همه چیز در مورد بارداری الیزابت رودریگز-گارسیا کاملاً طبیعی بود. او گاهی اوقات حالت تهوع صبحگاهی داشت و بعضی روزها کمی احساس خستگی میکرد، اما در هفته ۲۵، تنها خبر واقعی که او و همسرش، سالوادور آلوارز، انتظار داشتند در طول سونوگرافی معمول در ژوئیه ۲۰۱۳ بشنوند، جنسیت نوزادشان بود. در انتظار، این زوج حتی مادر و مادربزرگ سالوادور را به مطب متخصص زنان و زایمان محلی او در سالیناس آوردند تا آنها نیز بتوانند تصاویر نوزاد را ببینند.
همین که خانواده در اتاق جمع شدند و چراغها کم نور شدند، اولین تصاویر سیاه و سفید دانه دانه روی مانیتور ظاهر شد. همه از دیدن بدن، سر، بازوها و پاهای کوچک نوزاد هیجان زده بودند. با این حال، ظرف چند دقیقه مشخص شد که مشکلی پیش آمده است.
تکنسین سونوگرافی یک نقطه تاریک غیرمنتظره و بزرگ را در جایی که باید ریه چپ نوزاد باشد، پیدا کرد. به تصویر دقیقتری نیاز بود و الیزابت را هشت کیلومتر آن طرفتر شهر به مرکز تشخیص پریناتال سلامت کودکان استنفورد در سالیناس فرستادند، جایی که تکنسینها اسکن دیگری انجام دادند.
در حالی که الیزابت مضطرب منتظر خبری در مورد مشکل احتمالیاش بود، تصاویر سونوگرافی و سوابق پزشکیاش به صورت دیجیتالی تا فاصله ۱۳۰ کیلومتری به مرکز سلامت جنین و مادر در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد ارسال میشد.
در یک لحظه، هم مادر و هم نوزاد مورد توجه مدیر پزشکی مرکز، دکتر سوزان هینتز، متخصص بیماریهای عفونی، و تیمی از پزشکان قرار گرفتند که به تمام جنبههای مراقبت از آنها - از موارد ساده تا پیچیده و هر چیز دیگری بین این دو - رسیدگی میکردند.
مرکز سلامت جنین و مادر، که در سال ۲۰۱۱ تأسیس شد و بخشی از مرکز خدمات بارداری و نوزاد جانسون بیمارستان ما است، مراقبتهای جامع و خدمات حیاتی را به مادران و نوزادان در دوران بارداری پرخطر در سراسر منطقه خلیج و فراتر از آن ارائه میدهد.
شروع به عمل
تقریباً به محض اینکه سونوگرافی الیزابت به بیمارستان ما رسید، هینتز و چند متخصص اطفال و زنان و زایمان شروع به بررسی تصاویر و سوابق پزشکی او کردند. استفانی نوس، هماهنگکننده اداری مرکز، شروع به تنظیم مجموعهای از قرار ملاقاتها کرد. چند روز بعد، زمانی که الیزابت و سالوادور وارد بیمارستان شدند، هینتز و تیمش آماده بودند تا تشخیص، پیشآگهی و برنامهای را که به اعتقاد آنها میتوانست جان نوزاد را نجات دهد، به آنها ارائه دهند.
هینتز میگوید: «حتی قبل از اینکه همه ما رو در رو با الیزابت ملاقات کنیم، جلسات بسیار بسیار زیادی برای بررسی سونوگرافیها، مقالات و تجربیاتمان و تدوین یک برنامه برگزار شده بود. ما میخواستیم بهترین و ایمنترین رویکرد را به او ارائه دهیم.»
تشخیص نادر بود: ناهنجاری مادرزادی راه هوایی ریوی، که به عنوان CPAM نیز شناخته میشود. کیست بزرگ و غیرطبیعی در سمت چپ پایین ریه نوزاد ایجاد شده بود. کیست، پر از مایع، مانع رشد ریه میشد؛ آنقدر بزرگ بود که مری او را نیز فشرده میکرد و به قلبش فشار میآورد.
نگرانیها زمانی بیشتر شد که سونوگرافی جدیدی که همان صبح انجام شد نشان داد که تنها در عرض چند روز کیست حتی بزرگتر شده است. جنین بیش از حد انتظار مایع جمع میکرد و در معرض خطر مرگ در رحم به دلیل بیماری به نام هیدروپس فتالیس (آب آوردن جنین) بود.
پس از مشاورههای فراوان، پزشکان به الیزابت و سالوادور گفتند که قرار دادن یک شانت از طریق او به نوزاد و تخلیه کیست به داخل مایع آمنیوتیک، بهترین شانس زنده ماندن نوزاد را فراهم میکند.
الیزابت و سالوادور موافق بودند. یک هفته پس از اولین کشف کیست، دکتر جین چو، مدیر تشخیص و درمان پیش از تولد، یک سوزن بزرگ را وارد شکم الیزابت کرد، آن را از طریق سینه نوزاد عبور داد و یک شانت لاستیکی کوچک را از طریق سوزن به داخل کیست وارد کرد. این اولین باری بود که چو این عمل را در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد استنفورد انجام میداد.
چوئه میگوید: «بلافاصله شروع به تخلیه کرد. مثل ترکیدن یک بادکنک پر از آب بود. تمام مایع در عرض چند ثانیه بیرون آمد.»
چوئه اضافه میکند که کاهش فشار از کیست در زمان حساسی اتفاق افتاد. اگرچه کیست روز بعد تا حدی دوباره پر شد، اما در اندازهای تثبیت شد که برای نوزاد قابل کنترلتر بود و فشار قبلی روی سینهاش را ایجاد نکرد. مهمتر از آن، احتباس مایعات یا هیدروپس که پزشکان نگران بودند جان نوزاد را به خطر بیندازد، به طرز چشمگیری بهبود یافت.
رصد و برنامهریزی
بعد از عمل، الیزابت ابتدا مایع آمنیوتیک خود را از دست داد و سپس به سرعت آن را دوباره به دست آورد و چند هفته دیگر را تقریباً هر روز تحت سونوگرافی قرار داد تا از سلامت نوزاد مطمئن شود. در هفته 30، الیزابت آماده ترخیص بود. اما هینتز و تیمش نگران بودند که ممکن است عارضهای ایجاد شود یا الیزابت دچار زایمان زودرس شود، بنابراین به جای اینکه او را به سالیناس - که 90 دقیقه با آنجا فاصله داشت - برگردانند، یک مددکار اجتماعی یک آپارتمان کاملاً مبله را که فقط چند دقیقه با جاده فاصله داشت، در اختیار او قرار داد تا در صورت بروز اتفاق غیرمنتظرهای بتواند به آنجا نزدیک باشد.
در همین حال، هینتز و همکارانش برنامه جدیدی را تدوین کردند - این یکی برای زایمان. MRI جنین که در ۳۷ هفتگی گرفته شد، به ارزیابی میزان بافت طبیعی ریه کمک کرد و نشان داد که به محض تولد نوزاد و تکیه بر ریههای خود برای زنده ماندن، کیست باید فوراً برداشته شود تا از انسداد تنفس او جلوگیری شود.
نکته مهم این است که، دکتر ریچارد بارت، متخصص رادیولوژی، خاطرنشان میکند که امآرآی جنینی، نوزاد را از انجام سیتیاسکن برای مشخص کردن بیشتر توده ریه - که شامل تابش و احتمالاً قرار گرفتن در معرض بیهوشی اضافی میشود - پس از تولد و قبل از انجام جراحی بسیار مورد نیاز، معاف کرد.
الیزابت نوزادش را تا هفته ۳۹ بارداری، یعنی خیلی بیشتر از آنچه انتظار میرفت، در رحم خود نگه داشت.
برای سادهسازی انتقال بین مراحل، عمل سزارین به جای بخش زایمان، در اتاق عمل برنامهریزی شد که این امر به نوزاد اجازه میداد بلافاصله پس از تولد به سرعت به یک اتاق عمل مجهز و آماده منتقل شود.
در ۲۵ نوامبر ۲۰۱۳، تیمی متشکل از سی و شش متخصص پزشکی در دو اتاق مجاور گرد هم آمدند. متخصصان نوزادان و متخصصان بیهوشی، رادیولوژیستها و جراحان، پرستاران و متخصصان تنفسی حضور داشتند. هینتز آنجا بود، همانطور که چوئه، که نوزاد را با سزارین به دنیا آورد، و دکتر الکسیس دیویس، متخصص نوزادان، که در هر بحثی در مورد مراقبت و سلامت نوزاد شرکت کرده بود، نیز آنجا بودند.
دیویس میگوید: «ما همه را در جریان گذاشته بودیم. باید آماده میشدیم چون میدانستیم که او ممکن است در بدو تولد مشکلات ریوی و تنفسی قابل توجهی داشته باشد.»
تیمی از پزشکان و متخصصان پزشکی به رهبری دکتر کارل سیلوستر، جراح کودکان، و دکتر ماتیاس بروزونی، منتظر نوزادی بودند که قرار بود الیجا نام بگیرد. چند دقیقه پس از تولد، الیجا به سرعت به اتاق عمل منتقل شد. در یک عمل دو ساعته، سیلوستر هم کیست و هم بیش از دو سوم ریه نوزاد را که تحت تأثیر رشد تومور قرار گرفته بود، خارج کرد.
سیلوستر میگوید: «توانایی ما به عنوان یک موسسه در فراهم کردن تمام این فوق تخصصها در دو اتاق برای مراقبت از مادر و نوزاد، همان چیزی است که منجر به نتیجه موفقیتآمیز این خانواده شد. این امر تفاوت بزرگی در زندگی این خانواده جوان ایجاد کرد؛ بدون آن، او ممکن بود اصلاً زنده نماند.»
الیجاه به مدت یک ماه در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان بیمارستان بستری بود و از نزدیک تحت نظر بود، در حالی که والدینش در خانه رونالد مکدونالد در استنفورد در همان نزدیکی اقامت داشتند.
سالوادور میگوید شب کریسمس، والدین الیجاه او را به خانهشان در سالیناس بردند - بهترین هدیهای که میتوانستند داشته باشند.
امید به آینده
سیلوستر میگوید هنوز خیلی زود است که بگوییم اثرات بلندمدت بیماری بر ریه الیجا چه خواهد بود. ریهها تا حدود ۷ سالگی کودک به رشد و بازسازی خود ادامه میدهند، بنابراین احتمال زیادی وجود دارد که ریههای الیجا تا اندازه طبیعی رشد کنند. مسیر او تاکنون دلگرمکننده بوده و پزشکانش همچنان مراقبت از او را مدیریت و نظارت میکنند.
هینتز میگوید: «این یک نتیجه فوقالعاده برای الیجا و خانوادهاش بود. تیم چندرشتهای ما با دقت و تأمل، بهترین رویکرد درمانی را برای هر یک از این موارد چالشبرانگیز در نظر میگیرد. ما بسیار خوششانسیم که در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد، تخصص و تجربه لازم را برای تضمین بهترین نتایج ممکن برای بیماران جنینی بسیار پیچیده و خانوادههایشان داریم.»
الیزابت میگوید: «او کاملاً شبیه یک نوزاد عادی است. اگر او را ببینید، هرگز نمیفهمید چه بلایی سرش آمده و اینکه بیشتر ریه چپش را ندارد. کیست کاملاً از بین رفته است.»
سالوادور، الیجا را نوزادی سالم، فعال و شاد توصیف میکند که تنها نشانه فیزیکی وضعیت تقریباً فاجعهبارش، جای زخم هفت اینچیِ رو به محو شدن روی سینهاش است. او اشتهای زیادی دارد و عاشق خندیدن و بازی کردن است. او خودش را بالا میکشد و در امتداد مبلمان خانواده راه میرود.
الیزابت که اخیراً به عنوان دستیار پرستار به کار خود بازگشته است، اضافه میکند: «از اینکه با پزشکان بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد آشنا شدم، احساس خوشبختی میکنم. در تمام مدتی که آنجا بودم، احساس امنیت و راحتی داشتم. احساس میکردم آنها خانواده من هستند و میتوانم به آنها اعتماد کنم.»
این مقاله اولین بار در شماره پاییز ۲۰۱۴ مجله ... منتشر شد. مجله خبری کودکان لوسیل پاکارد.
