شرح حال: بانی استریکلند، مدیر بخش خدمات کودکان دارای نیازهای ویژه بهداشتی، دفتر سلامت مادران و کودکان

یکی از تأثیرگذارترین لحظات در دوران حرفه‌ای بانی استریکلند، پس از سخنرانی او در آکرون، اوهایو، حدود ۲۰ سال پیش، رقم خورد.

استریکلند گفت: «مادر جوانی مبتلا به فلج مغزی پیش من آمد و گفت: 'بانی، ارائه خیلی خوبی بود. اما زندگی من کی قرار است تغییر کند؟ پیام اصلی این بود که سیستم برای آسان‌تر کردن زندگی او کار نمی‌کرد. من هرگز این را فراموش نکرده‌ام.»

استریکلند و کارکنانش به عنوان مدیر بخش خدمات کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی در دفتر فدرال سلامت مادران و کودکان (MCHB)، از طریق رهبری، مشارکت و اعطای کمک‌های مالی، برای بهبود سیستم خدمات برای کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی تلاش می‌کنند.

این بخش، بخشی از اداره منابع و خدمات بهداشتی (HRSA) وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده، مدیریت ... کمک‌های مالی بلوک Title Vکه در کالیفرنیا بخشی از برنامه خدمات کودکان کالیفرنیا (CCS) را تأمین مالی می‌کنند. 

برنامه‌های کمک‌هزینه اختیاری این بخش با هدف توسعه بر اساس شیوه‌های مبتنی بر شواهد، تحقیق و آموزش طراحی شده‌اند. این برنامه‌ها طیف گسترده‌ای از مسائل مربوط به ژنتیک، شرایط خاص مانند آسیب‌های مغزی و ایجاد سیستم‌های مراقبتی بهتر برای همه کودکان و نوجوانان با نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی را پوشش می‌دهند.

یک مثال: انتشار قریب‌الوقوع کمک‌های مالی ایالتی برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی، به گونه‌ای طراحی شده است که از تلاش‌های ایالتی برای تضمین دسترسی و کیفیت مراقبت برای این جمعیت آسیب‌پذیر از طریق قانون مراقبت مقرون‌به‌صرفه (ACA) پشتیبانی کند.

حرفه استریکلند با جمعیت‌های دارای نیازهای ویژه به عنوان معلم آموزش ویژه آغاز شد و به مدرک دکترا در آموزش ویژه منجر شد. در اواسط دهه ۱۹۸۰، او در مدارس وابسته به وزارت دفاع استخدام شد تا اجرای قانون آموزش افراد دارای معلولیت (IDEA) را در برنامه‌های آموزش ویژه برای فرزندان پرسنل نظامی که در خارج از کشور خدمت می‌کردند، هدایت کند. پس از بازگشت به ایالات متحده، استریکلند چهار سال را در دانشگاه گذراند و سپس به MCHB راه یافت، جایی که او چندین برنامه بخش را رهبری کرد و سپس در سال ۲۰۰۶ مدیر بخش خدمات برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی شد.

استریکلند گفت که از چشم‌انداز قانون مراقبت‌های بهداشتی مقرون‌به‌صرفه برای کمک به کودکان در دسترسی به مراقبت‌های بهداشتی مورد نیازشان هیجان‌زده است. اما در طول دوران طولانی فعالیت حرفه‌ای‌اش، او پیوسته از خانواده‌های کودکانی که نیازهای مراقبت‌های بهداشتی ویژه دارند، یک پیام شنیده است:

استریکلند گفت، اغلب مشکل چندان مربوط به کیفیت مراقبتی که کودک در نهایت دریافت می‌کند نیست، بلکه مربوط به چندپارگی سیستمی است که خانواده‌ها در تلاش برای دسترسی به آن خدمات و مراقبت‌ها با آن مواجه می‌شوند. «خانواده‌ها اغلب می‌گویند: «وقتی به جای مناسب رسیدیم، فرزندم مراقبت خوبی دریافت کرد» - اما خانواده‌ها مشکلاتی را در دسترسی به مراقبت، شنیده شدن حرف‌هایشان و نداشتن بودجه کافی برای پرداخت هزینه‌های خدمات مورد نیاز گزارش می‌دهند.»

استریکلند خاطرنشان می‌کند که در طول دهه‌های گذشته، خانواده‌ها و ارائه‌دهندگان خدمات درمانی به طور فزاینده‌ای متوجه شده‌اند که «جنبه‌های عملکردی بیماری‌های مزمن به اندازه خود تشخیص مهم هستند». «کودکانی که نیازهای مراقبت‌های بهداشتی ویژه دارند لزوماً «بیمار» نیستند - آنها با بیماری‌های مزمنی زندگی می‌کنند که می‌توانند از بسیار خفیف تا بسیار پیچیده متغیر باشند، اما همچنان می‌توانند رشد کنند، انعطاف‌پذیر باشند و همان یا مشابه روند زندگی کودکان در حال رشد معمولی را دنبال کنند.»

به همین دلیل است که استریکلند و کارکنانش با بسیاری از شرکا برای دستیابی به شش معیار از یک سیستم خدماتی کارآمد برای کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی تلاش می‌کنند:

• خانواده‌های کودکان و نوجوانانی که نیازهای مراقبت‌های بهداشتی ویژه دارند، در تصمیم‌گیری‌ها در تمام سطوح مشارکت می‌کنند؛
• کودکان و نوجوانانی که نیازهای مراقبت‌های بهداشتی ویژه دارند، مراقبت‌های جامع و مداوم و هماهنگ را در یک خانه پزشکی دریافت می‌کنند.
• خانواده‌های CSHCN از بیمه خصوصی و/یا عمومی کافی برای پرداخت هزینه‌های خدمات مورد نیاز خود برخوردارند؛
• کودکان به طور زودهنگام و مداوم از نظر نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی غربالگری می‌شوند؛
• خدمات مبتنی بر جامعه برای کودکان و نوجوانان دارای نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی سازماندهی شده‌اند تا خانواده‌ها بتوانند به راحتی از آنها استفاده کنند و خانواده‌ها از خدماتی که دریافت می‌کنند راضی باشند.
• جوانانی که نیازهای ویژه مراقبت‌های بهداشتی دارند، خدمات لازم را برای گذار به تمام جنبه‌های زندگی بزرگسالی، از جمله مراقبت‌های بهداشتی بزرگسالان، کار و استقلال، دریافت می‌کنند.

استریکلند می‌گوید اگرچه اداره و شرکای آن پیشرفت قابل توجهی در افزایش آگاهی ملی در مورد این اقدامات داشته‌اند، اما مشاهده تأثیر جمعی و ملموس برای ایالت‌ها، جوامع و خانواده‌ها دشوارتر بوده است. برای عملی کردن این اصول به ابزارهایی نیاز است.

او گفت: «استانداردها و دستورالعمل‌ها در حال حاضر از طریق همکاری با بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد و انجمن برنامه‌های سلامت مادر و کودک در حال تدوین هستند. این یک گام واقعی در مسیر درست است.»