کری وقتی درباره دخترش صحبت میکند، پوزخندی میزند. “اسم سدی رز کاملاً او را توصیف میکند. او شیرین، مهربان و سخاوتمند است. اما او همچنین خارهایی هم دارد - او سرسخت و جسور است!”
سدی بیش از هر کودک ۸ ساله دیگری به این سرسختی تکیه کرده است. کری ابتلای سدی به یک بیماری نادر ریوی به نام بیماری انسداد ورید ریوی (PVOD) را بدترین کابوس خانوادهاش توصیف میکند.
پیوند ریه تنها امید سادی بود و تنها یک مکان در کل ساحل غربی دارای یک برنامه درمانی کودکان است که قادر به انجام این کار است.
فقط در استنفورد کر
در یک روز گرم سپتامبر سال ۲۰۲۲، کری در حال بدرقه سیدی برای اردوی مدرسه به باغ وحش بود. سیدی از گلودرد و دل درد شکایت داشت و کمی نفس نفس میزد.
“کری به یاد میآورد: ”فکر میکردم سرماخوردگی دارد.» اما علائم سادی بدتر شد و ناراحتیاش به تماسهای مکرر با اورژانس، مراجعه به اورژانس و ارجاع به متخصصان تبدیل شد. وقتی مشخص شد که او به پیوند ریه نیاز دارد، بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد انتخاب بدیهی برای مراقبت از او بود.
استنفورد یک رهبر ملی در پیوند اعضای جامد کودکان است و بیشترین حجم عمل را در منطقه ما انجام میدهد. علاوه بر این، ما ... فقط مرکز پیوند ریه کودکان در ساحل غربی.
کری، به عنوان یک پرستار سابق، بلافاصله تحت تأثیر امکانات درجه یک بیمارستان کودکان پاکارد قرار گرفت. اعتماد به نفس او وقتی بیشتر شد که با تیم متخصصان سیدی آشنا شد. آنها در حالی که منتظر ریههای اهدایی بودند - فرآیندی که ۱۱ ماه طول کشید - مراقبت دلسوزانهای ارائه میدادند و “مثل یک عقاب مراقبش بودند” - اعتماد به نفس او را بیشتر کردند.
در دسامبر ۲۰۲۳، بالاخره تماسی گرفته شد: “ما یک جفت پیدا کردیم!” کری به یاد میآورد. “هیچ چیز شما را برای چنین خبری آماده نمیکند.”
تیم پزشکی سادی بلافاصله وارد عمل شد و خانوادهاش را در هر مرحله از روند درمان در جریان گذاشت.
عمل جراحی او موفقیتآمیز بود و کری هرگز لحظهای را که دختر کوچکش از بیهوشی بیرون آمد، فراموش نخواهد کرد. “میتوانستم کوچکترین نشانهای از لبخند سادی را ببینم. کودکم در حال بهبود بود! حالش بهتر میشد! راه درازی در پیش داشتیم، اما در مسیر درست بودیم.”
از تنهایی تا شادی کودکانه
سدی حدود یک سال، از جمله حدود یک ماه پس از پیوند، در بیمارستان بستری و بستری بود. برای حفظ امنیت او در حالی که ریههایش آسیبپذیر بودند، سدی اغلب در اتاقش منزوی و تنها بود. قلب کری با فکر کردن به دختر کوچک و پرجنبوجوشش که هر روز در اتاق بیمارستان میگذشت و از فرصت بازی یا تعامل با کودکان دیگر محروم بود، شکست.
خوشبختانه، تیمهای زندگی کودک و هنرهای خلاق بیمارستان، که با حمایت سخاوتمندانه آنها امکانپذیر شده بود، مرتباً از سدی عیادت میکردند. صندوق کودکان خیرینی مثل شما. متخصصان زندگی کودک با سادی بازی میکردند و به او همراهی و سرگرمی در طول روزش میدادند. آنها همچنین در طول مراحل ترسناک، وسایلی مانند توپهای ضد استرس و آیپدهای پر از برنامههای مورد علاقهاش را برایش فراهم میکردند. موسیقیدرمانگران سادی حتی صدای سادی را در حال خواندن سرود مذهبی با ریتم ضربان قلب خودش ضبط میکردند!
هیون ای لی، دارای مدرک کارشناسی ارشد، متخصص طب فیزیکی و توانبخشی، یک هنردرمانگر و عضو تیم اختصاصی سدی است. او در طول ویزیتهایشان برای حفظ سلامت سدی، لباسهای محافظ کامل میپوشید. هیون ای میگوید: “هنردرمانی برای سدی همچون نوری ملایم و راهنما بود و محیطی امن برای ابراز وجود در طول سفر چالشبرانگیزش فراهم میکرد. این هنر، حمایتهای رشدی ضروری را ارائه میداد و به او اجازه میداد تا انعطافپذیریاش شکوفا شود.”
دوباره میخندیم، به لطف خیرینی مثل شما
سادی حالا به خانه و پیش خانوادهاش برگشته است. او از رقصیدن، تمرین ویولن و بازی با خواهر بزرگش، کولت، لذت میبرد.
هر بار که صدای خندهی سدی را میشنود، قلب کری سرشار از شادی میشود. او زمانی را به یاد میآورد که فقط یک خندهی کوتاه باعث حملهی سرفه میشد. کری با لبخند میگوید: “خوشحالم که بگویم سدی حالا همیشه میخندد!”.
