» با همسالانش نداشته و تقریباً توانسته هر کاری را که هر کودک دیگری در سن خودش انجام میداد، انجام دهد.
یکی از فعالیتهای مورد علاقه نیکلاس، شرکت در یک اردوی تابستانی به نام کمپ هارتبیت، در نزدیکی واشنگتن دیسی است. این کمپ میزبان کودکان، نوجوانان و جوانان مبتلا به بیماری قلبی است. شرکتکنندگان در این اردو در فعالیتهای متنوعی مانند داجبال، فوتبال و صخرهنوردی شرکت میکنند.
نیکلاس میگوید: «دیدن بچههای دیگری مثل خودم و بودن با آدمهای دیگری مثل خودم خیلی جالب است.»
او سال گذشته مشاور آموزشی اردوگاه بود و امیدوار است امسال هم این کار را انجام دهد و کودکان و نوجوانان دیگر را تشویق کند که اجازه ندهند بیماری قلبی مانع پیشرفتشان شود.
نیکلاس وقتی به عنوان مشاور فوق ستاره فعالیت نمیکند، از ماهیگیری لذت میبرد و اغلب برای یافتن ماهی قرمز بزرگ به نهر نزدیک خانهاش میرود. او همچنین به لطف آموزشهای یوتیوب، مهارتهای جدیدی مانند پشتک زدن را به صورت خودآموز یاد میگیرد.
یک تشکر صمیمانه
به لطف خیرین خیریه پاکارد چیلدرن مانند شما، کودکانی مانند نیکلاس میتوانند مراقبتهای مداوم مورد نیاز برای داشتن زندگی موفق و سالمتر را دریافت کنند.
استفانی میگوید: «من از هر روزی که با پسرم هستم سپاسگزارم. فکر میکنم او کاری خواهد کرد که دنیا به جای بهتری تبدیل شود.»
نیکلاس میداند که مراقبت از او - و کسانی که در پشت صحنه از بیمارستان حمایت میکنند - چقدر مهم است: نیکلاس با سپاسگزاری میگوید: «واقعاً مفید است، متشکرم.»
