Perfil: Bonnie Strickland, Directora de la División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud, Oficina de Salud Maternoinfantil

Uno de los momentos más poderosos en la carrera de Bonnie Strickland se produjo después de una charla que dio en Akron, Ohio, hace unos 20 años.

La madre de un joven con parálisis cerebral se me acercó y me dijo: "Bonnie, qué buena presentación. ¿Pero cuándo va a cambiar mi vida?", dijo Strickland. "El mensaje principal era que el sistema no estaba funcionando para facilitarle la vida. Nunca lo he olvidado".

Como directora de la División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica en la Oficina Federal de Salud Materna e Infantil (MCHB), Strickland y su personal trabajan para mejorar el sistema de servicios para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica a través del liderazgo, la asociación y la concesión de subvenciones.

La División, parte de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU., administra Subvenciones en bloque del Título V, que en California financian parte del programa de Servicios para Niños de California (CCS). 

Los programas de subvenciones discrecionales de la División buscan aprovechar prácticas, investigación y capacitación basadas en la evidencia. Abarcan una amplia gama de temas relacionados con la genética, afecciones específicas como la lesión cerebral traumática y la creación de mejores sistemas de atención para todos los niños y jóvenes con necesidades especiales de salud.

Un ejemplo: la próxima publicación de las Subvenciones de Implementación Estatal para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica está diseñada para apoyar los esfuerzos estatales para asegurar el acceso y la calidad de la atención para esta población vulnerable a través de la Ley de Atención Médica Asequible (ACA).

La trayectoria de Strickland con poblaciones con necesidades especiales comenzó como profesora de educación especial y la condujo a un doctorado en educación especial. A mediados de la década de 1980, fue contratada por las Escuelas Dependientes del Departamento de Defensa para dirigir la implementación de la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) en programas de educación especial para hijos de militares en servicio en el extranjero. A su regreso a Estados Unidos, Strickland dedicó cuatro años al mundo académico antes de incorporarse a la MCHB, donde dirigió varios programas de la División antes de convertirse en directora de la División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Atención Médica en 2006.

Strickland dijo que le entusiasma la perspectiva de que la Ley de Atención Médica Asequible ayude a los niños a acceder a la atención médica que necesitan. Sin embargo, a lo largo de su dilatada carrera, ha escuchado un mensaje constante de las familias de niños con necesidades especiales de atención médica:

A menudo, el problema no radica tanto en la calidad de la atención que finalmente recibe el niño, sino en la fragmentación del sistema que enfrentan las familias al intentar acceder a esos servicios y atención”, afirmó Strickland. “Las familias suelen decir: 'Una vez que llegamos al lugar correcto, mi hijo recibió una buena atención', pero las familias reportan problemas para acceder a la atención, ser escuchados y tener la financiación adecuada para pagar los servicios necesarios”.

En las últimas décadas, las familias y los profesionales sanitarios se han dado cuenta cada vez más de que los aspectos funcionales de las enfermedades crónicas son tan importantes como el diagnóstico en sí, señala Strickland. «Los niños con necesidades especiales de atención médica no están necesariamente 'enfermos'; viven con enfermedades crónicas que pueden variar desde muy leves hasta muy complejas, pero aun así pueden prosperar, ser resilientes y seguir una trayectoria vital igual o similar a la de los niños con un desarrollo normal».

Es por eso que Strickland y su personal están trabajando, con muchos socios, para lograr seis medidas de un sistema de servicios que funcione bien para niños con necesidades especiales de atención médica:

• Las familias de niños y jóvenes con necesidades especiales de atención sanitaria participan en la toma de decisiones en todos los niveles;
• Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica reciben atención integral coordinada y continua dentro de un hogar médico;
• Las familias de CSHCN cuentan con seguro privado y/o público adecuado para pagar los servicios que necesitan;
• Los niños son examinados de forma temprana y continua para detectar necesidades especiales de atención médica;
• Los servicios comunitarios para niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica están organizados de manera que las familias puedan utilizarlos fácilmente y estén satisfechas con los servicios que reciben;
• Los jóvenes con necesidades especiales de atención médica reciben los servicios necesarios para realizar la transición a todos los aspectos de la vida adulta, incluida la atención médica para adultos, el trabajo y la independencia.

Strickland afirma que, si bien la Oficina y sus colaboradores han logrado avances significativos en la concientización nacional sobre estas medidas, ha sido más difícil ver un impacto colectivo y concreto para los estados, las comunidades y las familias. Se necesitan herramientas para implementar estos principios.

“Actualmente se están desarrollando normas y directrices en colaboración con la Fundación Lucile Packard para la Salud Infantil y la Asociación de Programas de Salud Maternoinfantil”, afirmó. “Este es un gran paso en la dirección correcta”.