زویی فارمر، مادر هایروم ۱۰ ساله، سفر خانوادهاش را در حالی که هایروم با کمک بیمارستان ما با سرطان خون مبارزه کرده است، به اشتراک گذاشت. متن زیر، متن سخنرانی زویی در ۲ سپتامبر است، زمانی که هیوندای هوپ آن ویلز رویداد "هر اثر دست داستانی را روایت میکند" را برگزار کرد و کمک هزینهای به مبلغ ۱TP4T250,000 برای تحقیقات سرطان کودکان به بیمارستان ما اهدا کرد.
«هر اثر دست داستانی را روایت میکند» و این اثر ماست:
در ساعات اولیه صبح ۲۰ دسامبر ۲۰۱۲، خانواده شش نفره ما دو ساعت رانندگی کردند تا به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد برسند. همسرم من و هایروم را همین جا جلوی در بیمارستان پیاده کرد و من گفتم: «چند ساعت دیگر میبینمت.»
میبینی، ما فقط چند آزمایش میدادیم و بعد راه میافتادیم. ساعت ۷ صبح بود. تا ساعت ۱۰ صبح، هایروم در حال شیمیدرمانی بود. زندگیای که ما میشناختیم تغییر کرده بود.
هایروم ۷ ساله بود که به نوع نادری از سرطان خون به نام دو فنوتیپی مبتلا شد. ما اصلاً نمیدانستیم با چه چیزی روبرو هستیم. و حتی پزشکان هم مطمئن نبودند که دقیقاً چگونه باید مراقبت از او را ادامه دهند. ما برایشان دعا کردیم که در مورد مراقبت از او تصمیمات درستی بگیرند.
روزی که بیماری هایروم تشخیص داده شد، من به تحقیق یا پول فکر نمیکردم. به کیفیت مراقبت، یا گزارشهای پاتولوژی یا آخرین پروژههای تحقیقاتی فکر نمیکردم... حقیقت این بود که به هیچ چیز دیگری فکر نمیکردم.
داشتم به پسرم، خانوادهام و اینکه چطور قرار است از نظر جسمی و روحی سه سال آینده درمان را پشت سر بگذاریم فکر میکردم. احساس میکردم تحت فشار هستم، اما بسیار امیدوار بودم. احساس میکردم خدا ما را به این بیمارستان آورده است، جایی که پزشکان و پرستاران فوقالعاده و افراد بیشماری هستند که از ما مراقبت میکنند. وظیفه من این بود که نگران چیزی باشم که برایم بیشترین اهمیت را دارد - خانوادهام.
زیبایی مراقبت با کیفیت این است که شما از عظمت آن بیخبرید، زیرا در پسزمینه به آرامی در حال اجرا است. مانند یک شبکه بزرگ از شما پشتیبانی میکند. این شبکه شامل پروژههای تحقیقاتی، تجهیزات پزشکی و امکانات است. این شبکه شامل پزشکان و پرستارانی است که سالها قبل از تشخیص بیماری فرزندتان، در محل کار او قرار گرفتهاند. هر یک از آنها برای تجربه شما حیاتی هستند.
تا همین اواخر متوجه نشدم که نه تنها پزشکان یا پرستاران استنفورد نقش فوقالعادهای در درمان ما داشتند، بلکه سالها تحقیق و تأمین بودجه برای آن تحقیقات نیز نقش مهمی در بهبودی پسرم داشت. بدون کمک شما کجا بودیم؟
ببینید، هیوندای هوپ آن ویلرز از سال ۱۹۹۸ - یعنی هفت سال قبل از اینکه پسر من اصلاً به دنیا بیاید - بودجه تحقیقات سرطان کودکان را در ایالات متحده تأمین کرده است! آن تحقیقات به او کمک کرد تا در آن صبح دسامبر ۲۰۱۲ بهترین مراقبت را دریافت کند. چهارده سال قبل از اینکه ما از آن در عبور کنیم، کسی به ما اهمیت میداد. کسی دستی به ما دراز میکرد که هرگز نمیدانستیم.
میدانم که خدا در جزئیات زندگی ما حضور دارد. ما از طریق شما دست یاری او را دیدهایم. بسیاری از شما را هرگز شخصاً ملاقات نکردهایم. اما شما در زندگی ما تغییر ایجاد میکنید. شما در خانوادههایی که امروز از این درها عبور میکنند، تغییر ایجاد میکنید. هر یک از ما در آن شبکه عظیم حمایت و امید، نقشی ایفا میکنیم.
چگونه از افرادی که جان انسانها را نجات میدهند تشکر میکنید؟ چگونه از افرادی که جان فرزندتان را نجات میدهند تشکر میکنید؟
امروز هایروم حالش خوب است. او ۱۰ ساله است. میگوید میخواهد مهندس قطار یا معمار شود. عاشق لگو است. و عاشق این است که سه خواهر کوچکش را اذیت کند. و میداند چقدر خوششانس است که زنده است. و خانواده ما قویتر است. ما به خاطر تو از لحظات تلخ و شیرین این سفر عبور کردهایم.
بعد از امروز، هایروم تقریباً ۱۴۰ هفته شیمیدرمانی را به پایان رسانده است. به آن فکر کنید. ۱۴۰ هفته! و فقط هشت هفته دیگر باقی مانده است! امروز، ما یک بار دیگر از آن درها عبور خواهیم کرد و شیمیدرمانی خواهیم شد.
در ابتدا، ما مطمئن نبودیم که هایروم در درمان چقدر خوب عمل خواهد کرد. چیزهای زیادی در مورد سرطان خون او ناشناخته بود. اما میدانم که مسیری که پزشکان در پیش گرفتهاند الهامبخش و برای هایروم ما بینظیر بوده است. من از خدمات آنها و از افراد بیشماری - پزشکان، پرستاران، محققان و اهداکنندگان سخاوتمندی که وقت و انرژی خود را برای برکت دادن به خانواده من و زندگی کودکان و خانوادهها در سراسر جهان صرف میکنند - بسیار سپاسگزارم.
متشکرم.
