캐리는 딸 이야기를 할 때면 활짝 웃는다. "세이디 로즈라는 이름이 아이를 완벽하게 묘사해요. 사랑스럽고, 배려심 많고, 관대하죠. 하지만 가시도 있어요. 강인하고, 씩씩하답니다!"“
세이디는 여덟 살짜리 아이가 감당해야 할 것보다 훨씬 더 강인함에 의지해 왔습니다. 캐리는 세이디가 폐정맥폐쇄증(PVOD)이라는 희귀 폐 질환 진단을 받은 것을 가족의 최악의 악몽이라고 표현합니다.
폐 이식은 세이디에게 남은 유일한 희망이었고, 서부 해안 전체에서 소아 폐 이식 프로그램을 운영할 수 있는 곳은 단 한 곳뿐이었다.
스탠포드에서만 제공하는 케어
2022년 9월의 어느 따뜻한 날, 캐리는 세이디의 학교 동물원 견학에 동행했다. 세이디는 목이 아프고 배가 아프다고 했고, 숨도 약간 가빴다.
“캐리는 "감기에 걸린 줄 알았어요."라고 회상합니다. 하지만 세이디의 증상은 악화되었고, 단순한 불편함은 911 신고, 응급실 방문, 전문의 진료로 이어졌습니다. 결국 폐 이식이 필요하다는 것이 분명해지자, 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원은 세이디를 치료하기에 가장 적합한 곳으로 여겨졌습니다.
스탠퍼드는 소아 고형 장기 이식 분야에서 전국적인 선두 주자이며, 우리 지역에서 가장 많은 시술을 시행하고 있습니다. 뿐만 아니라, 우리는 오직 미국 서부 해안에 위치한 소아 폐 이식 센터.
전직 간호사였던 캐리는 패커드 어린이 병원의 세계적인 수준의 시설에 즉시 깊은 인상을 받았습니다. 그녀는 새디를 돌봐준 전문가 팀을 만나면서 더욱 확신을 갖게 되었습니다. 그들은 11개월 동안 기증자 폐를 기다리는 동안 새디를 세심하게 보살피고 마치 매의 눈으로 지켜보는 듯한 따뜻한 보살핌을 제공했습니다.
2023년 12월, 마침내 전화가 걸려왔습니다. "적합한 기증자가 나왔어요!" 캐리는 당시를 회상하며 말했습니다. "그런 소식을 들을 준비를 할 수 있는 건 아무것도 없었죠."“
세이디의 의료진은 즉시 행동에 나섰고, 가족들에게 모든 과정을 자세히 알려주었습니다.
수술은 성공적이었고, 캐리는 딸아이가 마취에서 깨어났을 때의 그 순간을 결코 잊지 못할 것이다. "새디의 아주 작은 미소가 보였어요. 우리 아기가 회복되고 있었어요! 점점 나아지고 있었어요! 앞으로 갈 길이 멀었지만, 우리는 올바른 방향으로 가고 있었어요."“
외로움에서 어린 시절의 기쁨으로
세이디는 이식 수술 후 약 한 달을 포함해 약 1년 동안 병원을 들락거렸습니다. 폐가 약해진 상태였기 때문에 세이디의 안전을 위해 종종 병실에 격리되었고, 그녀는 외로움을 느꼈습니다. 캐리는 활발하고 명랑했던 딸이 병실에서 하루하루를 보내며 다른 아이들과 놀거나 어울릴 기회조차 박탈당한 채 힘들어하는 모습을 생각하며 가슴이 찢어졌습니다.
다행히 세이디는 병원의 아동 생활팀과 창의예술팀으로부터 정기적인 방문을 받을 수 있었는데, 이는 여러 후원자들의 아낌없는 지원 덕분에 가능했습니다. 아동 기금 당신과 같은 기부자. 아동 생활 전문가들은 세이디와 함께 게임을 하며 그녀에게 친구가 되어주고 하루 동안 기대할 만한 즐거운 일을 제공했습니다. 또한 무서운 시술을 받을 때는 스트레스 해소용 공이나 좋아하는 프로그램이 담긴 아이패드와 같은 것들을 제공하여 주의를 분산시켜 주었습니다. 세이디의 음악 치료사들은 심지어 세이디가 자신의 심장 박동에 맞춰 찬송가를 부르는 모습을 녹음하기도 했습니다!
미술 치료사이자 공인 결혼 및 가족 치료사(LMFT), 미술 치료사(ATR)인 현아 씨는 새디를 전담하는 팀의 일원입니다. 그녀는 방문 시 새디의 건강을 지키기 위해 항상 보호 장비를 착용했습니다. 현아 씨는 "미술 치료는 새디에게 부드러운 길잡이가 되어주었고, 힘든 여정 속에서도 자신을 표현할 수 있는 안전한 환경을 제공했습니다."라고 말합니다. "미술 치료는 필수적인 발달 지원을 제공했고, 새디의 회복력이 꽃피울 수 있도록 도와주었습니다."“
여러분과 같은 기부자 덕분에 다시 한번 즐겁게 웃을 수 있게 되었습니다.
세이디는 이제 가족과 함께 집으로 돌아왔습니다. 그녀는 춤추기, 바이올린 연습하기, 그리고 언니 콜레트와 함께 노는 것을 좋아합니다.
캐리는 세이디의 웃음소리를 들을 때마다 가슴이 벅차오른다. 예전에는 세이디가 작게 웃는 소리만 들어도 기침을 심하게 했던 기억이 난다. "하지만 이제 세이디는 항상 웃어요!" 캐리는 활짝 웃으며 말했다.
